Dánarað­stoð: Var­úð má ekki verða að forræðis­hyggju

Þann 16. júní birtist grein á Vísi eftir hóp sérfræðinga í heilbrigðiskerfinu. Ég vil gera nokkrar athugasemdir við hana.

Í upphafi greinarinnar er dánaraðstoð tengd við „óljós[an] kvíða og ótta við að enda ævina í þjáningu, vera ósjálfbjarga eða missa stjórn á aðstæðum". En fyrir marga snýst málið hins vegar ekki um almennan ótta við dauðann, heldur raunverulega reynslu af óbærilegri þjáningu og lífslokum sem þeir myndu aldrei kjósa sér. Það er dálítið einfalt að segja að dánaraðstoð „tali beint inn í þennan kvíða“. Hún talar líka inn í mannlega reisn, sjálfræði og rétt einstaklingsins til að hafa rödd síðustu daga lífs síns.

Það er rangt að stilla málinu þannig upp að hér séu í umræðunni annars vegar séu tilfinningaríkir talsmenn dánaraðstoð og hins vegar raunsæir varnarmenn hinna viðkvæmu. Talsmenn dánaraðstoð hafa einnig áhyggjur af viðkvæmu fólki og vilja skýr skilyrði, faglegt mat, upplýst samþykki og eftirlit. Spurningin er ekki hvort við eigum að vernda fólk, heldur hvernig við gerum það án þess að svipta deyjandi fólk þessum valkosti.

Um hlutverk lækna

Enginn læknir ætti að vera neyddur til að veita dánaraðstoð gegn sannfæringu sinni. Samviskufrelsi heilbrigðisstarfsfólks þarf að tryggja. En samviska eins hóps lækna ætti ekki sjálfkrafa að útiloka að aðrir læknar, sem telja dánaraðstoð geta samrýmst mannúðlegri umönnun við lífslok, geti veitt hana innan skýrra laga.

Fullyrðingin um að dánaraðstoð grafi undan trausti til lækna er ekki sjálfgefin. Traust getur einnig aukist þegar sjúklingar vita að læknir mun hlusta á þá, virða mörk þeirra og ræða heiðarlega um valkosti við lífslok. Það sem grefur undan trausti er að sjúklingar upplifi að kerfið taki af þeim röddina þegar mest liggur við.

Um þrýsting og forræðishyggju

Höfundar vekja mikilvæga spurningu þegar þær segja að það að bjóða valkost geti verið skoðanamyndandi. En sama röksemd gildir um fjölmarga aðra valkosti í heilbrigðisþjónustu: meðgöngurof, endurlífgun, lífslengjandi meðferð, krabbameinsmeðferð með miklum aukaverkunum, líknarslævingu eða ákvörðun um að hætta meðferð. Lausnin er ekki að banna valkostinn, heldur að tryggja fagleg vinnubrögð, skýra verkferla og samtöl þar sem vilji sjúklingsins er kannaður án þrýstings.

Varúð má ekki verða að forræðishyggju. Það er óvarlegt og komið út fyrir venjubundna túlkun á sjálfræði fullorðins fólks að gera ráð fyrir að sjúklingar séu svo áhrifagjarnir að þeir geti almennt ekki tekið sjálfstæða ákvörðun um eigin lífslok. Fólk getur verið veikt og háð aðstoð og samt haft skýra, stöðuga og sjálfstæða sýn á hvað það vill og vill ekki þola við lífslok.

Um afstöðu Læknafélags Íslands

Afstaða stjórnar Læknafélags Íslands skiptir máli, en hún er ekki sama og afstaða allra lækna. Fagfélög eru oft varfærin í siðferðilegum álitaefnum sem þessum, en það þýðir ekki að allir læknar telji dánaraðstoð „breyta grundvallarhlutverki læknisins" enda benda kannanir til um helmings stuðnings þeirra við dánaraðstoð. Stjórn LÍ talar ekki máli þess helmings.

Það er jafnframt rangt að stilla líknarmeðferð og dánaraðstoð upp sem andstæðum og ósamrýmanlegum valkostum þegar höfundar segja að „réttara sé að efla enn frekar líknarmeðferð en að læknar veiti aðstoð við að binda endi á líf sjúklinga." Líknarmeðferð þarf sannarlega að efla. En jafnvel besta líknarmeðferð útilokar ekki alltaf alla óbærilega þjáningu. Sumir sjúklingar óttast ekki aðeins verki heldur algjört ósjálfstæði, missi á reisn eða að verða fastir í ástandi sem þeir upplifa sem óbærilegt. Að efla líknarmeðferð og að ræða dánaraðstoð eru ekki gagnstæð verkefni. Hvort tveggja snýst um að taka þjáningu alvarlega.

Um línu sem heldur

Grein sérfræðinganna tekur undir greinarmun Svans Sigurbjörnssonar á þeim sem eru fyrirsjáanlega deyjandi og þeim sem þjást en eru ekki deyjandi. Sá greinarmunur er mikilvægur og getur einmitt verið grundvöllur að varfærinni íslenskri löggjöf. Það að sum ríki hafi farið aðra leið þýðir ekki að Ísland geti ekki sett þrengri skilyrði.

Rökin um að „línan haldi hvergi“ eru of afdráttarlaus. Það er munur á löndum sem hafa frá upphafi heimilað dánaraðstoð með víðari skilyrðum, til dæmis vegna geðræns sjúkdóms sem er ekki fyrirsjáanlega að draga fólk til dauða, og löndum eða ríkjum sem hafa þröng skilyrði um banvænan sjúkdóm og stuttar lífshorfur. Það þarf að læra af reynslu annarra, en ekki nota hana sem sönnun þess að öll löggjöf hljóti óhjákvæmilega að renna út í eitthvað allt annað en lagt var upp með.

Kanada er oft nefnt sem viðvörunardæmi. En Kanada er ekki eina fyrirmyndin og þarf ekki að vera fyrirmynd Íslands. Kanadíska leiðin byggist á stjórnarskrárbundnum réttindum og dómsmálum sem þróuðust með ákveðnum hætti í kanadísku réttarkerfi. Íslenskt réttarkerfi getur ekki skyldað löggjafann, Alþingi, til að semja lög í samræmi við túlkun dómstóla á því hvað þurfi til að uppfylla stjórnarskrárvarin réttindi. Lærdómurinn er ekki að hafna allri dánaraðstoð, heldur að vanda lagasetningu, setja skýr mörk, tryggja eftirlit og ákveða fyrir fram hvaða leið samfélagið vill ekki fara.

Sama á við um Oregon. Fjölgun tilvika yfir áratugi sýnir ekki sjálfkrafa að eitthvað hafi farið úrskeiðis. Fjölgunin getur einnig endurspeglað aukna vitund, öldrun samfélagsins og þar með tiltölulega fjölgun krabbameina, betri skráningu og það að fólk þekki úrræðið betur.

Dánaraðstoð þar sem geðsjúkdómur er eina undirliggjandi ástæðan er eitt erfiðasta álitaefnið í þessari umræðu. Margir stuðningsmenn dánaraðstoðar eru sjálfir ekki fylgjandi því að slík heimild verði tekin upp. Þess vegna er villandi að nota þessa erfiðustu útgáfu málsins sem rök gegn þrengri leið fyrir deyjandi fólk með ólæknandi sjúkdóm.

Það þarf líka að forðast að blanda saman sjálfsvígsforvörnum og dánaraðstoð við lífslok með þeim hætti að allt verði eitt og hið sama. Sjálfsvíg einstaklings í tímabundnu vonleysi og beiðni deyjandi einstaklings um að fá að deyja fyrr til að forðast óbærileg lífslok eru ekki sama fyrirbærið.

Um fjárhagslegan þrýsting og þrýsting á einstakling

Það er alvarleg ásökun að gefa í skyn að ríkið eða heilbrigðiskerfið muni líta á dánaraðstoð sem lausn til að spara fjármuni. Slíka hættu má ekki hunsa, en hún má heldur ekki verða að ósönnuðum meginrökum gegn sjálfræði deyjandi fólks. Ef við óttumst að veikt fólk fái ekki nægilega þjónustu, eigum við að berjast fyrir betri þjónustu, sterkari réttindum og öflugri líknar- og heimahjúkrun.

Áhyggjur af því að fólk upplifi sig sem byrði eru raunverulegar og mikilvægar. Þær eiga að vera hluti af hverju mati á ósk manneskju um dánaraðstoð. Þess vegna þarf að kanna sérstaklega hvort óskin sé sprottin af ytri þrýstingi, vanmeðhöndluðu þunglyndi, félagslegri einangrun, ofbeldi eða skorti á þjónustu. Ef slík atriði eru hins vegar ekki til staðar, eða hafa verið metin og brugðist við þeim, er erfitt að réttlæta að ríkið taki endanlegt vald af einstaklingnum. Vernd má ekki snúa upp í ótilhlýðilega skerðingu á sjálfræði fólks um grundvallandi mál þess.

Að tala um dauðann

Ég tek undir með höfundum greinarinnar að það væri mikilvægt skref að endurvekja lífsskrána og tengja hana við Heilsuveru eða Ísland.is þannig að fólk geti skráð og uppfært óskir sínar með rafrænum skilríkjum. Lífsskrá leysir hins vegar ekki þann vanda sem dánaraðstoð fjallar um. Hún getur tryggt að fólk hafni meðferð sem það vill ekki, en hún getur ekki tryggt að fólk þurfi ekki að ganga í gegnum lífslok sem það upplifir sem óbærileg.

Lokaorð

Að lokum spyrja greinarhöfundar hvort við treystum okkur til að draga línu sem heldur. Það er góð spurning. Við þurfum líka að spyrja hvort við treystum okkur til að hlusta á deyjandi fólk. Hvort við treystum okkur til að viðurkenna að góð líknarmeðferð dugar ekki alltaf. Hvort við treystum okkur að aðstoða við góðan dauðdaga þó hann sé okkur erfiður. Hvort við treystum okkur til að vernda viðkvæma einstaklinga án þess að gera alla deyjandi einstaklinga réttlausa gagnvart eigin þjáningu.

Rétta spurningin er ekki hvort við eigum að velja milli samkenndar og varúðar. Við þurfum hvort tveggja.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.