Dýrmætustu gögnin Haukur Arnþórsson skrifar 9. október 2020 14:01 Myrkur leikur um lífsýni og gögn sem aflað er í faraldrinum, enginn veit hvert þau fara, á grundvelli hvaða heimilda þeirra er aflað, til hvers þau verða notuð og þau virðast hvorki afturkallanleg né notkun þeirra kæranleg. Stjórnvöld og rannsóknarstofnanir eru í Villta Vestrinu. Hvert fara lífsýnin okkar? DeCode - sem þjóðin hafnaði að gefa lífssýni fyrir nokkrum misserum - safnar nú lífsýnum þjóðarinnar sem aldrei fyrr. Fyrirtækið er í eigu Amgen líftæknifyrirtækisins í Kaliforníu, sem segist nota getu og uppgötvanir DeCode til eigin rannsókna og lyfjaframleiðslu. Við erum líklega að gefa bandarísku stórfyrirtæki dýrmætustu upplýsingar um okkur sem við getum gefið um þessar mundir. Fyrr eða síðar getur það kallað til sín eignir sínar á Íslandi og flutt starfsemina milli landa. DeCode hefur starfað samkvæmt skilyrðum íslenskra stjórnvalda til þessa og ef til vill hafa lífsýni þjóðarinnar ekki farið úr landi enn sem komið er. Þær rannsóknir sem DeCode framkvæmir nú eru hins vegar gerðar án samþykkis vísindasiðanefndar og virðast þær undanþegnar almennum skilyrðum stjórnvalda fyrir vinnslunni. Þannig virðist DeCode og eigendur þess hafa frítt spil með nýju lífsýnin. Þá er lífsýnataka DeCode án upplýsts samþykkis almennings og ekki er ljóst hvort almenningur getur nokkurs tímann kallað gögn um sig til baka - og hann mun væntanlega aldrei geta kært neinn eða gert skaðabótaskyldan vegna misnotkunar lífsýnanna. Skilyrði um að gögn og upplýsingar séu ekki notaðar í öðrum tilgangi en þeirra er aflað til (almenna reglan í persónuverndarlögum) virðast ekki hafa verið sett. Fólk á ekkert val - það er neytt með lögreglutilskipunum til að gefa lífsýni. Þetta hefur gengið svona fram í 9-10 mánuði og líkur benda til að yfirferðatími faraldursins verði 2,5 ár (2 ár þangað til bóluefni finnst og síðan yfirganga faraldursins þegar félagslynt ungt fólk, fólk í íþróttum, skólafólk, börn og unglingar fær veiruna - en þessir hópar munu ekki fá bóluefni). Enginn veit hvað lífsýnin verða varðveitt um langan tíma, hver mun nota þau, til hvaða hluta þau verða notuð - en ljóst er að staða gefendanna gagnvart rannsóknunum er nánast vonlaus. Lífsýni eru dýrmætasta eign okkar nú á dögum og má nota þau í margháttuðum tilgangi á markaði, við kúganir, í stjórnmálum og opinberu lífi - og til flokkunar þjóðfélagsþegnanna af öllu tagi. Annars er það bara hugmyndaflugið sem takmarkar notkunarmöguleika lífsýna í dag. En hitt vitum við að gögnum er aldrei eytt í upplýsingatækni eða líftækni - það eru ekki arðbær störf að eyða gögnum - það reyna allir að fá út úr þeim eins mikil verðmæti og hægt er með sölu og hagnýtingu, t.d. með að auka verðmæti þeirra með flókinni vinnslu og samkeyrslum. Það segir sig sjálft að myrkur leikur um þessa vinnslu, almenningi er ekki sagt hvað verði um lífsýnin eða veittar allar upplýsingar um hvert þau fara, til hvers þau verða notuð o.s.frv. og þá ekki um rétt sinn. Hvert fara símagögnin okkar? Nýju gögnunum úr símunum okkar er safnað af íslenskum stjórnvöldum, þótt einkafyrirtæki kunni að gera það í verktöku, en þá á ábyrgð ríkisins. Hér er átt við rakningaappið og ferðaappið. Um er að ræða myndefni og hljóð að vild yfirvalda, upplýsingar um við hverja er talað, beinar hleranir, upplýsingar um staðsetningu og með „bluetooth“-tækninni er skoðað í námunda við hvaða annað fólk (síma) við komumst. Ekki er aflað upplýsts samþykkis fyrir þessari upplýsingavinnslu og ekki liggur fyrir af hverju þessar upplýsingar eru nauðsynlegar til smitrakningar – og þá ekki til hlítar í hvaða tilgangi þær eru notaðar. Ekkert liggur síðan fyrir að þau verði ekki hagnýtt í öðrum tilgangi en ætla má að liggi til grundvallar öflunar þeirra. Staða almennings til að taka þessar upplýsingar til baka er væntanleg vonlaus og líka til að hindra misnotkun eða til að bæta skaða sem af notkun gagnanna leiðir. Þessi gögn ganga nær okkur en alþjóðlegir félagsmiðlar gera nú um stundir – gögn félagsmiðla má þó nota í svo margvíslegum tilgangi að það ógnar lýðræðinu okkar. En hér er um að ræða gögn sem sýna félagslegt nærumhverfi íslensks almennings og hvað hann skoðar á netinu, hvað hann hlustar á og hvert hann fer. Með þessum gögnum myndast ekki bara stórfelldur möguleiki á að lokka almenning með auglýsingu sem hittir í mark, með áróðri (sönnum eða lognum) sem hittir í mark – eða með annarri kortlagningu. Aftur komum við að því að hugmyndflugið hindrar okkur í að sjá notkunarmöguleikana – en þeir munu allir verða hagnýttir. Þá erum við ekki farin að tala um það alvarlegasta. Það er kúgunaráhættan sem felst í gögnunum, upplýsingar um framhjáhald, notkun mynda og vídeóa, hvern hver og einn skoðar í símanum (eru menn uppteknir af náunganum), blekkingar af öllu tagi og svik sem vissulega kunna að leynast í daglegu lífi einhverra – og fáir eru alveg vammlausir - og annað félagslegt athæfi sem gengur á móti almennu siðgæði. Í 25 ár hafa starfað í Bandaríkjunum fyrir opnum tjöldum fyrirtæki sem selja upplýsingar um fólk, fyrirtæki og stofnanir. Ekki síst opinberar upplýsingar, enda eru opinberir gagnagrunnar illa varðir þar eins og hér (úttektir sýna að varnir íslenskra opinberra gagnagrunna eru í hörmulegu standi). Þessar upplýsingar eru notaðar af fyrirtækjum og einstaklingum til að knésetja keppinauta. Ekki síst í útboðum um verkefni á markaði og samkeppni um góð störf, bæði almennt á vinnumarkaði, þátttöku í stjórnmálum og um opinber störf. Það þarf mikla peninga (gagnastuldur og -sala eru ábatasöm viðskipti) til að kaupa eitthvað illt um keppinautinn, þá er hann fallinn. Hinir fátæku (einstaklingar, fyrirtæki og stjórnmálastofnanir) lokast úti og mega skammast sín, missa mögulega alveg mannorðið vegna einhvers sem áður hefði farið leynt ef þau halda sig ekki til hlés. Gögn með eldri heimildum Þá hefur komið í ljós að sóttvarnaryfirvöld skoða kortanotkun og kannski önnur gögn sem aflað er samkvæmt eðlilega fengnum eldri heimildum. Þar eins og annars staðar í lögregluríkinu sem við búum nú við – er almenningur réttlaus, ekki er talað um upplýst samþykki, gagnaeyðingu að notkun lokinni, að gögn séu ekki notuð í öðrum tilgangi en þeirra var aflað til – eða almenningi tryggð eðlileg réttarstaða gagnvart yfirvöldum og þessum gögnum í hinum nýju höndum. Grundvallar(mann)réttindi eru aflögð Er eðlilegt að leggja öll grundvallar lög um réttindi almennings og almenn mannréttindi til hliðar í allt að 2-2,5 ár - enda þótt illvígur inflúensufaraldur gangi yfir? Eru viðbrögðin hættulegri en tilefnið? Höfundur er stjórnsýslufræðingur. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Persónuvernd Íslensk erfðagreining Haukur Arnþórsson Mest lesið Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens Skoðun Þjóðin slæst við elda: Hvar er Alþingi? Baldur Borgþórsson Skoðun „Bara“ kennari Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Má ekkert gera fyrir millistéttina? Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir Skoðun Háskólinn sveik stúdenta um góðar samgöngur Guðni Thorlacius,Katla Ólafsdóttir Skoðun Skráningum á mistökum við sjúkdómsgreiningar er ábótavant Guðrún Gyða Ölvisdóttir Skoðun Hver er okkar ábyrgð á ofbeldi meðal barna Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir Skoðun Að standa með konum og kerfisbreytingum Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun „Heimferða- og fylgdadeild“ Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Til varnar mennsku kúgarans Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens skrifar Skoðun Engum til sóma Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Vernd náttúrunnar er ákvörðun Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hver er okkar ábyrgð á ofbeldi meðal barna Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Er verkalýðsbarátta á Íslandi að hnigna? Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Má ekkert gera fyrir millistéttina? Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Milljarðarnir óteljandi og bókun 35 Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Háskólinn sveik stúdenta um góðar samgöngur Guðni Thorlacius,Katla Ólafsdóttir skrifar Skoðun „Bara“ kennari Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Þjóðin slæst við elda: Hvar er Alþingi? Baldur Borgþórsson skrifar Skoðun Yazan Tamimi – spegill á sjálfsmynd þjóðar Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Hvað er niðurskurðarstefna? Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Framtíðin liggur í bættri nýtingu auðlinda Helga Kristín Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Öryggi sjúklinga – gerum og greinum betur Alma D. Möller skrifar Skoðun Skráningum á mistökum við sjúkdómsgreiningar er ábótavant Guðrún Gyða Ölvisdóttir skrifar Skoðun Sjálfbærni er góður „business“ hjá Orkuveitunni Hólmfríður Sigurðardóttir skrifar Skoðun Að standa með konum og kerfisbreytingum Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Lækkun gjalda fyrir barnafjölskyldur í Hveragerði Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Njörður Sigurðsson,Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Mikilvægi fjölskyldu- og parameðferðar – Að styrkja tengsl í flóknum heimi Helena Katrín Hjaltadóttir,Katrín Þrastardóttir skrifar Skoðun Er hvergi hægt að vera í friði? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Um ferðaþjónustu og ADHD Nanný Arna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Að taka stjórn á eigin stefnu Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Ákall um aðgerðir! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun „Mér finnst“ pólitíkin og vindmyllurnar Tómas Ellert Tómasson skrifar Skoðun Frumútboð og framhjáhöld Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Grænfáninn 30 ára Sigurlaug Arnardóttir,Guðrún Schmidt,Ósk Kristinsdóttir,Borghildur Gunnardóttir skrifar Skoðun Hingað og ekki lengra Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Sjá meira
Myrkur leikur um lífsýni og gögn sem aflað er í faraldrinum, enginn veit hvert þau fara, á grundvelli hvaða heimilda þeirra er aflað, til hvers þau verða notuð og þau virðast hvorki afturkallanleg né notkun þeirra kæranleg. Stjórnvöld og rannsóknarstofnanir eru í Villta Vestrinu. Hvert fara lífsýnin okkar? DeCode - sem þjóðin hafnaði að gefa lífssýni fyrir nokkrum misserum - safnar nú lífsýnum þjóðarinnar sem aldrei fyrr. Fyrirtækið er í eigu Amgen líftæknifyrirtækisins í Kaliforníu, sem segist nota getu og uppgötvanir DeCode til eigin rannsókna og lyfjaframleiðslu. Við erum líklega að gefa bandarísku stórfyrirtæki dýrmætustu upplýsingar um okkur sem við getum gefið um þessar mundir. Fyrr eða síðar getur það kallað til sín eignir sínar á Íslandi og flutt starfsemina milli landa. DeCode hefur starfað samkvæmt skilyrðum íslenskra stjórnvalda til þessa og ef til vill hafa lífsýni þjóðarinnar ekki farið úr landi enn sem komið er. Þær rannsóknir sem DeCode framkvæmir nú eru hins vegar gerðar án samþykkis vísindasiðanefndar og virðast þær undanþegnar almennum skilyrðum stjórnvalda fyrir vinnslunni. Þannig virðist DeCode og eigendur þess hafa frítt spil með nýju lífsýnin. Þá er lífsýnataka DeCode án upplýsts samþykkis almennings og ekki er ljóst hvort almenningur getur nokkurs tímann kallað gögn um sig til baka - og hann mun væntanlega aldrei geta kært neinn eða gert skaðabótaskyldan vegna misnotkunar lífsýnanna. Skilyrði um að gögn og upplýsingar séu ekki notaðar í öðrum tilgangi en þeirra er aflað til (almenna reglan í persónuverndarlögum) virðast ekki hafa verið sett. Fólk á ekkert val - það er neytt með lögreglutilskipunum til að gefa lífsýni. Þetta hefur gengið svona fram í 9-10 mánuði og líkur benda til að yfirferðatími faraldursins verði 2,5 ár (2 ár þangað til bóluefni finnst og síðan yfirganga faraldursins þegar félagslynt ungt fólk, fólk í íþróttum, skólafólk, börn og unglingar fær veiruna - en þessir hópar munu ekki fá bóluefni). Enginn veit hvað lífsýnin verða varðveitt um langan tíma, hver mun nota þau, til hvaða hluta þau verða notuð - en ljóst er að staða gefendanna gagnvart rannsóknunum er nánast vonlaus. Lífsýni eru dýrmætasta eign okkar nú á dögum og má nota þau í margháttuðum tilgangi á markaði, við kúganir, í stjórnmálum og opinberu lífi - og til flokkunar þjóðfélagsþegnanna af öllu tagi. Annars er það bara hugmyndaflugið sem takmarkar notkunarmöguleika lífsýna í dag. En hitt vitum við að gögnum er aldrei eytt í upplýsingatækni eða líftækni - það eru ekki arðbær störf að eyða gögnum - það reyna allir að fá út úr þeim eins mikil verðmæti og hægt er með sölu og hagnýtingu, t.d. með að auka verðmæti þeirra með flókinni vinnslu og samkeyrslum. Það segir sig sjálft að myrkur leikur um þessa vinnslu, almenningi er ekki sagt hvað verði um lífsýnin eða veittar allar upplýsingar um hvert þau fara, til hvers þau verða notuð o.s.frv. og þá ekki um rétt sinn. Hvert fara símagögnin okkar? Nýju gögnunum úr símunum okkar er safnað af íslenskum stjórnvöldum, þótt einkafyrirtæki kunni að gera það í verktöku, en þá á ábyrgð ríkisins. Hér er átt við rakningaappið og ferðaappið. Um er að ræða myndefni og hljóð að vild yfirvalda, upplýsingar um við hverja er talað, beinar hleranir, upplýsingar um staðsetningu og með „bluetooth“-tækninni er skoðað í námunda við hvaða annað fólk (síma) við komumst. Ekki er aflað upplýsts samþykkis fyrir þessari upplýsingavinnslu og ekki liggur fyrir af hverju þessar upplýsingar eru nauðsynlegar til smitrakningar – og þá ekki til hlítar í hvaða tilgangi þær eru notaðar. Ekkert liggur síðan fyrir að þau verði ekki hagnýtt í öðrum tilgangi en ætla má að liggi til grundvallar öflunar þeirra. Staða almennings til að taka þessar upplýsingar til baka er væntanleg vonlaus og líka til að hindra misnotkun eða til að bæta skaða sem af notkun gagnanna leiðir. Þessi gögn ganga nær okkur en alþjóðlegir félagsmiðlar gera nú um stundir – gögn félagsmiðla má þó nota í svo margvíslegum tilgangi að það ógnar lýðræðinu okkar. En hér er um að ræða gögn sem sýna félagslegt nærumhverfi íslensks almennings og hvað hann skoðar á netinu, hvað hann hlustar á og hvert hann fer. Með þessum gögnum myndast ekki bara stórfelldur möguleiki á að lokka almenning með auglýsingu sem hittir í mark, með áróðri (sönnum eða lognum) sem hittir í mark – eða með annarri kortlagningu. Aftur komum við að því að hugmyndflugið hindrar okkur í að sjá notkunarmöguleikana – en þeir munu allir verða hagnýttir. Þá erum við ekki farin að tala um það alvarlegasta. Það er kúgunaráhættan sem felst í gögnunum, upplýsingar um framhjáhald, notkun mynda og vídeóa, hvern hver og einn skoðar í símanum (eru menn uppteknir af náunganum), blekkingar af öllu tagi og svik sem vissulega kunna að leynast í daglegu lífi einhverra – og fáir eru alveg vammlausir - og annað félagslegt athæfi sem gengur á móti almennu siðgæði. Í 25 ár hafa starfað í Bandaríkjunum fyrir opnum tjöldum fyrirtæki sem selja upplýsingar um fólk, fyrirtæki og stofnanir. Ekki síst opinberar upplýsingar, enda eru opinberir gagnagrunnar illa varðir þar eins og hér (úttektir sýna að varnir íslenskra opinberra gagnagrunna eru í hörmulegu standi). Þessar upplýsingar eru notaðar af fyrirtækjum og einstaklingum til að knésetja keppinauta. Ekki síst í útboðum um verkefni á markaði og samkeppni um góð störf, bæði almennt á vinnumarkaði, þátttöku í stjórnmálum og um opinber störf. Það þarf mikla peninga (gagnastuldur og -sala eru ábatasöm viðskipti) til að kaupa eitthvað illt um keppinautinn, þá er hann fallinn. Hinir fátæku (einstaklingar, fyrirtæki og stjórnmálastofnanir) lokast úti og mega skammast sín, missa mögulega alveg mannorðið vegna einhvers sem áður hefði farið leynt ef þau halda sig ekki til hlés. Gögn með eldri heimildum Þá hefur komið í ljós að sóttvarnaryfirvöld skoða kortanotkun og kannski önnur gögn sem aflað er samkvæmt eðlilega fengnum eldri heimildum. Þar eins og annars staðar í lögregluríkinu sem við búum nú við – er almenningur réttlaus, ekki er talað um upplýst samþykki, gagnaeyðingu að notkun lokinni, að gögn séu ekki notuð í öðrum tilgangi en þeirra var aflað til – eða almenningi tryggð eðlileg réttarstaða gagnvart yfirvöldum og þessum gögnum í hinum nýju höndum. Grundvallar(mann)réttindi eru aflögð Er eðlilegt að leggja öll grundvallar lög um réttindi almennings og almenn mannréttindi til hliðar í allt að 2-2,5 ár - enda þótt illvígur inflúensufaraldur gangi yfir? Eru viðbrögðin hættulegri en tilefnið? Höfundur er stjórnsýslufræðingur.
Skoðun Skráningum á mistökum við sjúkdómsgreiningar er ábótavant Guðrún Gyða Ölvisdóttir skrifar
Skoðun Lækkun gjalda fyrir barnafjölskyldur í Hveragerði Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Njörður Sigurðsson,Sandra Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Mikilvægi fjölskyldu- og parameðferðar – Að styrkja tengsl í flóknum heimi Helena Katrín Hjaltadóttir,Katrín Þrastardóttir skrifar
Skoðun Grænfáninn 30 ára Sigurlaug Arnardóttir,Guðrún Schmidt,Ósk Kristinsdóttir,Borghildur Gunnardóttir skrifar