Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Að senda kjósendum fingurinn Atli Bollason Skoðun Hagfræði almennings Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Að gefast upp Haraldur Eiríksson Skoðun Upplýsingaóreiða ráðherra Hörður Þorsteinsson Skoðun Mikilvægar staðreyndir um lög um brottfararstöð Jóhannes Óli Sveinsson Skoðun Skólafrí - skelfing eða sæla Fjalar Freyr Einarsson Skoðun Öll trixin í bókinni Árni Guðmundsson Skoðun Já, tökum okkur Færeyinga til fyrirmyndar Hjörtur j. Guðmundsson Skoðun Skynsemi fremur en upphrópanir í útlendingamálum Sævar Þór Jónsson Skoðun Draghi-skýrslan og Ísland: framleiðni, samkeppnishæfni og kostnaður krónunnar Baldur Pétursson Skoðun Skoðun Skoðun Hafa íslenskir neytendur lakari rétt en evrópskir? Arngrímur Stefánsson skrifar Skoðun Hagfræði almennings Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Veit „óvinur númer eitt“ að hann er númer eitt? Jón Steinar Sæmundsson skrifar Skoðun Að loka augunum fyrir hinu augljósa skrifar Skoðun Færeyingar eru ekki í ESB en… Sigurður Steinar Ásgeirsson skrifar Skoðun Mikilvægar staðreyndir um lög um brottfararstöð Jóhannes Óli Sveinsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða ráðherra Hörður Þorsteinsson skrifar Skoðun Öll trixin í bókinni Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Dagur í lífi Íslendinga árið 2040 Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Skólafrí - skelfing eða sæla Fjalar Freyr Einarsson skrifar Skoðun Sagan um afganginn sem hvarf Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Að senda kjósendum fingurinn Atli Bollason skrifar Skoðun Hver ertu þegar þú réttlætir að barn sé lokað inni? Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Hver borgar þegar ríkið tekur yfir heilbrigðiseftirlitið? Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson,Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Skynsemi fremur en upphrópanir í útlendingamálum Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Já, tökum okkur Færeyinga til fyrirmyndar Hjörtur j. Guðmundsson skrifar Skoðun Að gefast upp Haraldur Eiríksson skrifar Skoðun Draghi-skýrslan og Ísland: framleiðni, samkeppnishæfni og kostnaður krónunnar Baldur Pétursson skrifar Skoðun Við þurfum ekki ESB – eða hvað? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Það er verið að efla framhaldsskóla og verkmenntun Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Fullveldið er undirstaða sveigjanleikans: Hvers vegna EES-samstarfið dugar okkur Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Seiðkarlar fyrri alda Steingrímur Gunnarsson skrifar Skoðun Hverjir borga brúsann? Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Þegar rekstrarkröfur grafa undan faglegu starfi í þverfaglegri endurhæfingu Gunnhildur L. Marteinsdóttir skrifar Skoðun Hvað varð um gangbrautirnar? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Misskilningur: RÚV, Silfrið og meint hlutdrægni Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Árnar eru ekki hreinsistöð fyrir sjókvíaeldi Brynjar Arnason skrifar Skoðun Þarf vinnuskóli að vera vesen? Íris Róbertsdóttir skrifar Skoðun Djarfar senur klipptar út Elías Blöndal Guðjónsson skrifar Skoðun Hinn sjö mánaða Sam Fahd Abu Haikal Sveinn Þórhallsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Draghi-skýrslan og Ísland: framleiðni, samkeppnishæfni og kostnaður krónunnar Baldur Pétursson Skoðun
Skoðun Hver borgar þegar ríkið tekur yfir heilbrigðiseftirlitið? Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson,Sigrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Draghi-skýrslan og Ísland: framleiðni, samkeppnishæfni og kostnaður krónunnar Baldur Pétursson skrifar
Skoðun Fullveldið er undirstaða sveigjanleikans: Hvers vegna EES-samstarfið dugar okkur Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Þegar rekstrarkröfur grafa undan faglegu starfi í þverfaglegri endurhæfingu Gunnhildur L. Marteinsdóttir skrifar
Draghi-skýrslan og Ísland: framleiðni, samkeppnishæfni og kostnaður krónunnar Baldur Pétursson Skoðun