„Það virðast allir vera áhugalausir“: Flogaveik kona gagnrýnin á íslensk heilbrigðisyfirvöld

Íslensk kona sem þjáist af sjaldgæfri kuldatengdri flogaveiki er afar gagnrýnin á íslensk heilbrigðisyfirvöld. Hún þarf að ferðast reglulega til Noregs til að fá þau lyf sem hún þarf og segist hafa mætt þekkingarleysi á Íslandi í fjölmörg ár.

Arna Magnúsdóttir hrjáist af sjaldgæfri flogaveiki sem brýst fram þegar henni verður kalt. Hún er 75 prósent öryrki vegna veikinnar en reglulega fær hún köst sem stafa af því að heilafrumurnar vinna öðruvísi þegar henni er kalt.

Hún fékk fyrsta flogakastið fyrir um 20 árum en fékk ekki greiningu fyrr en árið 2007 þegar erlendur læknir starfaði hér á landi en áður hafði engin læknir haft þekkingu á sjúkdómnum. Þegar sá flutti úr landi fann Arna fyrir þekkingarleysinu á ný.

Í Apríl síðastliðnum höfðu aukaverkanir lyfjanna sem hún tók þau áhrif að líkami hennar lamaðist. Eftir það var meðferð hætt. Þá þurfti Arna að grípa til þess að vera nánast alltaf á hreyfingu til að halda líkama sínum heitum og gekk hún stundum fleiri kílómetra á dag.

Fer reglulega til Noregs

Í september ákvað Arna að fara til Noregs til að leita ráða.

„Læknarnir hér höfðu ekki skilning. Þeir vissu ekki hvað þetta var. Sérfræðingurinn minn gafst upp,“ segir Arna en í Noregi var vel tekið á móti henni en þar fékk hún ný lyf sem hún segir vera þau réttu.

„Það var mín fyrsta niðurstaða á spítalanum. Þarf ég að flytja út því læknarnir hér heima kunna ekki það sem læknarnir hér kunna? Er ég þá ekki eins og aðrir Íslendingar eða með sama rétt?,“ segist Arna hafa hugsað þegar hún var á spítalanum í Noregi.

Arna er afar gagn­rýn­in á heilbrigðiskerfið og seg­ir leitt að hafa hvergi mætt neinum skilningi vegna sjúkdómsins hér á landi. Eins og er þarf hún að ferðast á milli Íslands og Noregs til þess að fá lyfin sem hún þarf en þau fást ekki á Íslandi. Hana langar að flytja út en hún er þriggja barna móðir og kostnaður við flutninga því mikill. Vinir hennar ákváðu að reyna hjálpa og héldu styrktarkvöld í gærkvöldi sem gekk vel.

„Ég var búin að láta landlækni vita af þessu og fleiri hvernig málin stæðu en það virðast allir vera áhugalausir,“ segir Arna.