Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Ég er ekki tilbúin að stökkva Agla Þyri Kristjánsdóttir Skoðun Til hamingju... með hvað? Einar Jóhannes Guðnason Skoðun Barn fyrir bíl Albína Pálsdóttir,Anna Margrét Ásbjarnardóttir,Brynhildur Bolladóttir,Geir Finnsson,Gísli Marteinn Baldursson,Halldóra Þórsdóttir,Hrafnhildur Ingibjargardóttir Hallsdóttir,Kjartan Sveinn Guðmundsson,Rán Flygenring,Sveinn Þórhallsson ,Viktor Lorange Skoðun Hvað gerist þegar vanþekking fær ákvörðunarvald yfir lífi barna? Inga Valgerður Henriksen Bergdal Skoðun Lífið í Grindavík í dag – þakklæti, óvissa og trú á framtíðina Dagmar Valsdóttir Skoðun Ekkert leyniletur heldur íslenskt ritmál – Punktaletur á að vera sjálfsagður hlutur Hjalti Sigurðsson Skoðun Norrænt sambandsríki – næsta skref! Hrannar Björn Arnarsson Skoðun Spilin sem enginn vill fá Sigríður Eva Þorsteinsdóttir Skoðun Er mikið umframboð á fasteignamarkaði? Ólafur Margeirsson Skoðun Ekki er allt gull sem glóir Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir F. J. skrifar Skoðun Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz skrifar Skoðun Þroskahjálp 50 ára: Réttindabarátta og réttindagæsla í 50 ár Halldór Gunnarsson skrifar Skoðun Hvenær mun Alþingi setja þegna sína í forgrunn? Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Hugmynd skapar atvinnu Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun Af hverju verður allt að eins þyngra í skammdeginu? Guðjón Ágústsson skrifar Skoðun Gæði hjúkrunarheimila eru mælikvarði á velmegun Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Trump og Pútín gegn Úkraínu Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Hver á skömmina? Sigurveig Hjaltested Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Í árlegum skugga PISA Benedikt Sigurðarson skrifar Skoðun Við tölum mikið um geðheilsu en hvað með vinnuumhverfið? Íris Helga Gígju Baldursdóttir skrifar Skoðun Þegar hjátrúin tekur völdin Ásmundur Gunnarsson skrifar Skoðun Utanríkisráðherra hefur ekki slíkan rétt Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Breytum ekki bara einkunnakvarðanum – bætum námsmatið Sævar Þór Helgason skrifar Skoðun Hvað gerist þegar vanþekking fær ákvörðunarvald yfir lífi barna? Inga Valgerður Henriksen Bergdal skrifar Skoðun Friðarsúlan er langt frá því að vera friðartákn fyrir náttúruna Kristján Kristjánsson skrifar Skoðun Mikilvægi samstarfs á norðurslóðum Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar Skoðun Auglýst eftir málsvara Suðurkjördæmis Jón Bjarnason skrifar Skoðun Að bera sorg á torg Hrannar Már Ásgeirs Sigrúnarson skrifar Skoðun Hver á að gæta varðanna í Róm? Páll Ásgrímsson skrifar Skoðun Öryggi í skólum krefst aðgerða og eftirfylgni Kolbrún Magnúsdóttir skrifar Skoðun Betri (umferðar) borg fyrir börn Margrét Rós Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Líf með tilgang og gleði, þrátt fyrir heilabilun Elísa Arnars Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvað viðheldur ójöfnuði milli kynslóða á Íslandi? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Tökum stjórn á framtíðinni Arnaldur Grétarsson skrifar Skoðun Sjáðu þig - Hvers vegna skiptir máli að krabbamein greinist snemma? Nanna Margrét Kristinsdóttir skrifar Skoðun Er mikið umframboð á fasteignamarkaði? Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Spilin sem enginn vill fá Sigríður Eva Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Ég er ekki tilbúin að stökkva Agla Þyri Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn vill raunverulegar forvarnir gegn nikótínneyslu ungmenna Sandra Sigurðardóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Barn fyrir bíl Albína Pálsdóttir,Anna Margrét Ásbjarnardóttir,Brynhildur Bolladóttir,Geir Finnsson,Gísli Marteinn Baldursson,Halldóra Þórsdóttir,Hrafnhildur Ingibjargardóttir Hallsdóttir,Kjartan Sveinn Guðmundsson,Rán Flygenring,Sveinn Þórhallsson ,Viktor Lorange Skoðun
Hvað gerist þegar vanþekking fær ákvörðunarvald yfir lífi barna? Inga Valgerður Henriksen Bergdal Skoðun
Ekkert leyniletur heldur íslenskt ritmál – Punktaletur á að vera sjálfsagður hlutur Hjalti Sigurðsson Skoðun
Skoðun Er sunnanverðum Vestfjörðum ætlað að lifa — eða bara að vera til á kortinu? Sverrir F. J. skrifar
Skoðun Hversu stór þarf vandinn að vera til að fá hjálp? Thelma Hilmarsdóttir,Saga Ólafsdóttir Arnholtz skrifar
Skoðun Við tölum mikið um geðheilsu en hvað með vinnuumhverfið? Íris Helga Gígju Baldursdóttir skrifar
Skoðun Hvað gerist þegar vanþekking fær ákvörðunarvald yfir lífi barna? Inga Valgerður Henriksen Bergdal skrifar
Skoðun Sjáðu þig - Hvers vegna skiptir máli að krabbamein greinist snemma? Nanna Margrét Kristinsdóttir skrifar
Skoðun Viðreisn vill raunverulegar forvarnir gegn nikótínneyslu ungmenna Sandra Sigurðardóttir skrifar
Barn fyrir bíl Albína Pálsdóttir,Anna Margrét Ásbjarnardóttir,Brynhildur Bolladóttir,Geir Finnsson,Gísli Marteinn Baldursson,Halldóra Þórsdóttir,Hrafnhildur Ingibjargardóttir Hallsdóttir,Kjartan Sveinn Guðmundsson,Rán Flygenring,Sveinn Þórhallsson ,Viktor Lorange Skoðun
Hvað gerist þegar vanþekking fær ákvörðunarvald yfir lífi barna? Inga Valgerður Henriksen Bergdal Skoðun
Ekkert leyniletur heldur íslenskt ritmál – Punktaletur á að vera sjálfsagður hlutur Hjalti Sigurðsson Skoðun