Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Eingreiðsla til öryrkja í desember bundin við lögheimili á Íslandi Jón Frímann Jónsson Skoðun Þegar útborgunin hverfur: Svona geta fjölskyldur tapað öllu Már Wolfgang Mixa Skoðun Leikskólar sem virka: Garðabær í fremstu röð Almar Guðmundsson,Margrét Bjarnadóttir Skoðun Olnbogabörn ríkisins góðan dag Vigdís Gunnarsdóttir,Stefanía Hulda Marteinsdóttir,Þuríður Sverrisdóttir,Júnía Kristín Sigurðardóttir Skoðun Er Hvammsvirkjun virkilega þess virði? Ólafur Margeirsson Skoðun Þröng Sýn Hallmundur Albertsson Skoðun Útvarp sumra landsmanna Ingvar S. Birgisson Skoðun Hugleiðingar um Sundabraut Kristín Helga Birgisdóttir Skoðun Siðlaus markaðsvæðing í heilbrigðisþjónustu Davíð Aron Routley Skoðun Skattar lækka um 3,7 milljarða en fötluð börn bíða áfram eftir þjónustu Sigurbjörg Erla Egilsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hringekjuspuni bankastjórans: Kjósum frekar breytilega og háa vexti Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Þegar útborgunin hverfur: Svona geta fjölskyldur tapað öllu Már Wolfgang Mixa skrifar Skoðun Skattar lækka um 3,7 milljarða en fötluð börn bíða áfram eftir þjónustu Sigurbjörg Erla Egilsdóttir skrifar Skoðun Hugleiðingar um Sundabraut Kristín Helga Birgisdóttir skrifar Skoðun Leikskólar sem virka: Garðabær í fremstu röð Almar Guðmundsson,Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að búa við öryggi – ekki óvissu og skuldir Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Þröng Sýn Hallmundur Albertsson skrifar Skoðun Er Hvammsvirkjun virkilega þess virði? Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Á íslensku má alltaf finna svar Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Olnbogabörn ríkisins góðan dag Vigdís Gunnarsdóttir,Stefanía Hulda Marteinsdóttir,Þuríður Sverrisdóttir,Júnía Kristín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Útvarp sumra landsmanna Ingvar S. Birgisson skrifar Skoðun Háskóli sem griðastaður Bryndís Björnsdóttir skrifar Skoðun Hvað er mikilvægara en frelsið til að velja eigin lífslok? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Eingreiðsla til öryrkja í desember bundin við lögheimili á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Siðlaus markaðsvæðing í heilbrigðisþjónustu Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Rangar fullyrðingar um erlenda háskólanema við íslenska háskóla Ólafur Páll Jónsson,Brynja Elísabeth Halldórsdóttir,Jón Ingvar Kjaran,Susan Elizabeth Gollifer skrifar Skoðun Sameining Almenna og Lífsverks Jón Ævar Pálmason skrifar Skoðun Hvenær verður aðgerðaleysi að refsiverðu broti? Elías Blöndal Guðjónsson skrifar Skoðun Leikskólagjöld áfram lægst í Mosfellsbæ Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Nýja vaxtaviðmiðið: Lausn eða gildra fyrir heimilin? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Snorri, þú færð ekki að segja „Great Replacement“ og þykjast saklaus Ian McDonald skrifar Skoðun Frelsi til að taka góðar skipulagsákvarðanir Róbert Ragnarsson skrifar Skoðun Með eða á móti neyðarkalli? Helga Birgisdóttir skrifar Skoðun Þegar ráðin eru einföld – en raunveruleikinn ekki Karen Einarsdóttir skrifar Skoðun Er kominn skrekkur í fullorðna fólkið? Steinar Bragi Sigurjónsson skrifar Skoðun Húsnæði fyrir fólk en ekki fjárfesta Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Manstu eftir Nagorno-Karabakh? Birgir Þórarinsson skrifar Skoðun 96,7 prósent spila án vandkvæða Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Smiðurinn, spegillinn og brunarústirnar Davíð Bergmann skrifar Skoðun 109 milljarða kostnaður sem fyrirtækin greiða ekki Sigurpáll Ingibergsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Olnbogabörn ríkisins góðan dag Vigdís Gunnarsdóttir,Stefanía Hulda Marteinsdóttir,Þuríður Sverrisdóttir,Júnía Kristín Sigurðardóttir Skoðun
Skattar lækka um 3,7 milljarða en fötluð börn bíða áfram eftir þjónustu Sigurbjörg Erla Egilsdóttir Skoðun
Skoðun Skattar lækka um 3,7 milljarða en fötluð börn bíða áfram eftir þjónustu Sigurbjörg Erla Egilsdóttir skrifar
Skoðun Olnbogabörn ríkisins góðan dag Vigdís Gunnarsdóttir,Stefanía Hulda Marteinsdóttir,Þuríður Sverrisdóttir,Júnía Kristín Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Eingreiðsla til öryrkja í desember bundin við lögheimili á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar
Skoðun Rangar fullyrðingar um erlenda háskólanema við íslenska háskóla Ólafur Páll Jónsson,Brynja Elísabeth Halldórsdóttir,Jón Ingvar Kjaran,Susan Elizabeth Gollifer skrifar
Skoðun Leikskólagjöld áfram lægst í Mosfellsbæ Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Olnbogabörn ríkisins góðan dag Vigdís Gunnarsdóttir,Stefanía Hulda Marteinsdóttir,Þuríður Sverrisdóttir,Júnía Kristín Sigurðardóttir Skoðun
Skattar lækka um 3,7 milljarða en fötluð börn bíða áfram eftir þjónustu Sigurbjörg Erla Egilsdóttir Skoðun