„Verum Bandaríkin, ekki Ísland“

Frank Stephens, talsmaður samtaka sem berjast fyrir réttindum fólks með Downs-heilkenni, flutti tilfinningaþrungna ræðu fyrir bandarískri þingnefnd á dögunum. Í ræðunni, sem sjá má hér að neðan, talaði Stephens fyrir auknu fjármagni til rannsókna á heilkenninu og hvatti þingmenn um leið til að beina sjónum sínum að útrýmingu Alzheimer - en ekki Downs.

Þá sendi hann Íslendingum pillu en eins og ítrekað hefur verið greint frá vestanhafs síðustu vikur, allt frá því að umfjölllun CBS leit dagsins ljós, fæðast sárafáir Íslendingar með heilkennið ár hvert. Hafa margir nafntogaðir Bandaríkjamenn gagnrýnt þessa stefnu harðlega og til að mynda sagt Íslendinga engu betri en nasista Þriðja ríkisins.

„Ég er maður með Downs-heilkenni og líf mitt er þess virði,“ sagði Stephens og uppskar lófatak fyrir vikið.

Sjá einnig: Downs-heilkennið á Íslandi: Segir ekki verið að eyða heilkenninu heldur drepa börn

Benti hann því næst á fyrrnefndan fréttaflutning og þá staðreynd að næstum 100% allra fóstra sem greinast með heilkennið er eytt ár hvert á Íslandi, sem og í Danmörku og Suður-Kóreu.

„Ég á erfitt með að sitja hér og reifa þessar tölur. Ég skil þó hins vegar fullkomlega að fólk sem talar fyrir þessari „lokalausn“ vilja ekki að fólk eins og ég sé til.“ Hugtakið lokalausn er vísun til hugmynda nasista um útrýmingu „óæðri kynstofna,“ það er allra annarra en aría, og leiddi meðal annars til útrýmingarbúðanna alræmdu.

Stephens bætti því næst við að þetta viðhorf lýsti miklum fordómum og gamaldags hugsunarhætti um líf fólks með heilkennið.

„Í alvöru, ég lifi frábæru lífi,“ sagði Stephens og minntist á störf sín sem gestafyrirlesari í háskólum víðsvegar um Bandaríkin, metsölubókina sem hann kom að og hlutverkin sem hann hefur fengið í kvikmyndum og sjónvarpsþáttum. „Ég hef tvisvar komið í Hvíta húsið, í hvorugt skiptið þurfti ég að hoppa yfir grindverkið,“ sagði hann svo kíminn.

Hann vill ekki þurfa að réttlæta tilvist sína en benti á að mörgum þætti Downs-heilkennið vera „óvenjulega öflug uppspretta hamingju. Hamingja hlýtur að vera einhvers virði,“ sagði Stephens.

Sjá einnig: Gaf lítið fyrir gagnrýni íslensku hræsnaranna

Lauk hann ræðu sinni á því að hvetja bandaríska þingið til að auka fjárveitingar til rannsókna á heilkenninu en hann telur að það gæti leitt til margvíslegra uppgötvana; til að mynda um krabbamein, Alzheimer og hvers kyns ónæmiskerfisvanda.

„Hjálpið okkur að ná fram breytingum. Verum Bandaríkin, ekki Ísland eða Danmörk. Leitum að svörum, ekki „lokalausnum.“ Verum Bandaríkin. Stefnum á að vera laus við Alzheimer, ekki Downs-heilkennið.“

Ræðu hans má sjá hér að ofan.