„Ég ætla ekki að þegja lengur“

Sigrún, sem lýsir því að hafa áður verið heilsuhraust og kennt sér hvergi meins, þáði skyldubólusetningu með AstraZeneca bóluefninu í febrúar árið 2021, ásamt öðrum starfsmönnum Heilbrigðisstofnunar Norðurlands. Afleiðingarnar voru vægast sagt skelfilegar.

Saga Sigrúnar er ekki einsdæmi. Í apríl síðastliðnum ræddi Vísir við Sigríði Elínu Ásgeirsdóttur sem er ein af þeim fjölmörgu Íslendingum sem hafa þurft að glíma við langtímaveikindi í kjölfarið á COVID-19. Hún var áður heilsuhraust og í fullri vinnu en eftir tvær bólusetningar og þrjú Covid-smit hefur líf hennar tekið algjöra kollsteypu að hennar sögn. Í dag er Sigríður ófær um að sinna flestum daglegum störfum og glímir við margvíslegan heilsubrest. 

Í viðtalinu við Vísi sagði Sigríður sárlega skorta úrræði og skilning innan heilbrigðis-og velferðarkerfisins fyrir einstaklinga í hennar stöðu sem þjást af langvarandi áhrifum Covid (Long COVID).

Hafði ekkert val um bólusetningu

Sigrún er 46 ára Húsvíkingur og á stóra fjölskyldu; fjögur börn og þrjú barnabörn. Líf hennar fyrir Covid bólusetninguna var gjörólíkt lífi hennar í dag. Hún starfaði við aðhlynningu á Heilbrigðisstofnun Norðurlands þar sem hún sinnti sjúklingum með heilabilun og naut þess á milli lífsins með fjölskyldu og vinum. Hún hafði sem fyrr segir verið heilsuhraust alla tíð og notaði engin lyf.

Þegar bólusetningar gegn Covid-19 hófust hér á landi í ársbyrjun 2021 var lögð áhersla á það að bólu­setja fyrst þá sem voru fram­lín­unni í bar­áttu við sjúk­dóm­inn. Einn af forgangshópunum voru heilbrigðisstarfsmenn- líkt og Sigrún. Þetta var eina skiptið sem hún var bólusett. Líkt og hún bendir á hafði hún einfaldlega ekkert val um að þiggja bólusetningu eða ekki.

Sigrún og hinir starfsmennirnir voru sem fyrr segir bólusett með AstraZeneca bóluefninu. Eitt það fyrsta sem var þróað gegn veirunni skæðu.

Þess ber að geta að í mars 2021 tilkynnti sóttvarnalæknir að notkun bóluefnis frá AstraZeneca hefði tímabundið verið hætt hér á landi vegna tilkynninga um alvarlegar aukaverkanir í nokkrum Evrópulöndum. Alvarlega aukaverkunin var hætt á blóðtappa. AstraZeneca fyrirtækið hætti í kjölfarið að framleiða og dreifa bóluefninu.

Einungis mínútu eftir sprautuna fékk Sigrún alvarlegt bráðaofnæmi.

„Ég bólgnaði öll upp og gat ekki andað, og þurfti að fá adrenalín og stera.“

Sigrún tekur fram að þrátt fyrir að hún hafi verið óheppin eins og hún orðar það þá hafi hún engu að síður ekki tekið fyrir það að börnin hennar yrðu bólusett. Hún sé ekki „fanatísk sprautumótmælamanneskja.“

„En ef ég hefði haft val um bólusetningu á sínum tíma þá hefði ég sagt nei. Af því að maður vissi ekkert hvað var í þessu bóluefni, maður vissi ekkert hvað það væri verið að gefa manni.“

Eins og hálf manneskja

Seinustu þrjú og hálft ár hafa einkennst af stanslausum læknisheimsóknum og rannsóknum hjá Sigrúnu og heilsu hennar hefur hrakað stöðugt. Í dag glímir hún við margvíslega kvilla og tekur inn fjölda lyfja.

Hún er meðal annars með GGO (ground glass) skemmdir í báðum lungum og hefur verið tjáð að þær sé ekki hægt að laga. Í nóvember síðastliðnum var hún síðan greind með fitulifur.

„Hvort hún hafi komið út frá sprautunni,covid sýkingum, öllum lyfjunum sem ég hef verið sett á frá því að ég var bólusett, það ég veit það ekki.“

Hún tekur tvenn lyf við háþrýstingi auk þess sem hún glímir við of hátt kólestról og ofhleðslu á járni. Sigrún er 60 kíló að þyngd og er að glíma við sömu heilsubresti og margir offitusjúklingar.

„Ég er með þessar skemmdir í lungunum, sem halda bara áfram að versna. Ég sofna og ég vakna með höfuðverk og sjónin er mjög brengluð.“

Hún segist í raun vera „hálf manneskja“ miðað við það sem hún var áður.

„Það er auðvitað ekki eðlilegt að vera 46 ára manneskja og geta ekki gengið upp og niður stiga án þess að örmagnast. Sem er ansi óheppilegt þar sem ég bý í húsi á tveimur hæðum. Ég get ekki lengur sinnt hverdagslegum hlutum sem áður voru sjálfsagðir, eins og að fara út að ganga með hundinn eða fara í göngutúr með barnabörnunum. Ég hef aldrei áður verið í þeirri stöðu að þurfa hreinlega að taka pásu frá lífinu.

Ég hef ekki tölu á því hvað er búin að hitta marga lækna. Ég er búin að fara í óteljandi blóðprufur, myndatökur, sneiðmyndatökur, ómanir og rannsóknir. Ég hef farið í ísótóparannsókn, öndunarpróf, fráblásturspróf. Endalaust verið að taka blóð til þess að sjá hvað gerist á milli prufa og hvernig lungun eru.“

Gífurleg óvissa

Sem fyrr segir er Sigrún búsett á Húsavík og hefur þar af leiðandi þurft að sækja læknisþjónustu til Akureyrar og suður til Reykjavíkur. Ferðir hennar til Akureyrar undanfarin þrjú og hálft ár eru nú orðnar 28 talsins. Kostnaðurinn við rannsóknirnar nemur á hundruðum þúsunda. Hún hefur að eigin sögn þurft að reiða það allt fram úr eigin vasa.

Hún kveðst hafa reynt af fremsta megni að stunda áfram vinnu, með miklum herkjum. Það má kannski kalla það kaldhæðni örlaganna að þrátt fyrir að hafa þurft að þiggja bólusetningu á sínum tíma, og misst heilsuna í kjölfarið, þá hefur hún alls fjórum sinnum smitast af Covid. Hún smitaðist í seinasta skiptið fyrir tæpum mánuði og er í dag komin í veikindaleyfi frá vinnu. Hún hefur enga hugmynd um hvort eða hvenær hún muni geta snúið aftur út á vinnumarkaðinn.

Hún segist upplifa mikla óvissu.

„Það er ansi líklegt að lungun á mér séu ónýt. En svo er það líka svo takmarkað sem læknarnir svarað manni með þetta allt. Flestir læknar segja: „Vá, en merkilegt, nei ég hef ekki svör“eða „Leitt að heyra hvað þú varst óheppin“ eða „Við skulum fá eina enn blóðprufu.“ Og það er svo erfitt að vita ekkert hvernig mér á eftir að reiða af í framtíðinni. Á ég alltaf eftir að vera svona? En ég vil þó taka fram að læknar hér á Húsavík eru allir af vilja gerðir til þess að hjálpa mér. Og fyrir það er ég þakklát.“

Engin svör

Samkvæmt nýjustu sundurliðun Lyfjastofnunar hafa nú borist 6.197 tilkynningar til stofnunarinnar vegna gruns um aukaverkun í kjölfar bólusetningar gegn COVID-19.

Þar af eru 307 tilkynningar um alvarleg tilfelli – og 84 af þeim eru vegna AstraZeneca bóluefnisins.

Frumvarp um bætur eftir bólusetningu var samþykkt á Alþingi í lok árs 2020. Lögin kveða á um að Sjúkratryggingar bæti tjón sem rekja má til eiginleika bóluefnis sem notað er hér á landi.

Á sínum tíma voru sendar tvær tilkynningar um bráðaofnæmi Sigrúnar til Lyfjastofnunar. Árið 2022 hvatti læknir hana til þess að sækja um skaðabætur frá ríkinu, sem hún gerði í ágúst sama ár.

Í dag eru liðnir 23 mánuðir síðan hún sótti um. Í október síðastliðnum fékk Sigrún tilkynningu frá Sjúkratryggingum þess efnis að gagnaöflun í máli hennar væri lokið. Engu að síður er ekki enn búið að samþykkja bótaskyldu.

Upplifir sig einskis virði

„Fyrsta eina og hálfa árið á meðan ég beið var ég svona tiltölulega þolinmóð. Ég átti ekki von á öðru en að þetta myndi fara í gegn og vera afgreitt. Þau eru með öll gögn í höndunum sem þau þurfa. Einu svörin sem ég fæ er að „málið sé í vinnslu og bíði þess að verða yfirfarið af læknum.“ Þau bera fyrir sig manneklu. 

Ég skil bara ekki hvernig það er hægt að láta eins og ég sé ekki til. Maður er hunsaður algjörlega. Manni líður eins og maður sé bara einskis virði.

Ég veit að ég er svo sannarlega ekki sú eina í þessari stöðu. Á ekkert að gera fyrir okkur? Skiptum við engu máli? Þetta kerfi er svo ótrúlega rotið. Það var öllu fögru lofað á sínum tíma. Sjúkratryggingar segja og skrifa að þau svari öllum umsóknum eins fljótt og hægt er. Samt er þetta staðan. Ég myndi ekki óska neinum að þurfa að eiga samskipti við þessa stofnun.“

Ný samtök stofnuð

Fyrr á árinu setti Sigrún fyrirspurn inn á Facebook hópinn Aukaverkanir eftir Covid-sprautu þar sem hún spurði hvort einhverjir hafi sótt um skaðabætur frá ríkinu.

Umræðurnar sem þar sköpuðust í kjölfarið leiddu meðal annars til þess að ákveðið var að stofna Heilusvon, hagsmunasamtök fyrir þá sem hafa hlotið skaða af Covid-sprautum. Árni Freyr Einarsson og Gunnar Ársæll Ársælsson hafa lýst sprautuskaða eftir COVID-bólusetningar og tóku þátt í stofnfundi samtakanna. Þeir ræddu málið við Bítið á Bylgjunni þann 22. maí síðastliðinn.

Rebekka Ósk Sváfnisdóttir og Elín Klara Bender, sem einnig eru í stjórn félagsins mættu sömuleiðis í viðtal á Bylgjunni og ræddu sína upplifun af sprautuskaða.

Á facebooksíðu samtakanna kemur meðal annars fram:

Tilgangurinn er að sameina krafta okkar, fá umræðuna um aukaverkanir og/eða veikindi eftir sprauturnar upp á yfirborðið, veita stuðning og upplýsingar, fá viðurkenningu á þessum alvarlegu kvillum og berjast gegn þöggun og hundsun heilbrigðisyfirvalda og stofnanna þeirra. Sömuleiðis að heyja baráttu fyrir því að ríkið standi við orð sín og greiði fólkinu skaðabætur samkvæmt lögunum.

Undanfarin misseri hefur Sigrún verið í sambandi við fjölda einstaklinga sem deila svipaðri reynslu af heilsubresti í kjölfar Covid bólusetningar. Hún kveðst þó ekki vita af neinu öðru tilfelli þar sem einstaklingur hefur fengið svæsið bráðaofnæmi eins og hún.

„Og enginn af þeim sem ég hef rætt við hefur fengið bót í sínu máli. Fólk hefur hins vegar verið hunsað, máli þeirra vísar frá eða þau verið sögð fyrnd.“

Hún tekur það skýrt fram að hún sé ekki að sækjast eftir vorkunn þó hún hafi ákveðið að segja sögu sína. Hún vilji síst af öllu fá á sig „fórnarlambsstimpil.“

„Lengst af þá var ég ekki að tala um þetta við marga nema bara mína allra nánustu. Enda er ég ekki ein af þeim sem vilja draga að sér athygli og ég hef engan áhuga á að vera að auglýsa mig sem einhvern sjúkling. Endalaust veikindatal dregur alla orku úr fólki. 

En ég er bara komin á þann stað núna að ég vil ekki þegja lengur. Ég vil vekja athygli á þessu, fyrir mig og fyrir alla hina sem eru í þessari stöðu. Það þarf að krefjast úrbóta og einhverjir þurfa að taka ábyrgð, svo einfalt er það.“