Kæri fram­bjóðandi!

Nú þegar alþingiskosningar eru framundan, vil ég beina athygli þinni að brýnum málefnum sem snerta börn með sértækar þarfir í okkar samfélagi. Það að eiga barn með fjölþættar greiningar eins og ADHD, er áskorun sem oft er vanmetin. Því við séum öll að reyna að gera okkar besta, er raunveruleikinn er sá að þjónustan sem börn og fjölskyldur þurfa er oft ekki til staðar, þrátt fyrir farsæld barna.

Margar fjölskyldur standa frammi fyrir því að börn þeirra bíði í marga mánuði og jafnvel mörg ár eftir greiningar, og á meðan eru þau að berjast við að aðlagst skólakerfinu, án aðstoðar eða þjónustu. Þeirra aðstæður eru ekki bara persónulegar; þær endurspegla skort á stuðning í skólum, sveitarfélagið felur sig á bak við fjármagnsskort, sem getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir framtíð og geðheilsu barna.

Okkar saga er sú, barnið mitt fær frumgreiningu sumar áður en hann fer í 1. Bekk, beiðni um greiningu hjá Geðheilbrigðismistöð barna er send febrúar 2022. Hann byrjar í greiningarferli ágúst 2023, fáum skilaviðtal í nóvember 2023. Við fáum skilaviðtal með skólanum í janúar 2024. Niðurstaðan er einhverfa, ADHD, tourette og námsörðuleikar. Þegar skilaviðtali lýkur, áttum við foreldrar von á að barnið fengi loksins viðeigandi stuðning og þjónustu til að geta stundað nám og örva félagslegan þroska.

Ég get sagt ykkur að svarið er einfaldlega, NEI! Nei við áttu að fara í en eitt mat, með fleiri spurningarlistum sem kallast SIS mat. SIS mat er mat sem er gert af Þroska og hegðunarstöðinni, SIS mat er mat sem gefur til kynna hve mikla þjónustu barn þarf á að halda og gefur til kynna hve mikið fjármagn sveitarfélagið fær aukalega greitt frá jöfnunarsjóði sveitafélaga fyrir að hafa tiltekið barn í skólanum. Er þetta fjármagn eyrnamerkt barninu? Einfalda svarið er NEI, sveitarfélag/skólinn getur ráðstafað fjármagninu í hvað sem er, það er engin eftirfylgni eða eftirlit með því.

Í einfaldleika mínum átti ég von á að eftir greiningu myndu opnast dyr tækifæra, ég í fáfræði minni hélt að þetta yrði gullna hliði. Barnið fékk greiningar, við áttum von á því að hann væri með ADHD en það er sterkt í genum undirritaðar en einnig var barnið greint með einhverfu sem kom örlítið á óvart en svaraði ákveðnum vangaveltum með hegðun og næmt skyn.

Upplifun okkar er eins og okkur hafi verið hent út á haf, þar sem eyjan er í sjónmáli en erfitt að komast í land. Að vera með barn sem getur ekki tjáð tilfinningar sínar hvað sé að angra það, heldur brýst óánægjan, kvíði og reiði í að neita að læra. Forðast að taka þátt í verkefnavinnu og forðast að eiga samskipti við samnemendur.

Barn sem finnur sig ekki í skólaumhverfinu, skilur ekki aðstæður og þarfnast handleiðsagnar. Því það upplifir eins og það passar ekki inn, því líður illa. Er utanvelta frá samnemendum og á í hættu að flosna uppúr námi. Kvíðinn að fara í skólann eykst og þróar jafnvel með sér skólaforðun. Sem eykur á álagi foreldra að reyna fá barnið til að mæta í skólann, fá barnið til að skilja mikilvægi náms. Foreldri verður seint í vinnu, getur jafnvel ekki mætti til vinnu því það gengur ekkert að fá barnið til að vinna með okkur.

Barn upplifir sig óöruggan , valíða og kvíða við að mæta í skólann. Neikvæðar tilfinningarnar gagnvart skólanum aukast dag frá degi.

Það er hlutverk skólans að passa uppá að allir fái jafnt tækifæri til að láta ljós sitt skína. Ef barni gengur illa á einhverju sviði þá þarf það betra utanumhald og stuðning. Það er ábyrgð ríkisstjórnar að vera með betra eftirlit með sveitarfélögum hvernig er verið að þjónusta börn og fjölskyldur þeirra með fjölþættar greiningar. Eftirlit og eftirfylgni sem hefur verið mikið ábótavant og verið vanrækt.

Við erum ekki einsdæmi, því miður er þetta aðeins brot úr frásögn einnar fjölskyldu. Við foreldrar barna með fjölþættar greiningar erum margar og frásögur okkar eru mismunandi en allar með sama rauða þráðinn. Það vantar eftirfylgni, það vantar stuðning og okkur vantar hjálp. Við eigum ekki að þurfa að berjast fyrir því sem börnin eiga rétt á. Að auka álagið á okkur ofan á allt sem við þurfum að eiga við í okkar daglega heimilislífi getur verið okkur ofaukið.

Tilgangur minn kæri frambjóðandi er að upplýsa þig, um mikilvægi þess að fylgja á eftir verkefnum sem ríkisstjórnin setur upp. Mikilvægi þess að ef á að þróa ný ráðuneyti, verkefni eða setja af stað stofnun þá þarf að fylgja fjármagn til að hægt sé að sjá til þess að það sé verið að framfylgja því sem sett er fram. Haft sé eftirlit með skólum í landinu, til þess að hægt sé að tryggja börnum öruggan stað og þeim líði vel að mæta í skólann. Í skóla án aðgreiningar er talað um jöfnuð. Hvar er jöfnuður fyrir nemendur með sértækar þarfir ef það er bara einn kennari með heilan bekk af börnum og fær jafnvel ekki nema einn starfsmann sér til stuðnings, því ekki er til fjármagn fyrir fleiri stöðugildum. Tveir starfsmenn þurfa að vera til staðar og aðstoða alla nemendur, jafnvel á sama tíma. Ofan á það bætist að þurfa að sinna 1 til 4 börnum með sértækar þarfir með mismunandi greiningar og námsörðugleika.

Nú er tíminn til að kafa vel ofan í menntamálin, finna lausnir hvernig ríkið ætlar að fylgja því eftir að skólarnir séu að koma til móts við börn svo þeim líði vel í skólanum. Ekki aðlaga barnið að umhverfinu heldur að aðlaga umhverfið að barninu. Ég get sagt þér kæri frambjóðandi að dæmisagan hér að ofan er ekki einstakt tilvik, hef ég heyrt þær margar. Nú hvet ég þig kæri frambjóðandi, íhugaðu hvernig menntamálin eru í þínu umdæmi.

Í lokin vil ég hvetja þig til að athuga hvernig þú getur haft áhrif á menntakerfið í landinu? Hvernig getur þú tryggt að börn með sértækar þarfir fái þann stuðning sem þau þurfa á að halda? Hvernig getur þú komið í veg fyrir að foreldrar fari í vinnu með kvíðahnút í maganum vegna skorts á þjónustu?

Þetta er tækifæri fyrir þig til að vera framsækinn og stuðla að breytingum sem mun skapa öruggt umhverfi fyrir börn með fjölþættar greiningar. Koma í veg fyrir að börn með greiningar flosni uppúr námi og koma í veg fyrir kulnun hjá foreldrum að þurfa klóra sífellt í bakkann en komast ekki á leiðarenda. Þann leiðarenda sem við viljum öll vera á, þar sem öll börn eru jöfn og fá tækifæri til að læra, þroskast og hafa möguleika á menntum án vanlíða.

Höfundur er móðir barns með fjölþættar greiningar.