Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. nóvember 2020 11:30 Hildur Brynja Sigurðardóttir segir að foreldragreiðslur dragi úr fólki með langveik börn að reyna að læra eitthvað eða finna hlutastarf. Góðvild „Ég eignast Írisi Emblu árið 2011 og vissi ekki annað en að hún væri heilbrigð og allt gekk eðlilega fyrir sig á meðgöngunni,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir, fjögurra barna móðir í Hafnarfirðinum. Fljótlega eftir fæðingu stúlkunnar kom svo í ljós að ekki væri allt með felldu. Íris Embla var svo seinna greind með alvarlegan ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm. Hildur Brynja er ein fjölmargra foreldra langveikra barna hafa endað á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. „Þetta er allur sólarhringurinn að hugsa um hana frá a til ö,“ útskýrir Hildur Brynja um þeirra aðstæður. Stúlkan er bæði langveik og fjölfötluð og segir móðirin að þetta sé heilmikið fyrirtæki í rauninni. Þau eru með starfsfólk sem kemur inn á heimilið til að aðstoða en þau fengu það samt ekki frá byrjun, ekki fyrr en eftir að hún fékk rétta greiningu sex ára. „Í rauninni hefðum við viljað fá þessa aðstoð miklu fyrr.“ Hildur Brynja sagði sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hægt er að hlusta áþáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hildur Brynja Sigurðardóttir Ekki gert fyrir foreldra langveikra barna Hildur Brynja er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir, en hefur ekki getað starfað við það síðan Íris Embla kom í heiminn fyrir níu árum síðan. Íris Embla er í hjólastól og er ómálgug og þarf því að tjá sig með öðrum hætti. „Hún stýrir ekki sínum hreyfingum og heldur ekki höfði, þannig að þú þarft að mata hana og þú þarft að gera allt fyrir hana, til að hjálpa henni. Þá er ekkert mikil orka eftir, ef þú ert ein eða þið tvö að sinna þessu hjónin. Svo á ég önnur börn svo það er ekki svigrúm til að fara að vinna.“ Hildur Brynja fór því á foreldragreiðslur til að byrja með. Hún gagnrýnir að þessar foreldragreiðslur passi ekki utan um þeirra ramma, enda hafi þær í upphafi verið hugsaðar fyrir foreldra barna í krabbameinsmeðferð og greiðslurnar því hugsaðar í skamman tíma. „Eins og hjá okkur þá er henni ekki spáð langlífi en það geta samt verið einhver ár. Þetta er ekki stuttur fasi sem við göngum í gegnum heldur er þetta óendanlegur fasi sem við vitum ekkert hvenær endar.“ Því henti þessar greiðslur ekki endilega foreldrum langveikra og fatlaðra barna, eins og í tilfelli Írisar Emblu, sem er bæði fjölfötluð og langveik. „Þú getur fengið þessar foreldragreiðslur en þær setja þig algjörlega á hilluna. Þá getur þú ekki unnið með þeim og þú getur ekki farið í skóla eða einn kúrs eða eitthvað sem þú gætir mögulega gert þér til uppbyggingar.“ Eiga ekki afturkvæmt Sjálf gæti Hildur Brynja hugsað sér að vinna til dæmis 20 prósent starf við það sem hún er menntuð í og þannig viðhaldið þekkingunni og tekið meira þátt. „En þá missi ég 100 prósent foreldragreiðslur.“ Því er það fjárhagslega óhagstæðara fyrir fjölskylduna ef Hildur Brynja myndi reyna að vinna samhliða umönnunar- og foreldrahlutverkinu. Hún segir að með þessu kerfi sé verið að koma í veg fyrir að þessi foreldrahópur nái að viðhalda sér í starfi. „Þetta getur tekið nokkur ár og þeir eiga erfitt þegar verkefninu lýkur, ég kalla þetta stundum verkefni. Þegar þessu tímabili lýkur er oft erfitt að fara til baka. Þá ertu búinn að detta út í svo langan tíma að þú átt ekki afturkvæmt.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í spilaranum hér ofar í fréttinni. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Félagsmál Tengdar fréttir Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01 „Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01 „Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15 Mest lesið „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Lífið Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið „Þetta eru mjög vondir samningar við Storytel“ Menning Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið Fleiri fréttir „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Sjá meira
„Ég eignast Írisi Emblu árið 2011 og vissi ekki annað en að hún væri heilbrigð og allt gekk eðlilega fyrir sig á meðgöngunni,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir, fjögurra barna móðir í Hafnarfirðinum. Fljótlega eftir fæðingu stúlkunnar kom svo í ljós að ekki væri allt með felldu. Íris Embla var svo seinna greind með alvarlegan ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm. Hildur Brynja er ein fjölmargra foreldra langveikra barna hafa endað á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. „Þetta er allur sólarhringurinn að hugsa um hana frá a til ö,“ útskýrir Hildur Brynja um þeirra aðstæður. Stúlkan er bæði langveik og fjölfötluð og segir móðirin að þetta sé heilmikið fyrirtæki í rauninni. Þau eru með starfsfólk sem kemur inn á heimilið til að aðstoða en þau fengu það samt ekki frá byrjun, ekki fyrr en eftir að hún fékk rétta greiningu sex ára. „Í rauninni hefðum við viljað fá þessa aðstoð miklu fyrr.“ Hildur Brynja sagði sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hægt er að hlusta áþáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hildur Brynja Sigurðardóttir Ekki gert fyrir foreldra langveikra barna Hildur Brynja er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir, en hefur ekki getað starfað við það síðan Íris Embla kom í heiminn fyrir níu árum síðan. Íris Embla er í hjólastól og er ómálgug og þarf því að tjá sig með öðrum hætti. „Hún stýrir ekki sínum hreyfingum og heldur ekki höfði, þannig að þú þarft að mata hana og þú þarft að gera allt fyrir hana, til að hjálpa henni. Þá er ekkert mikil orka eftir, ef þú ert ein eða þið tvö að sinna þessu hjónin. Svo á ég önnur börn svo það er ekki svigrúm til að fara að vinna.“ Hildur Brynja fór því á foreldragreiðslur til að byrja með. Hún gagnrýnir að þessar foreldragreiðslur passi ekki utan um þeirra ramma, enda hafi þær í upphafi verið hugsaðar fyrir foreldra barna í krabbameinsmeðferð og greiðslurnar því hugsaðar í skamman tíma. „Eins og hjá okkur þá er henni ekki spáð langlífi en það geta samt verið einhver ár. Þetta er ekki stuttur fasi sem við göngum í gegnum heldur er þetta óendanlegur fasi sem við vitum ekkert hvenær endar.“ Því henti þessar greiðslur ekki endilega foreldrum langveikra og fatlaðra barna, eins og í tilfelli Írisar Emblu, sem er bæði fjölfötluð og langveik. „Þú getur fengið þessar foreldragreiðslur en þær setja þig algjörlega á hilluna. Þá getur þú ekki unnið með þeim og þú getur ekki farið í skóla eða einn kúrs eða eitthvað sem þú gætir mögulega gert þér til uppbyggingar.“ Eiga ekki afturkvæmt Sjálf gæti Hildur Brynja hugsað sér að vinna til dæmis 20 prósent starf við það sem hún er menntuð í og þannig viðhaldið þekkingunni og tekið meira þátt. „En þá missi ég 100 prósent foreldragreiðslur.“ Því er það fjárhagslega óhagstæðara fyrir fjölskylduna ef Hildur Brynja myndi reyna að vinna samhliða umönnunar- og foreldrahlutverkinu. Hún segir að með þessu kerfi sé verið að koma í veg fyrir að þessi foreldrahópur nái að viðhalda sér í starfi. „Þetta getur tekið nokkur ár og þeir eiga erfitt þegar verkefninu lýkur, ég kalla þetta stundum verkefni. Þegar þessu tímabili lýkur er oft erfitt að fara til baka. Þá ertu búinn að detta út í svo langan tíma að þú átt ekki afturkvæmt.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í spilaranum hér ofar í fréttinni.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Félagsmál Tengdar fréttir Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01 „Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01 „Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15 Mest lesið „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Lífið Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið „Þetta eru mjög vondir samningar við Storytel“ Menning Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið Fleiri fréttir „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Sjá meira
Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01
„Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01
„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15