Er til ó­sýni­leg fötlun?

Það er orðið áberandi í nútímasamfélagi að hugtakið fötlun“ er notað sífellt víðar svo vítt að það er farið að missa skýra merkingu. Ég tel að það sé vandamál. Ef allt er skilgreint sem fötlun, þá er í raun ekkert lengur fötlun.

Fötlun ætti að vísa til raunverulegrar, augljósrar skerðingar á getu einstaklings til að starfa í daglegu lífi eitthvað sem annaðhvort sést strax eða kemur skýrt fram í samskiptum. Einstaklingur sem er blindur, heyrnarlaus, vitsmunaskertur eða bundinn við hjólastól þarf ekki að útskýra stöðu sína. Hún blasir við. Það er kjarninn í því hvað fötlun er: hún er áþreifanleg og óumdeilanleg.

Á móti hefur orðið ákveðin þróun þar sem ýmis innri ástand eru sett undir sama hatt. ADHD, kvíði og þunglyndi eru nefnd sem dæmi um ósýnilega fötlun“. Hér tel ég að línan sé farin að þynnast hættulega. Þetta eru raunveruleg og stundum alvarleg ástand en þau eru ekki það sama og fötlun.

Ástæðan er einföld: þessi ástand eru ekki augljós nema einstaklingurinn segi frá þeim, og í mörgum tilfellum eru þau meðhöndlanleg. Einstaklingur með ADHD getur tekið lyf og fundið verulegan mun á einbeitingu og virkni. Fólk með kvíða eða þunglyndi getur með réttri meðferð náð bata eða mikilli bætingu. Þetta er ekki sambærilegt við að vera blindur eða lamaður, ástand sem engin lyf geta lagað“.

Hins vegar eru til ástand sem falla skýrt undir fötlun þrátt fyrir að vera ekki alltaf sýnileg við fyrstu sýn. Þar má nefna vitmunaskerðingu. Slík skerðing hefur djúpstæð og varanleg áhrif á getu einstaklings til að skilja, læra og taka þátt í samfélaginu, og kemur yfirleitt skýrt fram í samskiptum og daglegu lífi. Hún er því eðlisólík mörgum öðrum röskunum og á réttilega heima undir hugtakinu fötlun.

Á sama tíma tel ég að mikilvægt sé að ofvíkka ekki hugtakið. Lesblinda, til dæmis, er raunveruleg áskorun sem getur haft áhrif á nám og sjálfstraust, en hún er sértæk og oft er hægt að mæta henni með aðlögun, kennslu og tækni. Hún skerðir ekki almenna getu einstaklings til að taka þátt í lífinu á sama hátt og hefðbundin fötlun gerir.

Ef við hættum að gera greinarmun á þessu tvennu, þá erum við ekki að hjálpa neinum. Þvert á móti erum við að gera umræðuna óskýra og jafnvel gera lítið úr þeim sem búa við alvarlega og varanlega fötlun. Það er ekki sanngjarnt að setja allt undir sama hugtak þegar reynslan er svo ólík.

Það þarf hugrekki til að segja þetta skýrt: ekki allur erfiðleiki er fötlun. Sumt er röskun, sumt er tímabundið ástand og sumt er hluti af mannlegri breytileika. Að kalla allt „fötlun“ er ekki samkennd það er einföldun sem grefur undan merkingu hugtaksins.

Ef við viljum raunverulega styðja fólk, þá þurfum við að byrja á því að tala skýrt. Fötlun er annaðhvort sýnileg eða verður augljós í samskiptum. Ef hún er það ekki, þá er líklegra að um röskun sé að ræða og það er allt í lagi. En það er ekki það sama.

Hér er ekki með neinu móti verið að vega með eða á móti röskun eða fötlun. Það sem skiptir máli er að þynna ekki hugtak svo mikið að það missi þá merkingu sem því var ætlað. Ég er allavega ekki tilbúinn að taka undir það að 30–40% ungra drengja á Íslandi séu að koma út í samfélagið „fatlaðir“ vegna lesblindu eða ofvirkni, þó svo að samkvæmt einhverjum Evrópusambandsreglum séu þessar raskanir tilgreindar sem fatlanir.

Orð teikna myndir, og þegar orð eru notuð kemur yfirleitt sterkasta sviðsmyndin upp. Sendum ekki unga fólkið okkar út í lífið með ranga sviðsmynd af sjálfu sér.

Fatlað fólk þarf alls ekki að vera á örorkulífeyri og er oft í fullri vinnu. Á sama tíma eru örorkulífeyrisþegar ekki endilega fatlaðir í þeim skilningi sem ég hef verið að fjalla um hér. Auðvitað eru til dæmi sem falla á milli og passa ekki fullkomlega í þessar línur, en það breytir ekki meginatriðinu.

Ég tel mikilvægt að velta þessu upp, ekki til að útiloka eða dæma, heldur til að skapa umræðu um hvernig við notum hugtök og hvaða merkingu við leggjum í þau.

Höfundur er einyrki.