Laus úr vistarböndum Margrét Sigríður Guðmundsdóttir skrifar 15. nóvember 2023 13:31 Hvílíkur léttir og sigurtilfinning! Ég hef notið mikils frelsis frá því ég flutti í nýju íbúðina mína í apríl 2023. Í dag vel ég sjálf hvað ég fæ að borða og þarf ekki að sætta mig við ofeldaðan mat úr hitakössum sem oft á tíðum var ansi ólystugur. Ég fer í sturtu þegar ég vil, þvæ hárið oftar en einu sinni í viku, býð vinum og vandamönnum í matarboð og get umgengist dóttur mína og barnabörn mun oftar. Nú velta einhverjir fyrir sér hvers vegna jafn sjálfsagðir hlutir daglegs lífs eins og að skella sér í sturtu og ákveða hvað verður í kvöldmat gefa tilefni til að skrifa um það blaðagrein. Því miður er ekki langt síðan að þessir sjálfsögðu hlutir voru eins og fjarlægir draumar í mínum huga. Vistarbönd kerfisins Þrautaganga mín við kerfið hófst árið 2005, þegar ég byrjaði að veikjast. Ég gekk á milli lækna og enginn fann út hvað væri að. Tíminn læknar ekki öll sár og mér fer versnandi með hverju ári. Ég fæ fyrst þjónustu frá sveitarfélaginu mínu árið 2012 og ári síðar fékk ég loksins greiningu. MS sjúkdómurinn var nafnið á mínum ferðafélaga. Þjónusta sveitarfélagsins byrjaði ágætlega en fór hratt versnandi vegna aukinnar þarfar á þjónustu. Snemma árs 2019 fer ég fram á að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA þjónustu), verandi gift kona með íbúð. Mér var neitað, rökin voru að það væri allskonar vesen sem því fylgdi. Á endanum fékk ég þjónustu sem samsvarar einu stöðugildi, eða 176 tímar á mánuði. Það var um 20% af þeirri þjónust sem ég þurfti. Fjölskylda mín sá um hin 80% og lenti meginbyrðin á þáverandi eiginmanni mínum. Þetta var mikið álag á hjónabandið og fjölskylduna í heild. Í janúar 2020 þurfti ég að fara inn á spítala. 10 dögum síðar er haldinn fundur, án mín, þar sem farið er fram á meiri þjónustu heim eða NPA þjónustu, en það var ekki í boði. Á fundinum er ákveðið að ég fái ekki meiri þjónustu frá sveitarfélaginu og að þjónustan sé að fullu reynd. Einnig var ákveðið að ég skyldi fara inn á hjúkrunarheimili. Þjónusta hjúkrunarheimila er ekki sniðin að þörfum fatlaðs fólks og sérstaklega ekki yngri einstaklinga. Ég þurfti að þola mikið afskiptaleysi, rifrildi og allskonar boð og bönn. Sólarhringum saman sat ég ein inni í mínu herbergi, fór fram til að borða, en vildi ekki ílengjast frammi, því félagsskapurinn hentaði ekki 57 ára gamalli konu. Engin starfsemi utan hjúkrunaheimilisins er í boði, nema hún sé greidd háu verði. Þetta á til dæmis við um sjúkraþjálfun og læknaviðtöl, svo eitthvað sé nefnt. Með 89.000 þúsund krónur á mánuði í „vasapeninga“ var lítið sem ekkert svigrúm til að leita út fyrir veggi hjúkrunarheimilisins. Örorkulífeyrir er lágur en hver getur lifað á þessu? Í lýsingum á vistarböndunum sem tíðkuðust hér á landi öldum áður má finna skilgreininguna „ófrjálst einlífi“ sem rýmar vel við upplifun mína verandi 57 ára fötluð kona á hjúkrunarheimili gegn mínum vilja. Skýrsla um húsnæðismál fatlaðs fólks Í nýrri skýrslu ÖBÍ réttindasamtaka um húsnæðismál fatlaðs fólkskemur fram að 138 fatlaðir einstaklingar búa á hjúkrunarheimilum fyrir eldra fólk sökum skorts á viðeigandi búsetuúrræðum. Það er 138 einstaklingum of mikið. Við innlögn á hjúkrunarheimili og aðrar sjúkrastofnanir má gera ráð fyrir því að sjálfstæði, mannréttindum og lífsgæðum einstaklings sé fórnað. Fatlað fólk má ekki vera þvingað inn á hjúkrunarheimili og það verður að eiga val um aukna þjónustu heim eða NPA þjónustu. Ríkið tryggir sveitarfélögum ekki viðeigandi fjármagn til að sinna lögbundinni þjónustu en jafnframt virðast sveitarfélögin búa yfir mismunandi getu og eða metnaði til að þjónusta fatlað fólk í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skortur á félagslegu húsnæði, fjármagni auk stærðar sveitarfélags og eða þjónustusvæðis veitir ekki undanþágu frá lögbundinni þjónustu. Sveitarfélög verða að tryggja fötluðu fólki viðeigandi magn íbúða sem henta fjölbreyttum aðstæðum. Fötluðu fólki á að vera heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi sem það kýs að búa í, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili. Framtíðarsýn í málaflokknum 1. september 2022 er mér sagt upp á hjúkrunarheimilinu. Útskýringin var að umönnun eldri borgara og fatlaðs fólks er allt önnur. Heimilið sá ekki fram á að geta þjónustað mig eins og ég þurfti og allir fatlaðir í svipaðri stöðu. Enn og aftur var ég húsnæðislaus og við tók algjör óvissa. Þá jókst pressan á sveitarfélagið, þau sögðu að þau væru ekki með íbúðarhúsnæði sem hentaði mér og þar af leiðandi fengi ég ekki NPA þjónustu. Mér tókst að fá úthlutaðri íbúð hjá Brynju leigufélagi en glímunni við kerfið var ekki lokið því næst var að fá NPA samning í gegnum sveitarfélagið mitt. Sú leið var ekki greiðfær en á endanum neyddist sveitarfélagið til að veita mér samninginn, líkt og lög og reglur kveða á um. Þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. Manni finnst alveg nóg að vera veikur og kljást við það á hverjum degi og þurfa ekki að berjast við kerfið á sama tíma. Framtíðarsýn mín í þessum málaflokki er að fatlaðir einstaklingar geti farið á einn stað þar sem fagfólk er til staðar eða mögulega fatlað fólk með reynslu og skilning á þessum málum sem geta liðsinnt og aðstoðað með hvers kyns mál sem oft er erfitt að fá upplýsingar um. Hvort sem um er að ræða búsetu, NPA þjónustu eða sambærilegt, hjálpartæki, sálfræðiþjónustu, félagsráðgjöf, iðjuþjálfun og flest það sem fatlað fólk þarf á að halda. Það eiga ekki allir að þurfa að finna upp hjólið, en einhverra hluta vegna er engar upplýsingar að fá. Ég vil að allt fatlað fólk sem er fast í vistarböndum kerfisins geti upplifað þennan létti og sigurtilfinningu sem ég upplifði þegar ég rúllaði inn í nýju íbúðina mína. Samfélagið þarf að taka skýra afstöðu með mannréttindum fatlaðs fólks, tryggja fjármagn í lögbundna þjónustu og raunverulegt jafnrétti fatlaðs og ófatlaðs fólks til búsetufrelsis. Þá fyrst munu vistarbönd kerfisins heyra sögunni til. Höfundur er baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Húsnæðismál Málefni fatlaðs fólks Hjúkrunarheimili Mest lesið Sleppum brúnni og förum betri leið framhjá Selfossi Elliði Vignisson Skoðun Spilling á Íslandi: Erum við að missa tökin? Ágústa Árnadóttir Skoðun Halldór 5.10.2024 Jón Þór Stefánsson Halldór Af ofurhetjum og störfum þeirra Kristín Björnsdóttir Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Eignafólk græðir mikið á vaxtastefnu Seðlabankans Stefán Ólafsson Skoðun Foreldrar eru sérfræðingar í sínum börnum Valdimar Víðisson Skoðun Veistu þitt skýjaspor? Hólmfríður Rut Einarsdóttir,Þóra Rut Jónsdóttir Skoðun Uppeldi frá gamla einmenningar eins-skin-litar viðhorfum Matthildur Björnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Uppeldi frá gamla einmenningar eins-skin-litar viðhorfum Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Af ofurhetjum og störfum þeirra Kristín Björnsdóttir skrifar Skoðun Eignafólk græðir mikið á vaxtastefnu Seðlabankans Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur skrifar Skoðun Framtíðarkvíði er ekki gott veganesti Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Spilling á Íslandi: Erum við að missa tökin? Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Orkan á Vestfjörðum Þorsteinn Másson skrifar Skoðun Smábátar eru þjóðhagslega hagkvæmari en togarar Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Foreldrar eru sérfræðingar í sínum börnum Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Vísindin vakna til nýsköpunar! Einar Mäntylä skrifar Skoðun Risastórt lýðheilsumál sem Alþingi hunsar Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Þess vegna býð ég mig fram Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Sleppum brúnni og förum betri leið framhjá Selfossi Elliði Vignisson skrifar Skoðun Einstakur atburður og viðbúnaður Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Framboð er eina leiðin Eiríkur St. Eiríksson skrifar Skoðun Háskóli Íslands er ekki að sinna skyldum sínum Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpun og kennarar Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Nýjar lausnir gegn ofbeldi Drífa Snædal skrifar Skoðun Lögin um það sem er bannað Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Að dansa í regninu Lóa Björk Ólafsdóttir skrifar Skoðun Dauðarefsing Pírata Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Af hverju erum við að þessu? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða í boði orkugeirans og Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Úrskurðargrautur lögmanna Ómar R. Valdimarsson skrifar Skoðun Er vitlaust gefið í stjórnmálum? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Hinn langi USArmur Ísraels Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Kveðja frá Heimssýn til landsfundar VG 2024 Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Þjóðaróperan á Alþingi í nær 70 ár Finnur Bjarnason,Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Um Ölfusárbrú og veggjöld Haukur Arnþórsson skrifar Sjá meira
Hvílíkur léttir og sigurtilfinning! Ég hef notið mikils frelsis frá því ég flutti í nýju íbúðina mína í apríl 2023. Í dag vel ég sjálf hvað ég fæ að borða og þarf ekki að sætta mig við ofeldaðan mat úr hitakössum sem oft á tíðum var ansi ólystugur. Ég fer í sturtu þegar ég vil, þvæ hárið oftar en einu sinni í viku, býð vinum og vandamönnum í matarboð og get umgengist dóttur mína og barnabörn mun oftar. Nú velta einhverjir fyrir sér hvers vegna jafn sjálfsagðir hlutir daglegs lífs eins og að skella sér í sturtu og ákveða hvað verður í kvöldmat gefa tilefni til að skrifa um það blaðagrein. Því miður er ekki langt síðan að þessir sjálfsögðu hlutir voru eins og fjarlægir draumar í mínum huga. Vistarbönd kerfisins Þrautaganga mín við kerfið hófst árið 2005, þegar ég byrjaði að veikjast. Ég gekk á milli lækna og enginn fann út hvað væri að. Tíminn læknar ekki öll sár og mér fer versnandi með hverju ári. Ég fæ fyrst þjónustu frá sveitarfélaginu mínu árið 2012 og ári síðar fékk ég loksins greiningu. MS sjúkdómurinn var nafnið á mínum ferðafélaga. Þjónusta sveitarfélagsins byrjaði ágætlega en fór hratt versnandi vegna aukinnar þarfar á þjónustu. Snemma árs 2019 fer ég fram á að fá notendastýrða persónulega aðstoð (NPA þjónustu), verandi gift kona með íbúð. Mér var neitað, rökin voru að það væri allskonar vesen sem því fylgdi. Á endanum fékk ég þjónustu sem samsvarar einu stöðugildi, eða 176 tímar á mánuði. Það var um 20% af þeirri þjónust sem ég þurfti. Fjölskylda mín sá um hin 80% og lenti meginbyrðin á þáverandi eiginmanni mínum. Þetta var mikið álag á hjónabandið og fjölskylduna í heild. Í janúar 2020 þurfti ég að fara inn á spítala. 10 dögum síðar er haldinn fundur, án mín, þar sem farið er fram á meiri þjónustu heim eða NPA þjónustu, en það var ekki í boði. Á fundinum er ákveðið að ég fái ekki meiri þjónustu frá sveitarfélaginu og að þjónustan sé að fullu reynd. Einnig var ákveðið að ég skyldi fara inn á hjúkrunarheimili. Þjónusta hjúkrunarheimila er ekki sniðin að þörfum fatlaðs fólks og sérstaklega ekki yngri einstaklinga. Ég þurfti að þola mikið afskiptaleysi, rifrildi og allskonar boð og bönn. Sólarhringum saman sat ég ein inni í mínu herbergi, fór fram til að borða, en vildi ekki ílengjast frammi, því félagsskapurinn hentaði ekki 57 ára gamalli konu. Engin starfsemi utan hjúkrunaheimilisins er í boði, nema hún sé greidd háu verði. Þetta á til dæmis við um sjúkraþjálfun og læknaviðtöl, svo eitthvað sé nefnt. Með 89.000 þúsund krónur á mánuði í „vasapeninga“ var lítið sem ekkert svigrúm til að leita út fyrir veggi hjúkrunarheimilisins. Örorkulífeyrir er lágur en hver getur lifað á þessu? Í lýsingum á vistarböndunum sem tíðkuðust hér á landi öldum áður má finna skilgreininguna „ófrjálst einlífi“ sem rýmar vel við upplifun mína verandi 57 ára fötluð kona á hjúkrunarheimili gegn mínum vilja. Skýrsla um húsnæðismál fatlaðs fólks Í nýrri skýrslu ÖBÍ réttindasamtaka um húsnæðismál fatlaðs fólkskemur fram að 138 fatlaðir einstaklingar búa á hjúkrunarheimilum fyrir eldra fólk sökum skorts á viðeigandi búsetuúrræðum. Það er 138 einstaklingum of mikið. Við innlögn á hjúkrunarheimili og aðrar sjúkrastofnanir má gera ráð fyrir því að sjálfstæði, mannréttindum og lífsgæðum einstaklings sé fórnað. Fatlað fólk má ekki vera þvingað inn á hjúkrunarheimili og það verður að eiga val um aukna þjónustu heim eða NPA þjónustu. Ríkið tryggir sveitarfélögum ekki viðeigandi fjármagn til að sinna lögbundinni þjónustu en jafnframt virðast sveitarfélögin búa yfir mismunandi getu og eða metnaði til að þjónusta fatlað fólk í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Skortur á félagslegu húsnæði, fjármagni auk stærðar sveitarfélags og eða þjónustusvæðis veitir ekki undanþágu frá lögbundinni þjónustu. Sveitarfélög verða að tryggja fötluðu fólki viðeigandi magn íbúða sem henta fjölbreyttum aðstæðum. Fötluðu fólki á að vera heimilt að sækja um félagslega íbúð í því sveitarfélagi sem það kýs að búa í, til jafns við aðra, óháð því í hvaða sveitarfélagi það hefur lögheimili. Framtíðarsýn í málaflokknum 1. september 2022 er mér sagt upp á hjúkrunarheimilinu. Útskýringin var að umönnun eldri borgara og fatlaðs fólks er allt önnur. Heimilið sá ekki fram á að geta þjónustað mig eins og ég þurfti og allir fatlaðir í svipaðri stöðu. Enn og aftur var ég húsnæðislaus og við tók algjör óvissa. Þá jókst pressan á sveitarfélagið, þau sögðu að þau væru ekki með íbúðarhúsnæði sem hentaði mér og þar af leiðandi fengi ég ekki NPA þjónustu. Mér tókst að fá úthlutaðri íbúð hjá Brynju leigufélagi en glímunni við kerfið var ekki lokið því næst var að fá NPA samning í gegnum sveitarfélagið mitt. Sú leið var ekki greiðfær en á endanum neyddist sveitarfélagið til að veita mér samninginn, líkt og lög og reglur kveða á um. Þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið. Manni finnst alveg nóg að vera veikur og kljást við það á hverjum degi og þurfa ekki að berjast við kerfið á sama tíma. Framtíðarsýn mín í þessum málaflokki er að fatlaðir einstaklingar geti farið á einn stað þar sem fagfólk er til staðar eða mögulega fatlað fólk með reynslu og skilning á þessum málum sem geta liðsinnt og aðstoðað með hvers kyns mál sem oft er erfitt að fá upplýsingar um. Hvort sem um er að ræða búsetu, NPA þjónustu eða sambærilegt, hjálpartæki, sálfræðiþjónustu, félagsráðgjöf, iðjuþjálfun og flest það sem fatlað fólk þarf á að halda. Það eiga ekki allir að þurfa að finna upp hjólið, en einhverra hluta vegna er engar upplýsingar að fá. Ég vil að allt fatlað fólk sem er fast í vistarböndum kerfisins geti upplifað þennan létti og sigurtilfinningu sem ég upplifði þegar ég rúllaði inn í nýju íbúðina mína. Samfélagið þarf að taka skýra afstöðu með mannréttindum fatlaðs fólks, tryggja fjármagn í lögbundna þjónustu og raunverulegt jafnrétti fatlaðs og ófatlaðs fólks til búsetufrelsis. Þá fyrst munu vistarbönd kerfisins heyra sögunni til. Höfundur er baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks.
Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun
Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur skrifar
Telur rektor Háskóla Íslands úrskurði alþjóðadómstóla og ályktanir Sameinuðu þjóðanna vera pólitískt álitamál? Elí Hörpu- og Önundarbur Skoðun
Þriðjungur barna af erlendum uppruna tilheyrir ekki skólanum sínum Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun