Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Nóg komið af lóðabraski og okri fjárfesta – Stofnum Byggingafélag Reykjavíkur Jón Ferdínand Estherarson Skoðun Lausn við svifryki Auður Elva Kjartansdóttir Skoðun Brennum kerfið til grunna Unnar Þór Sæmundsson Skoðun Ég brenn (út) fyrir menntakerfinu Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Hátt kólesteról er ekki óvinurinn Anna Lind Fells Skoðun Frá 50 þúsund í 110 þúsund! Stenst mæling á kjaragliðnun? Bogi Ragnarsson Skoðun Að „fara í ræturnar“, val Samfylkingarinnar í Reykjavík við skipan á framboðslista Margrét Sigrún Björnsdóttir Skoðun Svínar á Austurlandi með óheiðarleika til að koma sínum jarðgöngum að Jónína Brynjólfsdóttir Skoðun Skert þjónusta sem kostar meira. Íslenska leiðin… Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson Skoðun Það mun enginn bjarga Íslendingum í þriðju heimsstyrjöldinni Jón Frímann Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Lausn við svifryki Auður Elva Kjartansdóttir skrifar Skoðun Ekki úr lausu lofti gripinn, Daði Ísak Einar Rúnarsson skrifar Skoðun Skert þjónusta sem kostar meira. Íslenska leiðin… Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson skrifar Skoðun Hvers vegna gera þau það ekki fyrst sjálf? Tómas Ragnarz skrifar Skoðun Ég brenn (út) fyrir menntakerfinu Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Að „fara í ræturnar“, val Samfylkingarinnar í Reykjavík við skipan á framboðslista Margrét Sigrún Björnsdóttir skrifar Skoðun Hugrekki krefst nafns – nafnleynd krefst einskis Liv Åse Skarstad skrifar Skoðun Jafnara aðgengi að Frístundastyrk í Reykjavík Helga Þórðardóttir skrifar Skoðun Er verið að bregðast brotaþolum kynferðisofbeldis? Brynhildur Yrsa Valkyrja Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Vilt þú vita hvað hönnun í raun þýðir og hvað hún gerir? Sigríður Heimisdóttir skrifar Skoðun Þörf fyrir raunverulegar breytingar í sveitarstjórn GOGG Guðrún Njálsdóttir skrifar Skoðun Auður Önnu, Kvenréttindafélagið og barnaníðshringurinn Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Hver á að þrífa? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þjóð að þyngjast – Offita er orsök stórs hluta meðferðarkostnaðar Janus Guðlaugsson skrifar Skoðun Viðbrögð við grein ASÍ Christian Kamhaug skrifar Skoðun Aumingjar Jökull Leuschner Veigarsson skrifar Skoðun Brennum kerfið til grunna Unnar Þór Sæmundsson skrifar Skoðun Frá 50 þúsund í 110 þúsund! Stenst mæling á kjaragliðnun? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Það mun enginn bjarga Íslendingum í þriðju heimsstyrjöldinni Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Er AMOC kerfisáhættan í Epstein-skjölunum? Sigurpáll Ingibergsson skrifar Skoðun Bjór og bolti - uppsögn á íslenska forvarnarmódelinu Ellen Calmon,Sabine Leskopf skrifar Skoðun Svínar á Austurlandi með óheiðarleika til að koma sínum jarðgöngum að Jónína Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna getum við ekki lifað saman í friði ? Einar Helgason skrifar Skoðun Svartir sauðir eða stjórnunarvandi? Hilja Guðmundsóttir skrifar Skoðun Byggjum fleiri skautasvell Friðjón B. Gunnarsson skrifar Skoðun Áhyggjur vakna þegar bæta á stöðu fátækra — ekki þegar efstu hópar hækka Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Ó Jafnréttisdagar háskólanna - án karlmanna - minnihluta nemenda - en meirihluta landsmanna Ingimundur Stefánsson skrifar Skoðun Reykjavíkurleiðin í leikskólamálum Skúli Helgason skrifar Skoðun Hátt kólesteról er ekki óvinurinn Anna Lind Fells skrifar Skoðun Þegar „góði kallinn“ skyggir á raunveruleikann – um jafnrétti, ofbeldi og ábyrgð Jenný Kristín Valberg skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Nóg komið af lóðabraski og okri fjárfesta – Stofnum Byggingafélag Reykjavíkur Jón Ferdínand Estherarson Skoðun
Að „fara í ræturnar“, val Samfylkingarinnar í Reykjavík við skipan á framboðslista Margrét Sigrún Björnsdóttir Skoðun
Svínar á Austurlandi með óheiðarleika til að koma sínum jarðgöngum að Jónína Brynjólfsdóttir Skoðun
Skoðun Að „fara í ræturnar“, val Samfylkingarinnar í Reykjavík við skipan á framboðslista Margrét Sigrún Björnsdóttir skrifar
Skoðun Er verið að bregðast brotaþolum kynferðisofbeldis? Brynhildur Yrsa Valkyrja Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Svínar á Austurlandi með óheiðarleika til að koma sínum jarðgöngum að Jónína Brynjólfsdóttir skrifar
Skoðun Áhyggjur vakna þegar bæta á stöðu fátækra — ekki þegar efstu hópar hækka Vilhelm Jónsson skrifar
Skoðun Ó Jafnréttisdagar háskólanna - án karlmanna - minnihluta nemenda - en meirihluta landsmanna Ingimundur Stefánsson skrifar
Skoðun Þegar „góði kallinn“ skyggir á raunveruleikann – um jafnrétti, ofbeldi og ábyrgð Jenný Kristín Valberg skrifar
Nóg komið af lóðabraski og okri fjárfesta – Stofnum Byggingafélag Reykjavíkur Jón Ferdínand Estherarson Skoðun
Að „fara í ræturnar“, val Samfylkingarinnar í Reykjavík við skipan á framboðslista Margrét Sigrún Björnsdóttir Skoðun
Svínar á Austurlandi með óheiðarleika til að koma sínum jarðgöngum að Jónína Brynjólfsdóttir Skoðun