Dánaraðstoð – byggð á fót­festu eða á hálum ís?

Dánaraðstoð er ólögleg á Íslandi. Í löndum þar sem hún er lögleg er hún skilgreind sem læknisfræðileg aðstoð heilbrigðiskerfisins / læknis við manneskju sem óskar þess að vera deydd með banvænum skammti lyfja. Slík aðstoð er einungis framkvæmd að undangengnu faglegu mati tveggja (eða fleiri) lækna um hvort nægar ástæður séu fyrir dánaraðstoðinni. Jafnframt þarf að liggja fyrir að ákvörðun umbeiðanda sé tekin af frjálsum vilja og með fullum skilningi á óafturkræfum afleiðingum.

Matsferlið þarf að taka ákveðinn lágmarkstíma til að tryggja samræðu og umhugsunartíma og beiðnin þarf að vera ítrekuð af umbeiðanda. Umbeiðanda eru gerðir ljósir aðrir kostir og er spurður hvort hann vilji halda beiðni sinni til streitu eftir að hún hefur verið samþykkt. Hvorki umbeiðandi né framkvæmdaraðili mega upplifa þvingun og framkvæmdin fer ekki fram nema með samþykki beggja. Læknar eru ekki skyldugir til þátttöku í matsferlinu eða framkvæmdinni.

Frá hlið heilbrigðiskerfisins þurfa að lágmarki tveir, en stundum þrír læknar, eftir atvikum, að vera samþykkir beiðninni áður en dánaraðstoð fer fram. Að þessu matsferli loknu ávísar læknir hinu banvæna lyfi sem er síðan annaðhvort tekið inn (um munn) af umbeiðanda eða sprautað í æð viðkomandi af lækni, eftir því hvaða fyrirkomulag gildir í viðkomandi landi. Dæmi um löggjöf í þessa veru má finna í Benelux löndunum, Spáni, Portúgal, Nýja-Sjálandi, Kanada, allri Ástralíu utan eins stjórnsvæðis, og 10 fylkjum í Bandaríkjunum.

Nægjanlegar réttmætar ástæður fyrir dánaraðstoð

Kjarninn í siðferðilegu réttmæti aðstoðarinnar liggur í ástæðunum fyrir beiðninni, sem þurfa í fyrsta lagi að vera nægar í huga umbeiðandans en jafnframt að uppfylla viðmið laga og heilbrigðiskerfisins um ástæður sem eru siðferðilega fullnægjandi. Þetta eru skilgreiningaratriði sem fólk sem er á annað borð fylgjandi dánaraðstoð er sammála um. Á meðal fylgjenda hennar eru þó skiptar skoðanir um hvaða ástæður teljist nægjanlegar til að réttlæta slíka aðstoð. Skoðum hér tvenns konar ástæður (skilmerki) sem kalla má leiðir 1 (fyrri) og 2 (síðari) og greinum siðferðilegt réttmæti málanna út frá því. Byrjum á þeim fyrri sem almennt njóta meiri samstöðu.

Leið 1: Dánaraðstoð fyrir deyjandi fólk

Óhætt er að fullyrða að langflestir fylgjendur dánaraðstoðar séu sammála um að dánaraðstoð megi veita þeim sem eru fyrirsjáanlega deyjandi úr ólæknanlegum sjúkdómi, hafi verulega skert lífsgæði og líði líkamlegar eða tilvistarlegar þjáningar sem ekki verður bætt úr svo viðkomandi sé sáttur. Hér er því um að ræða fólk sem er til dæmis með lokastigskrabbamein, taugahrörnunarsjúkdóm (án vitrænnar skerðingar) eða annan þann sjúkdóm sem mun með vissu leiða til fyrirsjáanlegs dauða innan fárra vikna eða mánaða. Þetta fólk vill þá fá að deyja á sínum forsendum og tíma og fyrir marga er það aðlaðandi hugsun um góðan dauðdaga að fá að vera með sínum nánustu á dánarstundinni og vera með skýra meðvitund allan tímann. Fyrir þetta fólk er dýrmætara að hafa stjórn á aðstæðum sínum og kveðja lífið áður en það verður enn óbærilegra í ljósi þess að hafa misst alla sjálfsbjörg og gæði til að njóta. Þetta er hugmynd þessa fólks um að deyja með reisn og er hvorki betri né verri en hugmynd annarra deyjandi einstaklinga sem vilja deyja þegar náttúran kallar og fá aðstoð við að þrauka allar þær stundir sem eftir eru, jafnt þær erfiðu sem þær ánægjulegu. Meginatriðið er að fá sjálfræði um þetta val, sem í fyrra tilvikinu kallar á þá óvenjulegu líknaraðstoð læknis að gefa út banvæna lyfjablöndu fyrir hinn deyjandi. Þá er deyðingin ekki álitin skaði eða morð heldur síðasta líknandi læknisverkið.

Leið 2: Dánaraðstoð fyrir fólk sem er ekki deyjandi

Seinni ástæðurnar (leið 2) eru mun umdeildari meðal fylgjenda dánaraðstoðar og oft taldar útilokandi í huga andstæðinga hennar, meira að segja að því marki að þær útiloki líka dánaraðstoð fyrir deyjandi fólk (leið 1). Hér er um að ræða dánaraðstoð fyrir fólk sem er ekki með neinum fyrirsjáanlegum hætti deyjandi úr líkamlegum sjúkdómi, til dæmis fólk sem þjáist af langvinnum geðrænum veikindum eða hefur margvíslegar fatlanir eða hvort tveggja.

Margir andstæðingar dánaraðstoðar telja að með því að leyfa dánaraðstoð fyrir deyjandi fólk sé veggur mótstöðunnar fallinn. Samfélagið sé þá komið út á svonefndan hálan ís („slippery slope“) og þá verði löggjafinn, Alþingi, fyrir þrýstingi sem hann standist ekki og samþykki fyrr en varir, dánaraðstoð fyrir fólk með geðraskanir og fötlun. Í þessu sambandi má nefna að í löndum þar sem þetta síðara hefur verið leyft hefur skilyrðið „langvinnt ástand“ ekki útilokað að ungir fullorðnir (< 30 ára) eða jafnvel unglingar fái dánaraðstoð þrátt fyrir tiltölulega stutta sjúkdómssögu. Ótti við slíka þróun er ekki alfarið úr lausu lofti gripinn því hún hefur átt sér stað til dæmis í Hollandi, Kanada og víðar.

Grá svæði. Það er rétt að benda á að óbærilega erfitt ástand sums veiks fólks er ekki með góðu móti hægt að flokka sem annaðhvort innan leiðar 1 (deyjandi) eða leiðar 2 (ekki-deyjandi). Þetta er fjölbreyttur hópur fólks og getur verið með alvarlega taugasjúkdóma eins og Parkinsonsveiki eða Alzheimers-heilabilun sem valda hægfara hrörnun sem stundum leiðir til dauða, en stundum grípur annað inn í sem orsök dauða. Þetta geta líka verið sjúklingar með alvarlega lungna- eða hjartasjúkdóma eða fólk sem býr við miklar fatlanir og fer hægt en stöðugt hrakandi. Hér getur einnig verið fólk sem í hárri elli og ástandi mikils hrumleika er satt lífsdaga og er óumflýjanlega að deyja innan fárra ára en gæti þó dáið hvaða dag sem er. Það sem er þessu ólíka fólki sammerkt er að á einhverjum tímapunkti er heilsa þess ekki lengur stöðug, lífsgæði þess orðin verulega skert og dauðinn er fyrirsjáanlegur, með mismikilli vissu þó. Ástandið er hlutlægt hægt að mæla og staðfesta. Það getur verið að við einhverjar slíkar aðstæður og á ákveðnum tímapunkti sé hægt að telja þetta fólk vera fyrirsjáanlega deyjandi (sbr. leið 1), en mögulega þarf að koma til annars konar siðferðilegt mat, t.d. með sértækum skilmerkjum fyrir hvern hóp. Til einföldunar á umræðunni tek ég ekki afstöðu til þess hér.

Hver er meginmunurinn á þessu tvennu?

Í fyrra tilvikinu er það læknisfræðilega ljóst að manneskjan er að deyja úr banvænum sjúkdómi innan fyrirsjáanlegs tíma. Það eru því skýr mörk sem er hægt að meta hlutlægt. Dauðinn kemur eitthvað fyrr með dánaraðstoðinni en ella en hann skaðar ekki því hann er yfirvofandi og fyrirsjáanlegur.

Í seinna tilvikinu er manneskjan hins vegar ekki deyjandi og það er ekki hægt með góðu móti að segja að bati geti ekki náðst, þó að það geti talist ólíklegt að hann verði mikill eða nægja til að gera tilveruna bærilega. Það er þekkt að fólk í geðrænum vanda getur átt marga slæma áratugi áður en breyting verður til hins betra og það nær sátt við lífið. Sumum versnar stöðugt og ná engum bata en sumum batnar fyrr og meira en búast mátti við. Þjáning er hluti af lífinu og þó að fólk upplifi lítið af hamingju er líf þess ekki þar með sagt án merkingar eða einhverra bjartari möguleika í framtíðinni. Af þessu er ljóst að ófyrirsjáanleiki er einkennandi fyrir seinni hópinn og mögulegur skaði af því að fólk missi líf sitt langt fyrir aldur fram er verulegur.

Vandinn við að meta „óbærilegar þjáningar “ hjá seinni hópnum

Það er einnig afar erfitt að setja fram skilyrði um nægjanlegar ástæður óbærilegra þjáninga hjá seinni hópnum. Hið „óbærilega“ er einstaklingsbundið í upplifuninni og sömuleiðis þá einstaklingsbundið hvað læknar telja sinn þröskuld fyrir hjálpinni.

Dæmum um þetta fer hratt fjölgandi í Hollandi og Kanada. Í fyrstu voru geðlæknar í Hollandi mjög varfærnir og því voru tilvik dánaraðstoðar af geðrænum ástæðum þar afar fá árlega (1–3), t.d. aðeins 2 tilvik árið 2011, en svo urðu tilslakanir í matinu og tilvikum fór hratt fjölgandi: 138 tilvik árið 2020 og 219 tilvik árið 2024, þar af 30 hjá fólki undir þrítugu. Tilslakanirnar urðu mismiklar á milli metandi lækna. Einn geðlæknir stóð upp úr með 11 tilvik dánaraðstoðar á 12 mánuðum. Hann lýsti ástandi fólksins sem „geðrænu lokastigi“ („mentally terminal“). Það olli miklum deilum enda gefur það til kynna að hægt sé að fastsetja ákveðið geðrænt ástand án líkamlegs sjúkdóms sem lokastig lífs (1).

Í Kanada hafa komið upp tilvik þar sem ungt fólk (<30) með geðrænan vanda (og stundum líkamlegar fatlanir í bland) hefur sótt stíft í að fá dánaraðstoð. Í einu tilviki fékk hinn 23 ára Kiano Vafaeian synjun en hélt áfram að sækja um í mismunandi fylkjum þar til hann fékk dánaraðstoð þremur árum síðar í öðru fylki hjá öðrum læknum (2).

Í grein þriggja geðlækna í Hollandi (1) vara þeir við því að upp sé komið ástand þar sem geðlæknar verða fyrir auknum þrýstingi til að viðurkenna flókin, erfið, þjáningarfull og langvinn geðræn vandamál sem tilvistarlegt lokastig. Læknunum er sagt að það sé ekki viturlegt að berjast áfram fyrir lífi þess sem vill deyja heldur sé forræðishyggja af þeim og ómannúðlegt að efast um slíkt lokastig.

Í Hollandi eru samtök aðgerðarsinna (KEA) sem berjast fyrir aukinni viðurkenningu á dánaraðstoð fyrir geðsjúka út frá rökum um mannúð og sjálfræði. Á meðal þeirra eru aðstandendur fólks sem fékk slíka dánaraðstoð (1). Á hinn bóginn eru einnig til aðstandendur á meðal andmælenda, til dæmis móðir kanadíska mannsins fyrrnefnda.

Hollensku geðlæknarnir benda á í grein sinni að það sé komið upp ástand „félagslegrar smitunar“, hugarfars uppgjafar og tómhyggju um meðferð vegna félagslegs þrýstings og flótta frá siðferðilegri hugsun. Fólk í sjálfsvígshugleiðingum fái með viðurkenndri dánaraðstoð læknisfræðilegt öryggi á leið sinni út úr lífinu. Í tölfræðilegri samantekt kemur í ljós að 97% umbeiðenda úr þessum hópi hafi sögu um tvær eða fleiri sjálfsvígstilraunir. Þessi þróun styrkist, að mati höfundanna, í gegnum menningu sem byggir á samúð og stöðvun þjáninga en um leið viðurkenningu á vonleysi og afneitun á því að metandi læknar og sjúklingurinn sjálfur geti haft rangt fyrir sér um lokastigið. Reynslan sýnir að sumu fólki sem talið er vera „vonlaust“ getur síðar batnað.

Á ekki hver að ráða fyrir sig?

Á endanum má eflaust segja að „viðkomandi vildi deyja og því verði ekki við aðra að sakast“ en það er óásættanlega stór ábyrgðarhluti fyrir fagfólk að snúa sjálfsvígsvörnum á hvolf og gerast þess í stað hjálparaðili við endalokin, jafnvel þótt telja megi líf viðkomandi í ömurlegu horfi. Í slíkum aðstæðum er talsvert rými fyrir villur í mati. Kerfislæg viðurkenning á dauðanum fyrir fólk sem er ekki fyrirsjáanlega deyjandi veldur því að mat á því „hvenær sé komið nóg“ verður æ meira undir einstaklingnum komið fremur en faglegu mati. Matslæknar (2 í teymi) geta jú alltaf synjað beiðni um dánaraðstoð en þegar einstaklingur fær hana til dæmis hjá einu teymi eftir neitanir 9 annarra teyma eða í 10. skiptið hjá sama teyminu sést að viðmiðin eru færanleg og breytileg. Mögulega má með löggjöf koma í veg fyrir „teymahopp“ en ekki þrýstinginn sem myndast þegar sjálfræðisrök og samúð með þjáningu einstaklings verða ráðandi í umræðunni.

Gjörólíkt val en valkostunum er stillt upp í eina heild. Hvað ber að gera?

Út frá ofangreindu ætti lesanda að vera ljóst að mikilvægur greinarmunur er á dánaraðstoð fyrir deyjandi fólk og dánaraðstoð fyrir þjáð fólk sem er ekki fyrirsjáanlega að deyja. Hjá fyrri hópnum snýst valið um hvernig einstaklingur vill deyja en ekki hvort hann sé að fara að deyja. Í seinni hópnum vill einstaklingur deyja með læknisfræðilegri aðstoð þótt hann sé ekki deyjandi. Fyrir lækna sem taka þátt í mati á slíkum ákvörðunum er um gjörólíkt siðferðilegt val að ræða.

Það sem hefur í umræðunni gert þennan greinarmun óljósan (og villandi líka) er áherslan á óbærilega þjáninguna í skilmerkjum beggja hópa. Í fljótu bragði virðast það vera ein sterkustu rökin fyrir dánaraðstoð beggja en í raun eru þau af ólíkum toga í fyrra tilvikinu. Fyrir hinn deyjandi er það hinn hratt hrakandi tilvistarlegi óbærileiki til viðbótar við óumflýjanleika dauðans sem skapar sérstöðu ástæðnanna. Í tilviki seinni hópsins er ekki um slíkan óumflýjanleika í sama skilningi að ræða. Þjáningin er viðkomandi óbærileg en tilvistin er ekki við það að enda og það geta komið bjartari dagar. Það er hægt að fá aðstoð við að finna merkingu í lífinu sem er fram undan en það er sjaldan meginmarkmið fyrir hinn deyjandi enda er þar markmiðið að finna góða leið að endalokunum sem eru hvort eð er í nánd.

Skilningur sýndur en ótti við takmarkaleysi ræður – um sinn

Sumir andstæðingar dánaraðstoðar, meðal lækna, skilja þennan siðferðilega greinarmun og myndu vilja leyfa dánaraðstoð fyrir hina deyjandi en óttast að upp komi þrýstihópar sem skilji hann ekki og þrýsti á alþingismenn sem skilji hann ekki heldur.

Þessi ótti er skiljanlegur í ljósi fordæmanna frá Hollandi, Belgíu, Lúxemborg og Kanada þar sem dánaraðstoð fyrir geðrænt veika var lögleidd í nafni „jafnréttis, mannúðar eða sjálfræðis“ í kjölfar upphaflegrar löggjafar um dánaraðstoð sem var eingöngu fyrir deyjandi fólk. Óttinn er einnig skiljanlegur í ljósi þess að niðurstöður í könnun um dánaraðstoð meðal lækna og hjúkrunarfræðinga á klínískum deildum Landspítalans (2021) sýndu að 46% þátttakenda sem voru fylgjandi dánaraðstoð töldu að hún ætti einnig við um langveikt þjáð fólk sem væri ekki deyjandi (3).

Afleiðingar fyrir deyjandi fólk sem óskar dánaraðstoðar

Óttinn við að sé leið 1 leyfð renni hún fljótlega á hinum hála ís út í leið 2 virðist vera ríkjandi staða meðal áhrifamikilla andstæðinga dánaraðstoðar hérlendis. Þessi staða er ekki siðferðilega verjandi því hún eykur á meðan þjáningu þess deyjandi fólks sem telur að reisn dánarstundarinnar felist í því að fá að kveðja með hjálp dánaraðstoðar. Það rænir þeim valkosti frá því.

Frásagnir sem mér hafa borist til eyrna, beint eða óbeint, eru til dæmis í þá veru að slíkt deyjandi fólk hafi þráð dánaraðstoð en ekki fundið farveg fyrir umræðu um það í umhverfi lögbanns, að rúmliggjandi slíkir hafi svelt sig til dauða á síðustu stigum sjúkdóms, að fólk hafi fengið líknarslævingu sem það vaknaði ekki úr, að það hafi neitað næringu og vökva í æð til að flýta dauðanum, að það hafi framið sjálfsvíg áður en það veiktist of mikið til þess. Þetta getur ekki talist góður veruleiki.

Andstæðingar dánaraðstoðar virðast annaðhvort ekki vilja horfast í augu við þetta, þekkja ekki til þess eða vilja frekar búa við ástandið en að treysta á að skynsamleg mörk löggjafar um dánaraðstoð haldist við hina deyjandi. Það getur ekki talist sanngjarnt gagnvart þessum hópi fólks, þó að hann sé lítill hluti hinna deyjandi. Þetta er viðkvæmur hópur og með veika rödd sem eðli málsins samkvæmt hljómar aðeins í stuttan tíma. Hann hefur þó fengið öðru hvoru talsverða athygli erlendis þegar frægt fólk úr hópi þeirra stígur fram og talar opinberlega um rétt sinn til að biðja um dánaraðstoð. Þar má nefna rithöfundinn Sir Terry Pratchett og nýlega sjónvarpskokkinn og þáttastjórnandann Prue Leith sem er þekkt úr The Great British Bake Off. Slíkar raddir hafa hreyft við fólki og eiga eflaust stóran þátt í því að lagafrumvarp um dánaraðstoð hlaut náð fyrir breska þinginu (en er nú fast í lávarðadeildinni). Þurfum við deyjandi frægt fólk til uppvakningar?

Kalla eftir umræðu

Ég kalla eftir því að umræðan um þennan greinarmun sem hér hefur verið rakinn á milli hópa nægjanlegra ástæðna (leiðar 1 og 2) fari fram og verði fólki kunnug svo það megi fá betur úr því skorið hver þróun mála geti orðið, verði ráðist í löggjöf um málið hérlendis. Þennan skilning þarf að efla áður en lengra er haldið svo þjóðin og löggjafinn geti staðið ábyrg að málinu og horft á það í heild frá upphafi til enda.

Höfundur er læknir og MA í heilbrigðissiðfræði.

Heimildir:

1. Psychiatric Euthanasia in the Netherlands: Young People, Procedural Medicine, and the Limits of Psychiatry. Jim van Os, Wilbert van Rooij, Mark S. Komrad. Psychiatric Times (March 5, 2026)

https://www.psychiatrictimes.com/view/psychiatric-euthanasia-in-the-netherlands-young-people-procedural-medicine-and-the-limits-of-psychiatry

'A doctor took my son': This 26-year-old was denied assisted death in Ontario, but died by MAID in B.C. National Post. (30. jan. 2026) Sharon Kirkey.

https://nationalpost.com/news/canada/kiano-vafaeian-medical-assistance-in-dying

Views on medical assistance in dying and related arguments: a survey of doctors and nurses at a university hospital. BMC Medical Ethics. 25. Nov. 2024. Svanur Sigurbjörnsson, Brynhildur K. Ásgeirsdóttir og Elsa B. Valsdóttir.

https://link.springer.com/article/10.1186/s12910-024-01138-5