Þegar Hr. X bjargaði jólunum

Mig langaði að deila smá jóla sögu af því hvernig hinn hjartagóði Hr. X bjargaði mér og gaf mér jólagleði aftur af gjöf í fyrra.

Fyrir rétt rúmu ári eða svo lenti ég nefnilega í smá lífshættulegum aðstæðum þökk sé heilbrigðiskerfi okkar sem mismunar grimmt. Því miður fyrir alla nema mig þá kom þar góður maður mér til bjargar. Fyrirgefið honum en hann var og er útlendingur, hann vissi ekki að sumum má ekki bjarga. Ég þekkti manninn ekki í sjón í fyrstu en eftir að hann kynnti sig fór ekki milli mála hver hann var. Ég mun kalla hann Hr. X til að vernda hver hann er í raun, enda er það mjög við hæfi sem dulnefni fyrir hann. Sem er í raun bráðfyndið miðað við hinn gífurlega valdamun míns og Hr. X.

Flestir hafa heyrt um hann, allavega hér í vestrinu Skoðanir eru skiptar um hann, sumir hata hann og aðrir telja bestan í heimi. Ríkt fólk sem hefur umdeilanlegt siðferði virðist dá hann. Ég hef gantast með það að ef ég hitti Hr. X myndi ég dúndra beint í djásnin, svo illa var mér við hann. Sem betur fór svo ekki. Það er smá áfall að komast þetta nærri því að deyja, svo ég bara þáði hjálp hans, haltraði með honum og spurði heimskulegra spurninga. Sem hann svaraði af ótrúlegri hreinskilni.

Við áttum saman gott spjall. Hann hefur stundum verið talin einn af mestu snillingum. Sum af hans rökum skildi ég ekki fyrr en dögum seinna. Hann bauð mér að ég gæti gist á eign hans í hans heimalandi eins lengi og mig listi og bauð mér starf. Ég auðvitað þurfti að útskýra að ég hefði ekki heilsu til þessa starfs en hann sagði að það bara biði þess að ég kæmist loksins frá þessari baráttu. Við ræddum aðeins meira saman og svo skilaði hann mér heim.

Hann var svo öðruvísi en bæði þeir sem hata og dá manninn hafa lýst honum. Manneskjulegur, indæll, tillitssamur og bara góður. Raunverulega góður. Ekkert af þeim orðum sem ég myndi nota til að lýsa honum myndi ég nota fyrir hans háværustu stuðningsmenn. Sérstaklega kemur til hugsa þingkona sem ég hef átt samskipti við og einfaldlega skil ekki hvernig svo veruleika firrt manneskja getur skrifað grein eftir grein til að mæra hann og skamma okkur hin fyrir að vera ekki nógu dyggir fylgjendur hans. Þegar hann stendur fyrir allt annað en forréttinda grimd hennar. Á hinn bóginn hef ég hitt fólk sem hatar manninn út af lífinu og telja allt sem hefur farið mis í heiminum undanfarið vera honum að kenna. En af kynnum við báða aðila myndi ég telja að Hr. X myndi vera mjög hrifin af því fólki. Hann myndi sennilega bjóða þeim starf. Þeim til ama.

Ég hef hugsað mikið um það sem fór okkur á milli. Við ræddum hið góða og illa og hvernig heimurinn er og gæti verið. Ég á erfitt að samræma Hr. X og hans sýn á lífið við íslenskan samfélagslegan raunveruleika. Hann útskýrði allt svo vel. Þetta meikaði alveg sense þegar hann talaði um heiminn og fólkið.

Ég get ekki samþykkt það að einhver sé góður aðeins starfs síns vegna, og megi þess vegna neita að sinna starfi sínu ef þeir þyrftu að sinna fólki úr minnihlutahóp en skilst að það sé í lagi hér. Eða að maður sem hafi það starf að gæta réttinda brothætts minnihlutahóps geti bara ákveðið að brjóta á réttindum fatlaðar konu og það er bara engin (á Íslandi, í BNA kallast þetta HIPPA brot og er alvarlegt) sem sér neitt að því. Hins vegar þekki ég hjón sem eru talin hið versta fólk og hefur mér verið sagt að ég mætti alls ekki láta spyrjast út að ég væri að fara til þeirra. Þau eru samt dásamleg, hlý og góð og hafa hjálpað flóttafólki án þess að hafa af því neina peninga eða nokkurn annan gróða. Ólíkt ‚góðu‘ fólki sem hefur nánast öskrað á mig að tilvera mín sé ógeðsleg af því ég varð fyrir ofbeldi svipuðu því sem það sjálft hefur orðið fyrir og hefur vælt mikið um í fjölmiðlum, meðan það hefur grætt ansi mikið á góðmennskunni við flóttamennina. Samt er það fólk gott meðan bæði ég og hjónin fyrrnefndu erum vond? Presturinn sem studdi ofbeldismanninn í að beita mig ofbeldi innan húsa kirkjurnar og laug svo öllu góðu og stóð við eins lítið og hann gat, hann er góður af því hann er prestur? Á meðan mér er kenna um að fæðast með sjaldgæfa erfðasjúkdóma og sagt að ég eigi skilið vaxandi hreyfiskerðingu, sársauka þar af leiðandi og mögulegan dauða þess vegna? Þetta er ekki mín skoðun, þetta er skoðun heilbrigðiskerfisins alla leið frá ráðherra og niður* að þetta er í lagi að segja.

*Ekki þið sjúkraliðar, þið eruð dásamlegt fólk sem á skilið meiri virðingu og hærri laun!

Elsta systir mín hefur sagt í fjölmiðlum að henni hrylli við Miðflokknum af því þeir séu svo vondir, enda styður hún frekar fólk sem níðist á yngstu systur sinni. Margir eru sammála henni. Ég hef ekkert dálæti á þeim flokki þar sem þetta er mest eitthvað innflutt Amerískt grift drasl. Fyndið samt að á pappír er ég einmitt svona manneskja sem þeir myndu vilja losna við, á meðan flokkur systur minnar segist vera svo annt um fólk eins og mig. Samt hefur ráðherra úr flokki systur minnar tjáð mér persónulega að það sé leiðinlegt ef ég hafi leiðinlegar tilfinningar yfir því að mögulega deyja og hafa orðið fyrir varanlegum skaða af því starf hennar kæmi henni ekki við þegar kemur að mér. Ennþá fyndnara ef þú veist hver Hr. X er, af því Miðflokksmenn halda varla vatni yfir hrifningu sína á honum. Samt eyddi hann þessu kvöldi með fyrirlitlegu mér og þeir vissu ekki einu sinni að hann væri á landinu og honum virtist slétt sama! En samt... einni maðurinn á Íslandi sem hefur boðið mér aðstoð var Miðflokksmaðurinn Jakob Frímann. Þótt ekkert hafi komið úr því þá bara að hann hafi boðið mér það gerir hann mitt ‚ride or die‘ eins og sagt er á ensku. Þetta góða og vonda fólks dæmi er svo súrrealískt að það hálfa væri nóg.

En hvernig bjargaði Hr. X jólunum? Það var ekki bara með lífsbjörginni. Eftir að velta þessu fyrir mér öllu í nokkra daga áttaði ég mig á því hvert hann væri að fara. Hann hefur fólk sér til aðstoðar og við höfum flest lesið um hvernig það fólk er... misjafnt að geðslagi skulum við segja. Smá áhyggjur að sumir verðandi samstarfsmenn mínir séu svo kærulausir þegar kemur að mannslífum! Samt er talað um það að hann gerði hitt og hann gerði þetta. En þarna skildi ég þetta. Eins og Alexander Mikli sigraði stóran hluta Evrópu og Asíu... nema hann gerði það auðvitað ekki. Það er, hann gerði það ekki einn. Hann hafði her! Hr. X hefur líka ígildi hers af starfsmönnum til að framfylgja vilja sínum. Þetta var hann pent að reyna að benda mér á, það kemst engin neitt áfram einn í samfélagi manna. Góðmennska skiptir engu máli að því leiti, hvorki siðferði né lög hafa neitt að segja þegar kemur að því að fá réttindum sínum framfylgt. Ef öll þessi samtök sem þykkjast hjálpa fólki einfaldlega vilja ekki aðstoða þig af því þau eru líka með bullandi fordóma eða viljandi óaðgengileg fatlaðri manneskju... en hafa ekkert á móti því að berja þig niður smá, þá ertu bara ein að þessu og kemst ekkert. Ég stóð ein í veikri samfélagslegri stöðu að berjast móti mörgum sem voru í sterkustu stöðum samfélagsins.

Þegar ég loksins áttaði mig á því hvað hann væri að segja fékk ég frelsi aftur. Þessi 8 ára barátta og þjáning og martraðir kristölluðust í hinum algjöra sannleika. Ég gat ekki unnið. Ég átti aldrei að fá að vinna. Þetta var rétt sem hann ýjaði að. Sumir telja hann spila leiki, ég veit ekki um það... hef heyrt að hann hafi eitthvað stundað glímu á yngri árum. En já, þetta var rétt, eina rökrétta ‚move‘ í þessum leik var að gefast upp. Þessi leikur sem líf mitt var, var löngu tapaður.

Svo ég gerði það. Ég gafst upp. Ég hætti að reyna. Í svartnætti uppgjafar og íslensk veturs fann ég gleði og ljós þökk sé Hr. X. Af því ég hafði ekki verið að lifa í þessi 8 ár! Ég bara rétt tórði. Það lifir engin í stanslausri baráttu þar sem martraðir fá að herja á þig endalaust. Með því að gefast upp á því að leita réttinda eða lækninga eða bara blóðþrýstingslyfjana... þá gat ég loksins byrjað aftur að lifa!

Jafnvel áður en ég missti heilsuna algjörlega við að hugsa um mömmu meðan hún dó úr krabbameininu var þetta farið að draga úr mér allan mátt, en núna eftir mörg ár þá fann ég gleði. Ég tók við að gera það sem mig langaði af því þetta skipti engu máli lengur. Jú auðvitað gæti ég dáið hvenær sem er eins og næstum gerðist þetta örlagaríka kvöld á Nesinu. Auðvitað eru lipedemian og EDS ennþá að valda mér stanslausum líkamlegum sársauka sem öllum er sama um af því ég er of ljót (vegna EDS) og of feit (lipedemia), ekki rétt tegund af hinsegin manneskju (angraði Hr. X ekkert frekar en kærasta minn!) og þess vegna of heimsk verandi líka af hinu óæðra kyni til þess að geta fundið sársauka að mati menntaðra manna skapi (sérstaklega að mati kvennanna). Hvað með það? Af því eins og annar flottur maður sem ég hitti um nótt í kirkjugarði sagði ‚Maður verður að lifa þangað til maður deyr‘. Ég gat notið lífsins aftur. Eina máltíð dagsins, kvöldmatur, þurfti ekki lengur að vera tvær pulsur með tómat og sorg af því ég væri of örmagna til nokkurs annars.

Öll þessi orka sem fór í að berjast ósigrandi baráttu fyrir heilsu gat núna farið í að njóta lífsins. Jafnvel martraðirnar yfirgáfu mig, sem er önnur og skrítnari saga sem ég er ósátt við. Ég byrjaði að horfa á bíómyndir sem ég hafði alltaf ætlað að sjá, lesa bækur, spila leiki, elda Nígeríska rétti og fleira. Vitandi að bæði myndi þrjóta fyrr frekar en síðar varð þetta meira áríðandi að nota tímann og orkuna í eitthvað sem veiti gleði frekar en endalausa vanlíðan sem barátta fyrir réttindum veitir.

Athugið að þótt ég hafi gefist upp þá er ég ekki sátt við það sem gerðist. Hr. X og ég erum ansi samstíga í því að við teljum bæði að þú átt þínar gjörðir og þitt val. Það að þú hafir afl til að komast upp með að beita ofbeldi er ekki eitthvað sem við teljum vera réttlætingu fyrir því, enda er hvorki ég né hann í vinnu hjá ríkinu. Ég gat loksins haldið gleðileg jól, raunverulega gleðileg. Kannski haltrandi við hlið dauðans í skugga hans friðar, en samt gleði sem er mun betri en ömurleiki vona sem myndu aldrei fá að rætast.

Svo þótt mér muni sennilega ekki endast ævi eða heilsa til að taka starfið sem hann Hr. X bauð mér þá vil ég auðvitað endurlauna honum greiðan. Hann gat það sem engin annar gat af því engin annar svo mikið sem reyndi.

Sumir gætu spurt hvers vegna gat hann ekki bara keypt handa mér aðgerðirnar sem ég þarf ef hann er svona ríkur og mikilvægur og gáfaður? Lækningartækin dýru sem ég þyrfti til að fá heilsu og vera án sársauka? Ég vildi að ég gæti útskýrt, en ég lofaði trúnað um samtal okkar og ég er ekki svo mikil Íslendingur að ég brjóti eiða og trúnað til að slúðra. En það eru góðar ástæður fyrir því, af því þú kæri lesandi ert sennilega búin að giska hver maðurinn er. Málið er að þú hefur algjörlega rangt fyrir þér. Ég myndi aldrei samþykkja að vinna fyrir einhvern sem fatrollar sem caster.

En ég vona innilega að þú lesandi góður, hvort sem þú sért almennileg manneskja eða skíthæll með völd sem níðist á öðrum, að þú fáir að kynnast Hr. X einhverntímann á ævinni. Ég trúi því að það væri raunverulega hugsað um fólk í samfélaginu ef allir gætu fengið ein kvöldstund með þessum manni og heyrt hans sýn á heiminn. Óraunhæft sem það nú er. Þangað til held ég, þökk sé honum, eins gleðileg jól og hægt er.

Höfundur er tölvunarfræðingur en er ekki boðið að starfa við tölvur.