Ert þú í bráðri lífshættu? Sif Sigmarsdóttir skrifar 19. maí 2018 09:00 Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Sif Sigmarsdóttir Mest lesið Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun Munar þig um 5-7 milljónir árlega? Jón Pétur Zimzen Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun Keldnaland – fjölmenn hverfi í mótun Þorsteinn R. Hermannsson Skoðun Eflum traustið Helgi Áss Grétarsson,Marta Guðjónsdóttir Skoðun Hver er kjarninn í samfélagi sem selur hjarta sitt? Trausti Breiðfjörð Magnússon Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir Skoðun Kosningar í september Guðveig Lind Eyglóardóttir Skoðun Framtíð nemenda í Kópavogi í fyrsta sæti Halla Björg Evans Skoðun Skoðun Skoðun Kosningar í september Guðveig Lind Eyglóardóttir skrifar Skoðun Þegar orkuöflun er sett á ís - dæmið frá Suður-Afríku Hallgrímur Óskarsson skrifar Skoðun Framtíð nemenda í Kópavogi í fyrsta sæti Halla Björg Evans skrifar Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson skrifar Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar Skoðun Munar þig um 5-7 milljónir árlega? Jón Pétur Zimzen skrifar Skoðun Keldnaland – fjölmenn hverfi í mótun Þorsteinn R. Hermannsson skrifar Skoðun Eflum traustið Helgi Áss Grétarsson,Marta Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar Skoðun Hver er kjarninn í samfélagi sem selur hjarta sitt? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Seljum börnum nikótín! Hugi Halldórsson skrifar Skoðun Sundrung á vinstri væng Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Þegar samfélagið missir vinnuna Hrafn Splidt Þorvaldsson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og ókurteisi Kolbeinn H. Stefánsson skrifar Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar Skoðun Yfir hverju er verið að brosa? Árni Kristjánsson skrifar Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld sem fjárfestatenglar Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Ákall til ESB-sinna: Hvar eru undanþágurnar? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Er ég ömurlegt foreldri ef ég segi nei við barnið mitt? Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun Vindorkuvæðing í skjóli nætur Kristín Helga Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Þátttökuverðlaun Þórdísar Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Fjármálaráðherra búinn að segja A Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Hagfræði-tilgáta ómeðtekin Karl Guðlaugsson skrifar Skoðun Ótryggt aðgengi á Veðurstofureit Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Stattu vörð um launin þín Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Byggjum fyrir eldra fólk, ekki ungt Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Hlustum í eitt skipti á foreldra Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hugleiðingar um ástandið fyrir botni Miðjarðarhafs Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Heildstætt heilbrigðiskerfi – hagur okkar allra Alma D. Möller skrifar Sjá meira
Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu?
Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun
Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir Skoðun
Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar
Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar
Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar
Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun
Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir Skoðun