Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Elma Rut Valtýsdóttir skrifar 16. nóvember 2021 16:30 Hinn tólf ára gamli Vilhjálmur Hauksson er viðmælandi í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Spjallið með Góðvild Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. „CP er hreyfihömlun sem kallar fram svona spennu í líkamanum, þannig ég er í göngugrind og í hjólastól ef ég er að fara langar vegalengdir,“ segir Vilhjálmur sem er viðmælandi í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild. Hreyfihömlunin getur komið fram bæði sem stífleiki eða slappleiki í vöðvum sem veldur því að vöðvarnir vinna ekki eins og þeir eiga að gera. Vilhjálmur hefur upplifað bæði. „Ég er kannski að gera eitthvað og svo allt í einu bara get ég ekki hreyft ákveðinn líkamspart.“ Sumir einstaklingar með CP geta ekki verið án einhvers konar hjálpartækja en fötlunin getur verið afar mismunandi á milli einstaklinga. En árið 2017 gerði CP félagið fræðslumynd um fötlunina sem má nálgast hér. „Ég er með CP í bæði höndum og fótum en aðeins meira í höndum samt. Svo er ég með Asperger eða eins og allir kalla það bara einhverfa,“ segir Vilhjálmur frá en Asperger er ein tegund einhverfu. Vilhjálmur er með fötlunina CP í bæði höndum og fótum og notast því við göngugrind.Spjallið með Góðvild Vill setja fötlunarfræði á námskrá í skólakerfinu Hann segist finna fyrir örlitlum mun á sjálfum sér og jafnöldrum sínum en þó ekki eins miklum og þegar hann var yngri. Vilhjálmi gengur vel í skóla en hann telur þó að þar sé fræðslu verulega ábótavant um alla fötlun yfirhöfuð. „Mér finnst að það mætti setja hana inn í skólakerfið bara eins og þú ferð í stærðfræði nokkrum sinnum í viku, þá finnst mér að þú gætir bara farið í eitthvað sem myndi kannski heita fötlunarfræði. Ef ekki, að taka þá kannski eina kennslustund á efsta ári í leikskóla.“ Hann telur þó að til að byrja með sé mikilvægast að fræða fullorðna fólkið og fræðslan ætti að vera í höndum fatlaðra einstaklinga sem þekkja fötlun af eigin raun. „Svo í framtíðinni þá þarf ekki að kenna fullorðnum, því þá eru það börnin sem eru í skóla núna sem eru orðin fullorðin. Þá eru þau búin að læra það í skóla og þá er þetta orðin bara svona hringrás.“ Sjálfstæðari með hjálp NPA Utan skóla stundar Vilhjálmur Crossfit af fullum krafti og eru uppáhalds æfingar hans froskahopp og hjólbörur. Hann nýtir sér notendastýrða persónulega aðstoð eða svokallaða NPA og hefur gert frá árinu 2019. Sú þjónusta gerir honum kleift að vera sjálfstæðari. „Þeir koma þá eftir skóla og sækja mig í skólann. Svo ef ég er búinn að ákveða að hitta einhvern félaga minn eftir skóla þá er það bara ekkert mál. Ef ég er að fara í sund þá koma þeir og hjálpa mér í klefanum og eru svo bara í pottinum og eru ekkert að skipta sér að nema ef eitthvað kemur fyrir þá náttúrlega koma þeir.“ Hann segir þjónustuna hafa haft verulega góð áhrif á líf sitt og finnst að allir fatlaðir einstaklingar ættu að geta notið slíkrar þjónustu. Hér má sjá Vilhjálm ásamt fjölskyldu sinni. Foreldrar hans eru þau Kolbrún Benediktsdóttir, varahéraðssaksóknari og Haukur Agnarsson. Spjallið með Góðvild Málum stungið ofan í skúffu eftir Barnaþingið Vilhjálmur er með sterka réttlætiskennd og berst fyrir málefnum barna og þá sérstaklega fatlaðra barna. Það gerir hann meðal annars í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna. Hópurinn hittist einu sinni í mánuði og það sem betur má fara. Þá hefur Vilhjálmur einnig verið með erindi á Barnaþingi sem haldið er í Hörpu á tveggja ára fresti. Á þinginu árið 2019 var komist að niðurstöðu í ákveðnum málaflokkum sem Vilhjálmur telur að hafi ekki verið fylgt nægilega vel eftir. „Það komu þingmenn og hlustuðu á okkur og hefðu getað gert eitthvað en mér fannst þessu bara svolítið vera stungið ofan í skúffu. Þetta var fyrir tveimur árum og það hefur bara mjög lítið verið gert.“ Samhliða skólanum, Crossfitinu og ráðgjafastarfinu er Vilhjálmur að fara hefja störf sem fréttamaður í Krakkafréttum. Þar vill hann þó alls ekki að sé litið á sig sem „fatlaða strákinn“. „Ef ég er að gera eitthvað svona sem aðrir ófatlaðir gætu líka verið að gera, þá finnst mér svo mikill óþarfi að taka fram að ég sé fatlaður,“ segir Vilhjálmur. Hann segir allt of marga koma fram við fatlaða einstaklinga eins og það þurfi að gera allt fyrir þá. „Nei það er náttúrlega bara betra að þú komir fram við fatlaðan einstakling eins og hann sé ekki fatlaður, af því í grunninn er ég bara manneskja eins og hver annar.“ Hér að neðan má hlusta á viðtalið við Vilhjálm í heild sinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Réttindi barna Tengdar fréttir Horfði á barnið sitt og fann fyrir úrræðaleysi: „Þetta er tími sem við fáum ekki til baka“ Baráttukonan María Rut Kristinsdóttir brennur fyrir því að hjálpa fólki og þá sérstaklega jaðarsettum hópum sem henni hefur gjarnan fundist mæta afgangi í samfélaginu. María starfar sem aðstoðarmaður Þorgerðar Katrínar, ásamt því að vera einn af stofnendum Hinseginleikans, fræðsluvettvangs um hinsegin samfélagið. 2. nóvember 2021 13:31 Þurftu að flytja úr landi til þess að Már fengi fullnægjandi menntun Afreksíþróttamaðurinn og tónlistarmaðurinn Már Gunnarsson fæddist með sjúkdóminn LCA sem veldur því að sjón hans fer hrakandi með árunum og er hann í dag með um það bil 0,5 prósent sjón. Hann segist þó alltaf hafa verið jákvæður að eðlisfari og hann lætur þær áskoranir sem fylgja blindunni ekki á sig fá. 19. október 2021 07:01 „Þetta var í raun púslið sem vantaði“ „Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla. 21. september 2021 21:30 Mest lesið Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Lífið Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Lífið Mætti á nærfötunum einum klæða Tíska og hönnun „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Lífið „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Lífið Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Lífið Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Lífið Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Lífið Býður Taylor barn Lífið Taylor Swift jafnaði met Beyoncé á VMA Tónlist Fleiri fréttir Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Halla á Hellisheiði með viðskiptakonum „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Býður Taylor barn „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Gullið tilboð í Amsterdam Finnst hann ekki vera að sparka í liggjandi mann Lygileg frammistaða hjá báðum liðum í fimmföldum Embla Wigum ástfangin í London „Á meðan ég er ætlum við að vera ódýrust“ „Enn hafa engir leyndir gallar látið á sér kræla“ Gat varla gengið en hljóp hálfmaraþon Hildur Sif og Páll Orri festu kaup á hönnunaríbúð í 101 Eignaðist barn utan hjónabands „Barnlausa kattakonan“ lýsir yfir stuðningi við Harris Sendi ítarlegan spurningarlista fyrir fyrsta stefnumótið „Píratar hafa lengi verið mikið áhugamál hjá mér“ Setur „Hafnarfjarðarhreysið“ á sölu eftir endurbætur Hafdís segir Emmy tilnefninguna „smá súrrealíska“ Egill og Íris Freyja nefna dótturina Endurvekur misheppnuðustu útihátíð heims Sturla Atlas og Kolfinna flytja inn saman Skvísupartý í skartgripaverslun Frestar öllum tónleikum vegna hrakandi heilsu James Earl Jones er látinn Myndaveisla: Húrrandi fjör í stórafmæli Húrra Sjá meira
„CP er hreyfihömlun sem kallar fram svona spennu í líkamanum, þannig ég er í göngugrind og í hjólastól ef ég er að fara langar vegalengdir,“ segir Vilhjálmur sem er viðmælandi í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild. Hreyfihömlunin getur komið fram bæði sem stífleiki eða slappleiki í vöðvum sem veldur því að vöðvarnir vinna ekki eins og þeir eiga að gera. Vilhjálmur hefur upplifað bæði. „Ég er kannski að gera eitthvað og svo allt í einu bara get ég ekki hreyft ákveðinn líkamspart.“ Sumir einstaklingar með CP geta ekki verið án einhvers konar hjálpartækja en fötlunin getur verið afar mismunandi á milli einstaklinga. En árið 2017 gerði CP félagið fræðslumynd um fötlunina sem má nálgast hér. „Ég er með CP í bæði höndum og fótum en aðeins meira í höndum samt. Svo er ég með Asperger eða eins og allir kalla það bara einhverfa,“ segir Vilhjálmur frá en Asperger er ein tegund einhverfu. Vilhjálmur er með fötlunina CP í bæði höndum og fótum og notast því við göngugrind.Spjallið með Góðvild Vill setja fötlunarfræði á námskrá í skólakerfinu Hann segist finna fyrir örlitlum mun á sjálfum sér og jafnöldrum sínum en þó ekki eins miklum og þegar hann var yngri. Vilhjálmi gengur vel í skóla en hann telur þó að þar sé fræðslu verulega ábótavant um alla fötlun yfirhöfuð. „Mér finnst að það mætti setja hana inn í skólakerfið bara eins og þú ferð í stærðfræði nokkrum sinnum í viku, þá finnst mér að þú gætir bara farið í eitthvað sem myndi kannski heita fötlunarfræði. Ef ekki, að taka þá kannski eina kennslustund á efsta ári í leikskóla.“ Hann telur þó að til að byrja með sé mikilvægast að fræða fullorðna fólkið og fræðslan ætti að vera í höndum fatlaðra einstaklinga sem þekkja fötlun af eigin raun. „Svo í framtíðinni þá þarf ekki að kenna fullorðnum, því þá eru það börnin sem eru í skóla núna sem eru orðin fullorðin. Þá eru þau búin að læra það í skóla og þá er þetta orðin bara svona hringrás.“ Sjálfstæðari með hjálp NPA Utan skóla stundar Vilhjálmur Crossfit af fullum krafti og eru uppáhalds æfingar hans froskahopp og hjólbörur. Hann nýtir sér notendastýrða persónulega aðstoð eða svokallaða NPA og hefur gert frá árinu 2019. Sú þjónusta gerir honum kleift að vera sjálfstæðari. „Þeir koma þá eftir skóla og sækja mig í skólann. Svo ef ég er búinn að ákveða að hitta einhvern félaga minn eftir skóla þá er það bara ekkert mál. Ef ég er að fara í sund þá koma þeir og hjálpa mér í klefanum og eru svo bara í pottinum og eru ekkert að skipta sér að nema ef eitthvað kemur fyrir þá náttúrlega koma þeir.“ Hann segir þjónustuna hafa haft verulega góð áhrif á líf sitt og finnst að allir fatlaðir einstaklingar ættu að geta notið slíkrar þjónustu. Hér má sjá Vilhjálm ásamt fjölskyldu sinni. Foreldrar hans eru þau Kolbrún Benediktsdóttir, varahéraðssaksóknari og Haukur Agnarsson. Spjallið með Góðvild Málum stungið ofan í skúffu eftir Barnaþingið Vilhjálmur er með sterka réttlætiskennd og berst fyrir málefnum barna og þá sérstaklega fatlaðra barna. Það gerir hann meðal annars í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna. Hópurinn hittist einu sinni í mánuði og það sem betur má fara. Þá hefur Vilhjálmur einnig verið með erindi á Barnaþingi sem haldið er í Hörpu á tveggja ára fresti. Á þinginu árið 2019 var komist að niðurstöðu í ákveðnum málaflokkum sem Vilhjálmur telur að hafi ekki verið fylgt nægilega vel eftir. „Það komu þingmenn og hlustuðu á okkur og hefðu getað gert eitthvað en mér fannst þessu bara svolítið vera stungið ofan í skúffu. Þetta var fyrir tveimur árum og það hefur bara mjög lítið verið gert.“ Samhliða skólanum, Crossfitinu og ráðgjafastarfinu er Vilhjálmur að fara hefja störf sem fréttamaður í Krakkafréttum. Þar vill hann þó alls ekki að sé litið á sig sem „fatlaða strákinn“. „Ef ég er að gera eitthvað svona sem aðrir ófatlaðir gætu líka verið að gera, þá finnst mér svo mikill óþarfi að taka fram að ég sé fatlaður,“ segir Vilhjálmur. Hann segir allt of marga koma fram við fatlaða einstaklinga eins og það þurfi að gera allt fyrir þá. „Nei það er náttúrlega bara betra að þú komir fram við fatlaðan einstakling eins og hann sé ekki fatlaður, af því í grunninn er ég bara manneskja eins og hver annar.“ Hér að neðan má hlusta á viðtalið við Vilhjálm í heild sinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Réttindi barna Tengdar fréttir Horfði á barnið sitt og fann fyrir úrræðaleysi: „Þetta er tími sem við fáum ekki til baka“ Baráttukonan María Rut Kristinsdóttir brennur fyrir því að hjálpa fólki og þá sérstaklega jaðarsettum hópum sem henni hefur gjarnan fundist mæta afgangi í samfélaginu. María starfar sem aðstoðarmaður Þorgerðar Katrínar, ásamt því að vera einn af stofnendum Hinseginleikans, fræðsluvettvangs um hinsegin samfélagið. 2. nóvember 2021 13:31 Þurftu að flytja úr landi til þess að Már fengi fullnægjandi menntun Afreksíþróttamaðurinn og tónlistarmaðurinn Már Gunnarsson fæddist með sjúkdóminn LCA sem veldur því að sjón hans fer hrakandi með árunum og er hann í dag með um það bil 0,5 prósent sjón. Hann segist þó alltaf hafa verið jákvæður að eðlisfari og hann lætur þær áskoranir sem fylgja blindunni ekki á sig fá. 19. október 2021 07:01 „Þetta var í raun púslið sem vantaði“ „Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla. 21. september 2021 21:30 Mest lesið Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Lífið Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Lífið Mætti á nærfötunum einum klæða Tíska og hönnun „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Lífið „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Lífið Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Lífið Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Lífið Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Lífið Býður Taylor barn Lífið Taylor Swift jafnaði met Beyoncé á VMA Tónlist Fleiri fréttir Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Halla á Hellisheiði með viðskiptakonum „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Býður Taylor barn „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Gullið tilboð í Amsterdam Finnst hann ekki vera að sparka í liggjandi mann Lygileg frammistaða hjá báðum liðum í fimmföldum Embla Wigum ástfangin í London „Á meðan ég er ætlum við að vera ódýrust“ „Enn hafa engir leyndir gallar látið á sér kræla“ Gat varla gengið en hljóp hálfmaraþon Hildur Sif og Páll Orri festu kaup á hönnunaríbúð í 101 Eignaðist barn utan hjónabands „Barnlausa kattakonan“ lýsir yfir stuðningi við Harris Sendi ítarlegan spurningarlista fyrir fyrsta stefnumótið „Píratar hafa lengi verið mikið áhugamál hjá mér“ Setur „Hafnarfjarðarhreysið“ á sölu eftir endurbætur Hafdís segir Emmy tilnefninguna „smá súrrealíska“ Egill og Íris Freyja nefna dótturina Endurvekur misheppnuðustu útihátíð heims Sturla Atlas og Kolfinna flytja inn saman Skvísupartý í skartgripaverslun Frestar öllum tónleikum vegna hrakandi heilsu James Earl Jones er látinn Myndaveisla: Húrrandi fjör í stórafmæli Húrra Sjá meira
Horfði á barnið sitt og fann fyrir úrræðaleysi: „Þetta er tími sem við fáum ekki til baka“ Baráttukonan María Rut Kristinsdóttir brennur fyrir því að hjálpa fólki og þá sérstaklega jaðarsettum hópum sem henni hefur gjarnan fundist mæta afgangi í samfélaginu. María starfar sem aðstoðarmaður Þorgerðar Katrínar, ásamt því að vera einn af stofnendum Hinseginleikans, fræðsluvettvangs um hinsegin samfélagið. 2. nóvember 2021 13:31
Þurftu að flytja úr landi til þess að Már fengi fullnægjandi menntun Afreksíþróttamaðurinn og tónlistarmaðurinn Már Gunnarsson fæddist með sjúkdóminn LCA sem veldur því að sjón hans fer hrakandi með árunum og er hann í dag með um það bil 0,5 prósent sjón. Hann segist þó alltaf hafa verið jákvæður að eðlisfari og hann lætur þær áskoranir sem fylgja blindunni ekki á sig fá. 19. október 2021 07:01
„Þetta var í raun púslið sem vantaði“ „Þetta hefur verið lærdómsríkt og alveg afskaplega gefandi,“ segir pilates-drottningin Helga Lind Björgvinsdóttir sem hefur undanfarið starfað sem stuðningsfulltrúi í skóla. 21. september 2021 21:30