Sigurjón með sjaldgæfan svefnsjúkdóm og þarf að greiða á aðra milljón fyrir lyf Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 16. febrúar 2020 18:30 Sigurjón Hólm Jakobsson stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist Ungur maður þarf að greiða á aðra milljón króna á ári fyrir lyf sem hann tekur vegna sjaldgæfs svefnsjúkdóms. Þá þarf hann líka að flytja lyfin sjálfur inn til landsins og hefur staðið frammi fyrir því að farga hafi átt þeim í tollinum. Faðir hans segir lyfin hafa fært sér son sinn aftur eftir áralöng veikindi. Fyrir nokkrum árum fór Sigurjón Hólm Jakobsson að finna fyrir mikilli þreytu og fór að sofa meira en hann hafði áður gert. Svefninn tók hægt og sígandi yfir líf hans. Á endanum var hann farinn að sofa stóran hluta sólarhringsins og gat lítið annað gert en að sofa. Vaknaði til að borða og fara á klósettið „Hápunkturinn er örugglega jólin 2017 sko þar sem ég svaf bara eiginlega í tíu daga straight sko. Maður vaknaði bara til þess að borða og fara á klósettið,“ segir Sigurjón. Sigurjón stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist. „Hann stóð sig alltaf mjög vel. Var svona A-maður. Vaknaði snemma á morgnana. Fór að sofa á réttum tíma. Bara mjög heilbrigður einstaklingur og svo fór að draga úr því. Hann fór að sofa meira. Missa úr skóla. Árangur í íþróttum staðnaði og þá svona fórum við að hafa áhyggjur af að það væri eitthvað að,“ segir Jakob Ásmundsson faðir Sigurjóns. Jakob Ásmundsson, faðir Sigurjón, segir son sinn alltaf hafa verið heilbrigðan einstakling sem vaknaði snemma á morgnana. Svo hófust áhyggjurnar.Vísir/Baldur Foreldrar hans höfðu sífellt meiri áhyggjur af honum. Þau veltu meðal annars fyrir sér hvort hann væri kominn í óreglu en svo reyndist langt því frá vera. Þau gengu því á milli lækna til að reyna að finna hvað væri að en fengu lengi vel engin svör. Eftir heimsókn til taugalæknis, sem sérhæfir sig í svefni, var þeim bent á að mögulega gæti læknir í Bandaríkjunum hjálpað þeim. „Við bara einfaldlega höfðum beint samband þangað. Pöntuðum okkur far út og bara fórum. Vegna þess að við fengum engin svör á Íslandi,“ segir Jakob Ásmundsson. Eins konar ofursvefn Í Bandaríkjunum tóku við viðamiklar rannsóknir og var Sigurjón greindur með sjúkdóm heitir Ideopathic hypersomnia eða eins konar ofursvefn. Þrátt fyrir að sjúkdómurinn sé ekki ósvipaður drómasýki er um annan sjúkdóm að ræða. Starfsmenn Emory háskólans í Atlanta í Bandaríkjunum fylgdust með því þegar verið var að rannsaka Sigurjón og gerðu sérstakan sjónvarpsþátt um ferlið. „Þessi röskun er röskun þar sem fólk sefur of marga klukkutíma og oft á tíðum upplifir það að það hvílist ekki. Jafnvel þó það sé í rúminu sínu og sofi tíu, ellefu, tólf, fjórtán klukkutíma oft á tíðum samt vaknar það og líður eins og það hafi ekki sofið. Þegar það svo vaknar upp þá segja þau okkur oft að það sé það erfiðasta sem þau gera allan daginn,“ segir David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum sem greindi Sigurjón með sjúkdóminn. David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum.Vísir/Baldur Hrafnkell Sigurjón er ekki eini Íslendingurinn sem er með sjúkdóminn en örfáir Íslendingar til viðbótar hafa greinst með hann. David Rye hefur komið til Íslands nokkrum sinnum og aðstoðað lækna við að greina sjúkdóminn. Fyrstu einkenni koma oft fram í kringum unglingsaldurinn og segir David það oft taka fólk tíma að átta sig á veikindunum. Erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum Lyf er til við sjúkdómnum og hefur David skrifað upp á þau fyrir Sigurjón síðan hann greindist árið 2018. Hann hefur svo fengið þau send frá Bandaríkjunum þar sem þau fást ekki á Íslandi. Lyfin kosta sitt en fjölskylda Sigurjóns hefur greitt vel á aðra milljón króna á ári fyrir lyfin. Þá hefur stundum reynst erfitt að koma þeim til landsins. „Það er einhverra hluta vegna erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum til Íslands. Þannig að þegar við sendum lyfin til okkar og hann sem sagt fer í tollinn að leysa þau út þá eru þeir bara að fara að farga þessum lyfjum tollurinn. Þrátt fyrir að hann hafi sko resept. Við fengum frá Lyfjastofnun undanþágu þannig að þeir förguðu nú ekki lyfjunum sem betur fer. Svo þarf að sækja um þessa undanþágu í hvert skipti,“ segir Jakob. Upplifa heilaþoku Það er ekki nóg með þeir sem eru með sjúkdóminn sofi mikið heldur upplifa þeir hálfgerða heilaþoku á meðan þeir eru vakandi og verður oft lítið úr verki.„Ef maður er lyfjalaus þá er maður í svona zombieástandi þar sem maður svona vafrar á milli og er eiginlega ekkert með nein markmið eða að plana að gera neitt. Maður bara svona einhvern veginn er þarna.“ segir Sigurjón þegar hann reyndir að lýsa líðan sinni áður en hann fékk lyfin. Jakob segir lyfin hafa breytt miklu fyrir Sigurjón og í raun hafa fært fjölskyldunni hann aftur. „Lyfin hjálpa honum að vera hann sjálfur á meðan hann er vakandi þó hann sofi enn þá meira en kannski venjulegur einstaklingur þá er hann kominn til baka skilurðu hann persónan hann Sigurjón,“ segir Jakob.Fjallað var ítarlega um sögu Sigurjóns í bandarískum sjónvarpsþætti á sínum tíma. Þáttinn má sjá í heild sinni hér að neðan. Hér má finna lokaðan Facebook-hóp fyrir Íslendinga sem hafa verið greindir og aðstandendur þeirra. Heilbrigðismál Lyf Tryggingar Mest lesið Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Innlent Benedikt Sveinsson er látinn Innlent Tuttugu konur saka Mohamed Al Fayed um kynferðisofbeldi Erlent „Afleitt“ að sjá Yazan gerðan að leiksoppi í deilum ráðherra Innlent Höfuðstöðvar nýrrar ríkisstofnunar verða á Hvolsvelli Innlent 20 létust og 450 slösuðust þegar talstöðvarnar sprungu Erlent Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Innlent Vitorðsmaður viðurkennir að hafa gert það sama og Pelicot Erlent Blöskrar markaðssetning á réttum: „Þetta eru eins og jólin fyrir okkur“ Innlent Flugvélarnar sem gerðu Loftleiðir að stórveldi Innlent Fleiri fréttir Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Benedikt Sveinsson er látinn Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Höfuðstöðvar nýrrar ríkisstofnunar verða á Hvolsvelli „Afleitt“ að sjá Yazan gerðan að leiksoppi í deilum ráðherra Flugvélarnar sem gerðu Loftleiðir að stórveldi „Engar líkur á öðru en að þau endi á að fá alþjóðlega vernd“ Sjálfstæðismenn í borginni vilja samræmd próf aftur Yazan fær efnismeðferð og talstöðvar sprengdar Ekki séð ástæðu til að leggjast gegn framgangi samgöngusáttmálans „Vottunin verið kölluð láglaunavottun af gárungunum“ Yazan ekki fluttur úr landi og fær efnismeðferð Fólk hafi samband við lögreglu í stað þess að deila sögum á netinu Segja ummæli Quang Le tilhæfulaus og ósönn Grænt ljós á Ekkó en ekki Baldr Sjúklingurinn þurfi að vera með í allri ákvörðunartöku Skipuð forstjóri Náttúrufræðistofnunar Tileinkuðu söng við heilbrigðisráðuneytið Yazan Eigin sannfæring útskýri sögulegan klofning Sjálfstæðismanna Lykilatriði að ræða við börnin og halda sig við staðreyndir Telur íslenska stjórnsýslu hafa brotið lög í máli Yazan Lögregla komin með ágæta mynd af atburðum Hafa auglýst stöðu sveitarstjóra lausa til umsóknar Lögmaður Yazans sakar yfirvöld um lögbrot „Þetta er bara rétt að byrja“ Um sjö milljónir söfnuðust í minningarsjóð með kertasölu Arnar með stöðu sakbornings og boðaður í skýrslutöku Forstjóri nýrrar Umhverfis- og orkustofnunar úr stóriðjunni Ráðist í aðgerðir gegn samskiptaþjónustu sem glæpamenn notuðu Blöskrar markaðssetning á réttum: „Þetta eru eins og jólin fyrir okkur“ Sjá meira
Ungur maður þarf að greiða á aðra milljón króna á ári fyrir lyf sem hann tekur vegna sjaldgæfs svefnsjúkdóms. Þá þarf hann líka að flytja lyfin sjálfur inn til landsins og hefur staðið frammi fyrir því að farga hafi átt þeim í tollinum. Faðir hans segir lyfin hafa fært sér son sinn aftur eftir áralöng veikindi. Fyrir nokkrum árum fór Sigurjón Hólm Jakobsson að finna fyrir mikilli þreytu og fór að sofa meira en hann hafði áður gert. Svefninn tók hægt og sígandi yfir líf hans. Á endanum var hann farinn að sofa stóran hluta sólarhringsins og gat lítið annað gert en að sofa. Vaknaði til að borða og fara á klósettið „Hápunkturinn er örugglega jólin 2017 sko þar sem ég svaf bara eiginlega í tíu daga straight sko. Maður vaknaði bara til þess að borða og fara á klósettið,“ segir Sigurjón. Sigurjón stundaði meðal annars frjálsar íþróttir af miklu kappi áður en hann veiktist. „Hann stóð sig alltaf mjög vel. Var svona A-maður. Vaknaði snemma á morgnana. Fór að sofa á réttum tíma. Bara mjög heilbrigður einstaklingur og svo fór að draga úr því. Hann fór að sofa meira. Missa úr skóla. Árangur í íþróttum staðnaði og þá svona fórum við að hafa áhyggjur af að það væri eitthvað að,“ segir Jakob Ásmundsson faðir Sigurjóns. Jakob Ásmundsson, faðir Sigurjón, segir son sinn alltaf hafa verið heilbrigðan einstakling sem vaknaði snemma á morgnana. Svo hófust áhyggjurnar.Vísir/Baldur Foreldrar hans höfðu sífellt meiri áhyggjur af honum. Þau veltu meðal annars fyrir sér hvort hann væri kominn í óreglu en svo reyndist langt því frá vera. Þau gengu því á milli lækna til að reyna að finna hvað væri að en fengu lengi vel engin svör. Eftir heimsókn til taugalæknis, sem sérhæfir sig í svefni, var þeim bent á að mögulega gæti læknir í Bandaríkjunum hjálpað þeim. „Við bara einfaldlega höfðum beint samband þangað. Pöntuðum okkur far út og bara fórum. Vegna þess að við fengum engin svör á Íslandi,“ segir Jakob Ásmundsson. Eins konar ofursvefn Í Bandaríkjunum tóku við viðamiklar rannsóknir og var Sigurjón greindur með sjúkdóm heitir Ideopathic hypersomnia eða eins konar ofursvefn. Þrátt fyrir að sjúkdómurinn sé ekki ósvipaður drómasýki er um annan sjúkdóm að ræða. Starfsmenn Emory háskólans í Atlanta í Bandaríkjunum fylgdust með því þegar verið var að rannsaka Sigurjón og gerðu sérstakan sjónvarpsþátt um ferlið. „Þessi röskun er röskun þar sem fólk sefur of marga klukkutíma og oft á tíðum upplifir það að það hvílist ekki. Jafnvel þó það sé í rúminu sínu og sofi tíu, ellefu, tólf, fjórtán klukkutíma oft á tíðum samt vaknar það og líður eins og það hafi ekki sofið. Þegar það svo vaknar upp þá segja þau okkur oft að það sé það erfiðasta sem þau gera allan daginn,“ segir David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum sem greindi Sigurjón með sjúkdóminn. David Rye prófessor í taugalækningum í Emory háskólanum.Vísir/Baldur Hrafnkell Sigurjón er ekki eini Íslendingurinn sem er með sjúkdóminn en örfáir Íslendingar til viðbótar hafa greinst með hann. David Rye hefur komið til Íslands nokkrum sinnum og aðstoðað lækna við að greina sjúkdóminn. Fyrstu einkenni koma oft fram í kringum unglingsaldurinn og segir David það oft taka fólk tíma að átta sig á veikindunum. Erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum Lyf er til við sjúkdómnum og hefur David skrifað upp á þau fyrir Sigurjón síðan hann greindist árið 2018. Hann hefur svo fengið þau send frá Bandaríkjunum þar sem þau fást ekki á Íslandi. Lyfin kosta sitt en fjölskylda Sigurjóns hefur greitt vel á aðra milljón króna á ári fyrir lyfin. Þá hefur stundum reynst erfitt að koma þeim til landsins. „Það er einhverra hluta vegna erfitt að fá lyf frá Bandaríkjunum til Íslands. Þannig að þegar við sendum lyfin til okkar og hann sem sagt fer í tollinn að leysa þau út þá eru þeir bara að fara að farga þessum lyfjum tollurinn. Þrátt fyrir að hann hafi sko resept. Við fengum frá Lyfjastofnun undanþágu þannig að þeir förguðu nú ekki lyfjunum sem betur fer. Svo þarf að sækja um þessa undanþágu í hvert skipti,“ segir Jakob. Upplifa heilaþoku Það er ekki nóg með þeir sem eru með sjúkdóminn sofi mikið heldur upplifa þeir hálfgerða heilaþoku á meðan þeir eru vakandi og verður oft lítið úr verki.„Ef maður er lyfjalaus þá er maður í svona zombieástandi þar sem maður svona vafrar á milli og er eiginlega ekkert með nein markmið eða að plana að gera neitt. Maður bara svona einhvern veginn er þarna.“ segir Sigurjón þegar hann reyndir að lýsa líðan sinni áður en hann fékk lyfin. Jakob segir lyfin hafa breytt miklu fyrir Sigurjón og í raun hafa fært fjölskyldunni hann aftur. „Lyfin hjálpa honum að vera hann sjálfur á meðan hann er vakandi þó hann sofi enn þá meira en kannski venjulegur einstaklingur þá er hann kominn til baka skilurðu hann persónan hann Sigurjón,“ segir Jakob.Fjallað var ítarlega um sögu Sigurjóns í bandarískum sjónvarpsþætti á sínum tíma. Þáttinn má sjá í heild sinni hér að neðan. Hér má finna lokaðan Facebook-hóp fyrir Íslendinga sem hafa verið greindir og aðstandendur þeirra.
Heilbrigðismál Lyf Tryggingar Mest lesið Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Innlent Benedikt Sveinsson er látinn Innlent Tuttugu konur saka Mohamed Al Fayed um kynferðisofbeldi Erlent „Afleitt“ að sjá Yazan gerðan að leiksoppi í deilum ráðherra Innlent Höfuðstöðvar nýrrar ríkisstofnunar verða á Hvolsvelli Innlent 20 létust og 450 slösuðust þegar talstöðvarnar sprungu Erlent Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Innlent Vitorðsmaður viðurkennir að hafa gert það sama og Pelicot Erlent Blöskrar markaðssetning á réttum: „Þetta eru eins og jólin fyrir okkur“ Innlent Flugvélarnar sem gerðu Loftleiðir að stórveldi Innlent Fleiri fréttir Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Benedikt Sveinsson er látinn Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Höfuðstöðvar nýrrar ríkisstofnunar verða á Hvolsvelli „Afleitt“ að sjá Yazan gerðan að leiksoppi í deilum ráðherra Flugvélarnar sem gerðu Loftleiðir að stórveldi „Engar líkur á öðru en að þau endi á að fá alþjóðlega vernd“ Sjálfstæðismenn í borginni vilja samræmd próf aftur Yazan fær efnismeðferð og talstöðvar sprengdar Ekki séð ástæðu til að leggjast gegn framgangi samgöngusáttmálans „Vottunin verið kölluð láglaunavottun af gárungunum“ Yazan ekki fluttur úr landi og fær efnismeðferð Fólk hafi samband við lögreglu í stað þess að deila sögum á netinu Segja ummæli Quang Le tilhæfulaus og ósönn Grænt ljós á Ekkó en ekki Baldr Sjúklingurinn þurfi að vera með í allri ákvörðunartöku Skipuð forstjóri Náttúrufræðistofnunar Tileinkuðu söng við heilbrigðisráðuneytið Yazan Eigin sannfæring útskýri sögulegan klofning Sjálfstæðismanna Lykilatriði að ræða við börnin og halda sig við staðreyndir Telur íslenska stjórnsýslu hafa brotið lög í máli Yazan Lögregla komin með ágæta mynd af atburðum Hafa auglýst stöðu sveitarstjóra lausa til umsóknar Lögmaður Yazans sakar yfirvöld um lögbrot „Þetta er bara rétt að byrja“ Um sjö milljónir söfnuðust í minningarsjóð með kertasölu Arnar með stöðu sakbornings og boðaður í skýrslutöku Forstjóri nýrrar Umhverfis- og orkustofnunar úr stóriðjunni Ráðist í aðgerðir gegn samskiptaþjónustu sem glæpamenn notuðu Blöskrar markaðssetning á réttum: „Þetta eru eins og jólin fyrir okkur“ Sjá meira