Hvenær er nóg, nóg?

Ég var nýlega að ræða húsnæðismál fatlaðs fólks í Kastljósi ásamt bæjarstjóra á höfuðborgarsvæðinu, sem í umræðunni velti fyrir sér hvenær nóg væri nóg. Í rödd bæjarstjórans mátti greina þreytu, jafnvel uppgjöf. Það er vel skiljanlegt, sveitarfélögum er í raun vorkunn. Þau bera mikla ábyrgð, og hafa lögbundnar skyldur gagnvart íbúum sínum. Öllum íbúum, og það kostar jú fé. Sveitarfélögum ber að bjóða upp á leiguhúsnæði á hóflegu verði fyrir þá íbúa sína sem á þurfa að halda. Þeim ber að sjá til þess að fatlaðir nemendur grunnskólanna fái þá þjónustu sem tryggð er í lögum. Krafan er um skóla án aðgreiningar með viðeigandi aðlögun til handa þeim nemendum sem þess þurfa. Fatlað fólk á rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA), það á rétt á að lifa sjálfstæðu lífi, hafa val um búsetu, með hverjum það býr, hvar og hvernig. Samkvæmt mannréttindasamningum á fatlað fólk rétt til jafns við aðra í samfélaginu. Hafi aðgang að samfélaginu, hafi ferðafrelsi, og þá þjónustu sem það þarf til að geta tekið þátt eins og hver annar. Hafi aðgengi að menntun og störfum við hæfi. Sveitarfélögin hafa fengið í fangið fólk sem krefst virðingar og á rétt á tækifærum til jafns við annað fólk í samfélaginu og framfærslu sem er grunnur þessa alls. Aðeins þannig getur það verið virkir þátttakendur.

Nú er um áratugur síðan málaflokkur fatlaðs fólks var fluttur til sveitarfélaga. Í kjölfarið hefur þjónusta við fatlað fólk aukist, sem betur fer. Við erum öll sammála um að hverfa frá þeirri stofnanavæðingu sem einkenndi þjónustu við fatlað fólk. Það er ekki í samræmi við mannréttindasamninga að „geyma“ fatlað fólk þar sem það er ódýrast fyrir samfélagið. Ríkar kröfur eru um að stofnanir sem hafa hýst fatlað fólk séu lagðar niður, og herbergjasambýli heyri sögunni til. Að nafninu til, og kannski aðeins meira, eru mannréttindi fatlaðs fólks virt. Ég er viss um að í dag, í þeirri þróun og upplýsingu sem orðið hefur á þessum áratug, viðurkennum við sem samfélag að fatlað fólk skuli lifa sambærilegu lífi og aðrir. Líf fatlaðs fólks á ekki að vera á forsendum kerfisins, heldur á forsendum þess sjálfs. Lögfesting NPA var stór áfangi á þeirri leið. Starfsfólk í velferðarþjónustu sveitarfélaga vill gera vel en skortur á fjármagni kemur í veg fyrir að fatlað fólk í raun, njóti lífs til jafns við aðra. Birtingarmynd þessa er að fatlað fólk býr í raun við skort á mannréttindum. Okkur, sem áður fórum um samfélagið ófötluð og sannfærð um að fötluðu fólki væri vel borgið í okkar samfélagi, er illa brugðið þegar við sjálf sem höfum fatlast vegna veikinda eða slysa sitjum frammi fyrir því að skyndilega eru þau mannréttindi sem við áður gengum að vísum, horfin.

Núna erum við kostnaður. Tala í töflureikni. Við kostum sveitarfélagið, við kostum ríkið, og réttur okkar til mannsæmandi lífs kostar of mikið. Þess vegna má ganga á mannréttindi okkar.

Barna og félagsmálaráðherra, Ásmundur Einar Daðason, skipaði starfshóp til að fara yfir og greina kostnað sveitarfélaga af rekstri málaflokks fatlaðs fólks, eftir gildistöku laga nr. 38/2018, þar sem meðal annars er að finna réttinn til NPA. Skýrsla starfshópsins er væntanleg í byrjun mars. Í umsögn Kristrúnar Frostadóttur, þingmanns Samfylkingar um fjármálaáætlun ríkisstjórnarinnar, má lesa að níu milljarða vanti í málaflokkinn, svo sveitarfélögin geti uppfyllt skyldur sínar. Það er öllum sem starfa í þessum geira ljóst að rangt var gefið í upphafi, löggjafinn hefur sem betur fer fært fötluðu fólki aukin réttindi, en þó ætlað öðrum að uppfylla þau án þess að fjármagn fylgi. En réttindum frestað er í raun réttindum neitað. Ríki og sveitarfélög verða að leysa peningamálin sín á milli, en ekki gera okkur að blórabögglum, ekki verðmerkja mannréttindi okkar.

Ég skora á ríkið og sveitarfélög að viðurkenna rétt fatlaðs fólks til mannsæmandi lífs og þar með fyrir þann stuðning sem það á rétt á.

Höfundur er formaður Öryrkjabandalags Íslands.