Stúlka með þyrnirósarheilkenni biður samfélagið um skilning Sindri Sindrason skrifar 2. febrúar 2011 13:30 Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“ Heilbrigðismál Mest lesið Heimferðin frá Tenerife algjör martröð Innlent Annar starfsmaður þingflokks Sjálfstæðisflokksins hættir Innlent Slapp með skrekkinn við myndatöku í Reynisfjöru Innlent „Ég er ekki sammála þessari umræðu og þessari nálgun“ Innlent Eldur logar á Siglufirði Innlent „Ísland fyrst, svo allt hitt“ Innlent Andrés við Epstein árið 2011: „Við erum saman í þessu“ Erlent „Enn einn hundur dáinn“ og kallað eftir úrbótum hjá borginni Innlent Bókaþjófur herjar á íslenska rithöfunda á ný Innlent Algengast að fólk láni eða fái lánuð verkja- og róandi lyf Innlent Fleiri fréttir Eldur logar á Siglufirði Bréfin björguðu lífi hans í rússneska fangelsinu „Enn einn hundur dáinn“ og kallað eftir úrbótum hjá borginni Bókaþjófur herjar á íslenska rithöfunda á ný Martraðarkennd reynsla í fangelsi hjóm í samanburði við þjáningu Palestínumanna Magga Stína segir sögu sína í kvöldfréttum Fannst sofandi í gámi og var vísað í burtu Annar starfsmaður þingflokks Sjálfstæðisflokksins hættir Myndu ekki vilja stýra sveitarfélagi sem þvingað væri til sameiningar Blaðamaður DV ekki brotlegur í umfjöllun um hæfi lögreglustjórans í Eyjum Heimferðin frá Tenerife algjör martröð Enn vesen í Vesturbæjarlaug Búið að birta umhverfismatsskýrslu fyrir Sundabraut Fámennir hópar sagðir geta skuldbundið sveitarfélög með frumvarpi ráðherra „Ég er ekki sammála þessari umræðu og þessari nálgun“ Styttist í stóra ákvörðun vegna Sundabrautar Slapp með skrekkinn við myndatöku í Reynisfjöru Gíslunum sleppt á Gasa og hin umdeilda Sundabraut Breyta eftirliti með hraða í Fáskrúðsfjarðargöngum Algengast að fólk láni eða fái lánuð verkja- og róandi lyf Skjálfti upp á 4,0 í Bárðarbungu „Ísland fyrst, svo allt hitt“ Flugnördar heims kveðja fegurstu flugvél Íslands Þakklátur og væntir góðs árangurs í kosningum í vor 430 sunnlenskir grunnskólakennarar funduðu á Flúðum Flóðgáttir þurfi að opnast í Gasa Oddvitinn ætlar ekki aftur fram Nýr varaformaður, bílalestir á Gasa og síðasta flugferðin Vinnuslys í bakaríi Íbúar í Laugardal uggandi: Vegagerðin hafi hlaupið á sig vegna Sundabrautar Sjá meira
Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“
Heilbrigðismál Mest lesið Heimferðin frá Tenerife algjör martröð Innlent Annar starfsmaður þingflokks Sjálfstæðisflokksins hættir Innlent Slapp með skrekkinn við myndatöku í Reynisfjöru Innlent „Ég er ekki sammála þessari umræðu og þessari nálgun“ Innlent Eldur logar á Siglufirði Innlent „Ísland fyrst, svo allt hitt“ Innlent Andrés við Epstein árið 2011: „Við erum saman í þessu“ Erlent „Enn einn hundur dáinn“ og kallað eftir úrbótum hjá borginni Innlent Bókaþjófur herjar á íslenska rithöfunda á ný Innlent Algengast að fólk láni eða fái lánuð verkja- og róandi lyf Innlent Fleiri fréttir Eldur logar á Siglufirði Bréfin björguðu lífi hans í rússneska fangelsinu „Enn einn hundur dáinn“ og kallað eftir úrbótum hjá borginni Bókaþjófur herjar á íslenska rithöfunda á ný Martraðarkennd reynsla í fangelsi hjóm í samanburði við þjáningu Palestínumanna Magga Stína segir sögu sína í kvöldfréttum Fannst sofandi í gámi og var vísað í burtu Annar starfsmaður þingflokks Sjálfstæðisflokksins hættir Myndu ekki vilja stýra sveitarfélagi sem þvingað væri til sameiningar Blaðamaður DV ekki brotlegur í umfjöllun um hæfi lögreglustjórans í Eyjum Heimferðin frá Tenerife algjör martröð Enn vesen í Vesturbæjarlaug Búið að birta umhverfismatsskýrslu fyrir Sundabraut Fámennir hópar sagðir geta skuldbundið sveitarfélög með frumvarpi ráðherra „Ég er ekki sammála þessari umræðu og þessari nálgun“ Styttist í stóra ákvörðun vegna Sundabrautar Slapp með skrekkinn við myndatöku í Reynisfjöru Gíslunum sleppt á Gasa og hin umdeilda Sundabraut Breyta eftirliti með hraða í Fáskrúðsfjarðargöngum Algengast að fólk láni eða fái lánuð verkja- og róandi lyf Skjálfti upp á 4,0 í Bárðarbungu „Ísland fyrst, svo allt hitt“ Flugnördar heims kveðja fegurstu flugvél Íslands Þakklátur og væntir góðs árangurs í kosningum í vor 430 sunnlenskir grunnskólakennarar funduðu á Flúðum Flóðgáttir þurfi að opnast í Gasa Oddvitinn ætlar ekki aftur fram Nýr varaformaður, bílalestir á Gasa og síðasta flugferðin Vinnuslys í bakaríi Íbúar í Laugardal uggandi: Vegagerðin hafi hlaupið á sig vegna Sundabrautar Sjá meira