Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Innlent Vefmyndavél Vísis á Reykjanesskaganum Innlent Þreyttur á áreiti og selur Tesluna fyrir slikk Innlent Samþykki annarra verði ekki lengur skilyrði fyrir hunda- og kattahaldi Innlent Regnbogafánar bannaðir í skólum og ríkisstofnunum Erlent Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Innlent Færri ánægðir með Trump og efnahagsmálin Erlent Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Innlent Stór hópur fullorðins fólks á Íslandi lifir eins og börn Innlent Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Innlent Fleiri fréttir Vonast til að hefja störf í Grindavík strax á morgun Sterkari merki en fyrir síðustu eldgos Bein útsending: Ræða skýrslu fjármálastöðugleikanefndar Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Þreyttur á áreiti og selur Tesluna fyrir slikk Samþykki annarra verði ekki lengur skilyrði fyrir hunda- og kattahaldi Tók upp hníf eftir útistöður við mann á hóteli Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Nemendur Vallaskóla í þremur fyrstu sætunum í Stóru upplestrarkeppninni Ætla að bæta þjónustu en störfum fækki í einhverjum tilvikum Nýtt gervigreindaræði vekur upp spurningar um höfundarétt Taka fyrir afnám réttinda grásleppusjómanna Fyrstu hundrað dagar ríkisstjórnarinnar og gervigreindaræði Efling ungmennastarfs í Breiðholti meðal aðgerða „Allt að því hroki eða yfirlæti“ að tala um reynsluleysi „Hér er verið að saka fólk um alvarlega þætti“ Banaslys á Suðurlandsvegi eftir grjóthrun Skipar stýrihóp um áfengis- og vímuefnameðferð „Ég vil að þú sért alltaf með farða, annars sjást bólurnar þínar“ Vilja úthýsa einkaþotum og þyrlum Hvetja landsmenn til að búa sig undir neyðarástand Björn hvergi af baki dottinn Sjór gekk yfir fjárhús í Vík og allt á floti Suðurlandsvegi lokað vegna alvarlegs slyss Hveitibrauðsdögunum lokið: Ríkisstjórnin pólitískt stórtækari en von var á Menningarslys verði frumvarpið samþykkt Spyr um ábyrgð skólastjóra í stóra skómálinu Segir ÍR að slökkva á skiltinu Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Innlent Vefmyndavél Vísis á Reykjanesskaganum Innlent Þreyttur á áreiti og selur Tesluna fyrir slikk Innlent Samþykki annarra verði ekki lengur skilyrði fyrir hunda- og kattahaldi Innlent Regnbogafánar bannaðir í skólum og ríkisstofnunum Erlent Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Innlent Færri ánægðir með Trump og efnahagsmálin Erlent Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Innlent Stór hópur fullorðins fólks á Íslandi lifir eins og börn Innlent Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Innlent Fleiri fréttir Vonast til að hefja störf í Grindavík strax á morgun Sterkari merki en fyrir síðustu eldgos Bein útsending: Ræða skýrslu fjármálastöðugleikanefndar Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Þreyttur á áreiti og selur Tesluna fyrir slikk Samþykki annarra verði ekki lengur skilyrði fyrir hunda- og kattahaldi Tók upp hníf eftir útistöður við mann á hóteli Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Nemendur Vallaskóla í þremur fyrstu sætunum í Stóru upplestrarkeppninni Ætla að bæta þjónustu en störfum fækki í einhverjum tilvikum Nýtt gervigreindaræði vekur upp spurningar um höfundarétt Taka fyrir afnám réttinda grásleppusjómanna Fyrstu hundrað dagar ríkisstjórnarinnar og gervigreindaræði Efling ungmennastarfs í Breiðholti meðal aðgerða „Allt að því hroki eða yfirlæti“ að tala um reynsluleysi „Hér er verið að saka fólk um alvarlega þætti“ Banaslys á Suðurlandsvegi eftir grjóthrun Skipar stýrihóp um áfengis- og vímuefnameðferð „Ég vil að þú sért alltaf með farða, annars sjást bólurnar þínar“ Vilja úthýsa einkaþotum og þyrlum Hvetja landsmenn til að búa sig undir neyðarástand Björn hvergi af baki dottinn Sjór gekk yfir fjárhús í Vík og allt á floti Suðurlandsvegi lokað vegna alvarlegs slyss Hveitibrauðsdögunum lokið: Ríkisstjórnin pólitískt stórtækari en von var á Menningarslys verði frumvarpið samþykkt Spyr um ábyrgð skólastjóra í stóra skómálinu Segir ÍR að slökkva á skiltinu Sjá meira