Lögfræðingar virðuleg stétt en skilja ekki vísindarannsóknir Snorri Másson skrifar 3. desember 2021 19:13 Kári Stefánsson við Stjórnarráðið síðasta sumar, þegar hann tilkynnti með tiltölulega skömmum fyrirvara að senn léti fyrirtæki hans af skimunum fyrir stjórnvöld. Nú boðar hann að hætta raðgreiningu ef úrskurði Persónuverndar fæst ekki hnekkt. Vísir/Vilhelm Það hefur alvarlegar afleiðingar fyrir Íslenska erfðagreiningu að sögn Kára Stefánssonar ef úrskurður Persónuverndar um að fyrirtækið hafi brotið lög stendur. Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn ekki breyta viðhorfi hans til fyrirtækisins. Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Mest lesið Ætlaði ekki að trúa því að sonurinn hefði sjálfur staðið upp úr bílnum Innlent Norðmenn uggandi vegna mögulegra viðbragða Trump Erlent Grínaðist með Möggu Stínu: „Fyrsta líflátshótunin kom 18 mínútum seinna“ Innlent Tókst ekki að sanna að Brim bæri ábyrgð á dauða sonar þeirra Innlent Fjöldi látinn eftir að verksmiðja sprakk í loft upp Innlent Nóbelsnefndin hafi valið pólitík fram yfir frið Erlent Þarf að una áminningu í máli móður í forsjárdeilu Innlent Venesúelskur stjórnarandstæðingur hlaut friðarverðlaun Nóbels Erlent Magga Stína í flugi á leið til Istanbúl Innlent Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun“ Innlent Fleiri fréttir Fékk sýn og vakti heimsathygli Vísað út af bókasafni fyrir að drekka inni á salerni Enginn njósni um barnaafmæli borgarinnar Þarf að una áminningu í máli móður í forsjárdeilu Fjöldi látinn eftir að verksmiðja sprakk í loft upp Múhameð fær blessun mannanafnanefndar Samfylkingin með mesta fylgi allra flokka Skipaður í embætti skólameistara Framhaldsskólans í Mosó Sigurbjörg skipuð forstjóri Ráðgjafar- og greiningarstöðvar „Sorglegt“ ef börnin lesa ekki Laxness og Íslendingasögur Fyrstu skref til friðar á Gasa tekin og Friðarverðlaunin fara til Venesúela Leggja til tæplega 44 þúsund tonna loðnukvóta Grínaðist með Möggu Stínu: „Fyrsta líflátshótunin kom 18 mínútum seinna“ Magga Stína í flugi á leið til Istanbúl Bein útsending: Árleg friðarráðstefna Höfða Bein útsending: Athafnaborgin Reykjavík kynnt frá ólíkum hliðum Ætlaði ekki að trúa því að sonurinn hefði sjálfur staðið upp úr bílnum Tókst ekki að sanna að Brim bæri ábyrgð á dauða sonar þeirra Brotthvarf Laxness: „Ekkert sem kemur í staðinn fyrir að vera einn í sínum heimi með bók“ Þakklát Möggu Stínu og segir vopnahlé ljósið við enda ganganna Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun“ Söguleg stund Ekki sjálfsvörn að berja með steypuklumpi í höfuðið Laxnessleysið skandall eða stormur í vatnsglasi? Vegagerðin sannfærð um kosti brúar umfram göng Tólf eldislaxar fundust í sex ám Rannsaka hvort bílstjórinn hafi dottað Bein útsending: Dagur landbúnaðarins „Alls ekki og engan veginn“ sé hægt að hagga ESB Selta olli rafmagnsleysi á Suðurlandi Sjá meira
Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Mest lesið Ætlaði ekki að trúa því að sonurinn hefði sjálfur staðið upp úr bílnum Innlent Norðmenn uggandi vegna mögulegra viðbragða Trump Erlent Grínaðist með Möggu Stínu: „Fyrsta líflátshótunin kom 18 mínútum seinna“ Innlent Tókst ekki að sanna að Brim bæri ábyrgð á dauða sonar þeirra Innlent Fjöldi látinn eftir að verksmiðja sprakk í loft upp Innlent Nóbelsnefndin hafi valið pólitík fram yfir frið Erlent Þarf að una áminningu í máli móður í forsjárdeilu Innlent Venesúelskur stjórnarandstæðingur hlaut friðarverðlaun Nóbels Erlent Magga Stína í flugi á leið til Istanbúl Innlent Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun“ Innlent Fleiri fréttir Fékk sýn og vakti heimsathygli Vísað út af bókasafni fyrir að drekka inni á salerni Enginn njósni um barnaafmæli borgarinnar Þarf að una áminningu í máli móður í forsjárdeilu Fjöldi látinn eftir að verksmiðja sprakk í loft upp Múhameð fær blessun mannanafnanefndar Samfylkingin með mesta fylgi allra flokka Skipaður í embætti skólameistara Framhaldsskólans í Mosó Sigurbjörg skipuð forstjóri Ráðgjafar- og greiningarstöðvar „Sorglegt“ ef börnin lesa ekki Laxness og Íslendingasögur Fyrstu skref til friðar á Gasa tekin og Friðarverðlaunin fara til Venesúela Leggja til tæplega 44 þúsund tonna loðnukvóta Grínaðist með Möggu Stínu: „Fyrsta líflátshótunin kom 18 mínútum seinna“ Magga Stína í flugi á leið til Istanbúl Bein útsending: Árleg friðarráðstefna Höfða Bein útsending: Athafnaborgin Reykjavík kynnt frá ólíkum hliðum Ætlaði ekki að trúa því að sonurinn hefði sjálfur staðið upp úr bílnum Tókst ekki að sanna að Brim bæri ábyrgð á dauða sonar þeirra Brotthvarf Laxness: „Ekkert sem kemur í staðinn fyrir að vera einn í sínum heimi með bók“ Þakklát Möggu Stínu og segir vopnahlé ljósið við enda ganganna Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun“ Söguleg stund Ekki sjálfsvörn að berja með steypuklumpi í höfuðið Laxnessleysið skandall eða stormur í vatnsglasi? Vegagerðin sannfærð um kosti brúar umfram göng Tólf eldislaxar fundust í sex ám Rannsaka hvort bílstjórinn hafi dottað Bein útsending: Dagur landbúnaðarins „Alls ekki og engan veginn“ sé hægt að hagga ESB Selta olli rafmagnsleysi á Suðurlandi Sjá meira
Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39
Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02