Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent Donald Trump forseti á nýjan leik Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Innlent Repúblikanar ná meirihluta í öldungadeildinni Erlent Mikill fögnuður hjá Trump-liðum Erlent Andstæðingar þungunarrofs unnu í Flórída Erlent Gætum þurft að bíða í nokkra daga ef ekkert óvænt gerist Erlent Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Innlent Keyrði utan vegar og hafnaði á öðrum bíl sem valt Innlent Fleiri fréttir Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Rekstur borgarinnar allur að braggast segir borgarstjóri Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Eitt barn enn á gjörgæslu og líðan þess stöðug Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Sögulegt spennustig týnd börn og bugaðir foreldrar Leggja til að stofna þjóðgarð í Dalabyggð Ástand skapaðist vegna skorts á armböndum Keyrði utan vegar og hafnaði á öðrum bíl sem valt Ógnaði barnsmóður sinni með haglabyssu Engar upplýsingar fást um tengsl konunnar við barnið Bein útsending: Frambjóðendur ræða málefni fatlaðs fólks Fjörutíu prósent kjósenda Miðflokks vilja Trump „Við erum ógeðslega sár fyrir hönd barnanna okkar“ Leikskólinn Mánagarður opinn á ný Bein útsending: Loftslagsmál rædd á Umhverfisþingi Frambjóðendur ræða áfengis- og vímuefnamál Perlan þurfi að seljast fyrir áramót svo dæmið gangi upp Hagnast um hálfan milljarð og reiknar með þrefalt meira á næsta ári Bein útsending: Kosningafundur með formönnum flokkanna Fjárhagsáætlun borgarinnar kynnt og Kanar ganga að kjörborðinu Aukin hætta á skriðuföllum vegna rigningar Sakfelldur fyrir þátt í banaslysi en annar ökumaður aldrei fundist Bein útsending: Kynna fjárhagsáætlun Reykjavíkurborgar „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Umboðsmaður barna segir verkföll kennara mismuna börnum Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent Donald Trump forseti á nýjan leik Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Innlent Repúblikanar ná meirihluta í öldungadeildinni Erlent Mikill fögnuður hjá Trump-liðum Erlent Andstæðingar þungunarrofs unnu í Flórída Erlent Gætum þurft að bíða í nokkra daga ef ekkert óvænt gerist Erlent Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Innlent Keyrði utan vegar og hafnaði á öðrum bíl sem valt Innlent Fleiri fréttir Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Rekstur borgarinnar allur að braggast segir borgarstjóri Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Eitt barn enn á gjörgæslu og líðan þess stöðug Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Sögulegt spennustig týnd börn og bugaðir foreldrar Leggja til að stofna þjóðgarð í Dalabyggð Ástand skapaðist vegna skorts á armböndum Keyrði utan vegar og hafnaði á öðrum bíl sem valt Ógnaði barnsmóður sinni með haglabyssu Engar upplýsingar fást um tengsl konunnar við barnið Bein útsending: Frambjóðendur ræða málefni fatlaðs fólks Fjörutíu prósent kjósenda Miðflokks vilja Trump „Við erum ógeðslega sár fyrir hönd barnanna okkar“ Leikskólinn Mánagarður opinn á ný Bein útsending: Loftslagsmál rædd á Umhverfisþingi Frambjóðendur ræða áfengis- og vímuefnamál Perlan þurfi að seljast fyrir áramót svo dæmið gangi upp Hagnast um hálfan milljarð og reiknar með þrefalt meira á næsta ári Bein útsending: Kosningafundur með formönnum flokkanna Fjárhagsáætlun borgarinnar kynnt og Kanar ganga að kjörborðinu Aukin hætta á skriðuföllum vegna rigningar Sakfelldur fyrir þátt í banaslysi en annar ökumaður aldrei fundist Bein útsending: Kynna fjárhagsáætlun Reykjavíkurborgar „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Umboðsmaður barna segir verkföll kennara mismuna börnum Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Sjá meira