Þarf kerfi sem er sjálft búið að greina skort á sam­fellu rof á sam­fellu meðan verið er að laga skort á sam­fellu? Spyr amma

Ætlar loksins einhver að eiga málið hennar ömmu?

Á þriðjudag samþykkti borgarráð umfangsmiklar breytingar á velferðarsviði Reykjavíkurborgar. 86 starfsmönnum er sagt upp, 32 fá boð um ný eða breytt störf. Borgin segir markmiðið vera einfaldara skipulag, skýrari ábyrgð og styttri boðleiðir og að framlínuþjónustan verði varin.

Það er nákvæmlega það sem amma þarf.

Því vandamálið hennar ömmu er ekki að engin þjónusta sé til. Þjónustan er til. Fagfólkið er til. Kerfin eru svo sannarlega til.

Vandamálið er að einhver þarf að tengja þetta allt saman.

Amma er raunveruleg

Ferðalagið sem ég lýsi byggir á raunverulegum málum. Umsóknirnar, heimsóknirnar, símtölin og ruglið eru ekki tilbúin dæmisaga.

Þetta gerðist.

Í síðustu grein minni gat amma ekki eldað. Það mál fékk lausn.

Frá 1. september verður almennt verð á máltíðinni 1.900 krónur. En matur byrjar ekki sjálfkrafa að birtast við dyrnar þegar manneskja hættir að geta eldað.

Einhver þarf að vita að þjónustan sé til, sækja um á Mínum síðum eða með umsóknareyðublaði og fá þörfina metna. Síðan þarf að muna að panta matinn fyrir klukkan 12 á miðvikudegi fyrir vikuna á eftir.

Á miðvikudaginn.

Þjónustan er ætluð fólki sem getur ekki annast matseld sjálft. Samt þarf einhver að kunna á kerfið, muna frestinn og halda utan um þjónustuna.

Kerfið krefst yfirsýnar af fólkinu sem er að missa yfirsýnina.

Ef amma getur það ekki þarf einhver annar að gera það.

Svo breytast þarfir ömmu

Hún er farin að vera í sömu fötunum. Hún á erfiðara með að standa upp. Hún er völt á fótum. Hún er farin að gleyma smá.

Nú þarf hún heimastuðning.

Og þar hefst nýtt ferli.

Aftur Mínar síður. Ný umsókn. Mat á heimilinu. Ef umsóknin er samþykkt er gerð stuðningsáætlun.

Sama amma.

Ný þörf. Ný umsókn. Nýtt mat. Nýtt fólk. Margir dagar.

En hver á að taka eftir því að við séum komin á næsta stig?

Hver segir:

„Það sem dugði í síðustu viku dugar ekki lengur.“

Ömmu versnar ekki eftir fyrirfram ákveðnu línuriti. Hún veit ekki að vandamálið hennar hafi skipt um málaflokk. Hún þarf bara meiri aðstoð en hún þurfti í síðustu viku.

Svo kemur fólkið. Í ferðalagi ömmu kemur manneskja heim og metur aðstæður. Talað er um handföng, sturtustól og öryggishnapp.

Allt mjög skynsamlegt.

Síðar kemur ein manneskja með sturtustól, önnur skrúfar upp handföng og sú þriðja kemur með öryggishnapp.

Og þá byrjar annað utanumhald.

Hver var þessi sem kom og á vegum hvers? Hver átti að sjá um hvað? Var eitthvað sent áfram? Kann amma á öryggishnappinn og notar hún hjálpartækin? Hver tékkar á því?

Þetta er mikilvægt:

Það getur vel verið að hver einasti starfsmaður hafi gert nákvæmlega það sem honum bar að gera.

Vandinn kemur þegar ábyrgðin endar þar sem verkefni hvers og eins endar.

Amma endar ekki þar.

Hún heldur áfram.

Fyrir kerfið eru þetta mörg afmörkuð verkefni.

Fyrir ömmu er þetta eitt líf.

Svo fer amma yfir ósýnileg landamæri

Heimastuðningurinn dugar ekki lengur. Nú þarf amma heimahjúkrun.

Maður gæti haldið að það væri bara næsta stig í sömu þjónustu. Enda heitir þetta hjá borginni samþætt heimaþjónusta.

Heimastuðningur. Heimahjúkrun.

Samþætt.

Fallegt orð.

En inngangurinn er ekki sá sami.

Um heimastuðning getur einstaklingurinn sótt á Mínum síðum. Heimahjúkrun er hins vegar heilbrigðisþjónusta. Heilbrigðisstarfsmaður á heilsugæslu eða sjúkrahúsi þarf að meta þörfina og senda beiðni um heimahjúkrun í gegnum SÖGU.

Amma situr samt enn í sama stólnum. Í sama húsinu. Með sama líkamann.

En kerfislega séð hefur hún farið yfir landamæri.

Frá félagslegri stuðningsþjónustu yfir í heilbrigðisþjónustu. Frá umsókn á Mínum síðum yfir í beiðni frá heilbrigðisstarfsmanni í Sögu.

Og heilbrigðiskerfið er ekki einn staður.

Heilsugæslan er sér. Heimahjúkrunin sér. Sjúkrahúsið sér.

Einhvers staðar þarna þarf sagan hennar líka að fara yfir landamærin.

En hún er sögð aftur.

Og aftur.

„Þið senduð beiðni.“

„Nei, ég veit ekki hver.“

„Það kom einhver heim.“

„Hún er komin með heimastuðning.“

„Nei, ég veit ekki hvað manneskjan hét sem ég talaði við.“

Hvernig getur svona mikið verið skráð um eina manneskju en samt þurfi aðstandandinn aftur og aftur að segja sögu hennar frá byrjun?

Til hamingju, aðstandandi. Þú ert málastjóri

Því einhver þarf að vita þetta allt.

Hvaða þjónusta sinnir ömmu. Hvort hún eigi sjálf að sækja um eða heilbrigðisstarfsmaður að senda beiðni. Hvar málið er statt.

Aðstandandinn þarf því helst að vera kerfisfræðingur. Sæmilega löglærður. Þrjóskur. Með skilning á stjórnsýslu og verkaskiptingu ríkis og sveitarfélags.

Góð verkefnastjórnunarfærni er kostur.

Og svo væri hentugt að vera ekki í dagvinnu.

Því það þarf að hringja, muna nöfn og dagsetningar og vita hvað átti að fara hvert.

Og svo kemur furðulegasti hluti starfsins:

Að taka eftir því þegar ekkert gerist.

Enginn hringir. Enginn kemur. Beiðnin sem einhver sagðist ætla að senda virðist hafa stoppað einhvers staðar.

Þá tekur málastjórinn — sem áður var bara dóttir, sonur eða maki — upp símann:

„Góðan daginn. Það kom einhver heim til ömmu fyrir þremur vikum...“

Og byrjar söguna aftur.

Þetta er ekki að hjálpa ömmu aðeins.

Þetta er ólaunuð málastjórn.

Mathilda veit matinn. Saga veit heilsuna. Hver veit allt um ömmu?

Maturinn: umsókn á Mínum síðum. Árið 2026 á að innleiða Mathildu að fullu í máltíðaþjónustu borgarinnar.

Heimastuðningurinn: aftur Mínar síður. Dala.care er notað til skráningar og utanumhalds þjónustunnar.

Heimahjúkrunin: ekki Mínar síður. Beiðni í SÖGU og sjúkraskrá heimahjúkrunar líka í Sögu. Í samskiptum heimahjúkrunar og Landspítala hafa jafnframt verið teknar upp spjallrásir í Heilsugátt.

Og þegar amma kemur síðar á Landspítala er hún komin inn á stofnun þar sem, samkvæmt ársskýrslu spítalans fyrir 2024, 5.000 tölvur nota yfir 100 klínísk tölvukerfi.

Yfir hundrað.

Ekki þannig að öll þessi kerfi séu notuð vegna ömmu. En talan segir sitt.

Amma ferðast næstum á milli tölvuleikjaborða:

Mínar síður. Mathilda. Dala.care. Saga. Heilsugátt. Heilsuvera. Landspítala-app

Á meðan er amma bara sama konan.

Upplýsingar um ömmu eru ekki það sama og heildarmynd af ömmu.

Gögn geta verið í einu kerfi, mat í öðru, beiðni í því þriðja og skráning hjá fjórða aðilanum.

Aðstandandinn þarf samt að halda heildarmyndinni.

Kerfin skipta með sér verkefnunum. Amma skiptist ekki í hluta.

Og borgin veit þetta sjálf

Reykjavíkurborg hefur sjálf skoðað heimastuðningsferlið. Í greiningu borgarinnar er upplýsingaflæðinu lýst sem „brotakenndu í báðar áttir“. Notendur upplifa skort á samfellu og yfirsýn og starfsfólk ósamræmi í leiðum inn í þjónustuna og verklagi.

Borgin orðar líka þetta sjálf:

„Aðstandendur eru stærri hluti af þjónustunni en kerfið gerir ráð fyrir.“

Aðstandandinn stendur utan kerfisins en þarf samt að vera inni í öllu.

Nú er verið að stokka kerfið upp

Borgin segir sjálf að fjórskipting þjónustunnar hafi takmarkað heildaryfirsýn, dreift ábyrgð og skapað ólíkt verklag. Nýja skipulagið eigi að skila skýrari ábyrgð og styttri boðleiðum.

Það er nákvæmlega það sem amma þarf.

En breytingarnar eru stórar. Fólk færist. Störf hverfa. Ný teymi og skipurit taka við.

Borgin áætlar að breytingarnar skili um 900 milljóna króna hagræðingu á ári þegar þær eru komnar að fullu til framkvæmda.

Níu hundruð milljónir.

En hér kemur spurning sem amma þekkir orðið vel:

Hvar endar vandinn þegar hann hverfur úr einum dálki?

Eða hefur kostnaðurinn bara færst úr einu kerfi yfir í annað? Hvað kosta þessar sparnaðaraðgerðir Reykjavíkurborgar ríkið? Að fær reikning á milli eininga er ekki ábyrgð. Það er svona nákvæmlega eins og amma er að upplifa með sig...

Hún hættir ekki að þurfa aðstoð þegar hún færist frá stuðningsþjónustu yfir í heilbrigðisþjónustu.

Vandinn hverfur ekki.

Hann skiptir bara um kerfi.

Og reikningurinn mögulega um greiðanda í þessum nýjustu hagræðingaraðgerðum borgarinnar.

Á bókum Reykjavíkurborgar getur eitthvað litið út eins og sparnaður. Fyrir samfélagið lendir reikningurinn hjá ríki. Ein einhver þarf að borga hann.

Kerfin geta fært kostnaðinn sín á milli. Samfélagið borgar samt reikninginn.

Og þá verðum við að spyrja:

Þarf kerfi sem er sjálft búið að greina skort á samfellu rof á samfellu meðan verið er að laga skort á samfellu? Spyr amma. Öll þessi kerfi. Allt þetta fólk.

Borgin segir að framlínuþjónustan verði varin. Ég vona að það takist en nýjustu fréttir hljóma ekki vel fyrir ömmu.

Því amma á ekki að þurfa að finna fyrir skipulagsbreytingunni sem enn einu kerfisrofinu.

Hún á ekki að þurfa að vita að skipuritið breyttist.

Aðstandandinn á ekki að þurfa að byrja upp á nýtt með nýtt nafn, nýtt teymi, nýtt símanúmer og nýjan starfsmann.

„Góðan daginn. Ég ætla aðeins að útskýra stöðuna hjá ömmu...“

Það er verkefni kerfisins að breyta sér án þess að missa ömmu á meðan.

„Ég sendi þetta áfram“

Kannski má sjóða þetta allt niður í eina setningu sem margir aðstandendur þekkja:

„Ég sendi þetta áfram.“

En hvert? Til hvers? Og hvernig veit ég að einhver hafi tekið við?

Það er gríðarlegur munur á:

„Ég sendi þetta áfram.“

og:

„Ég veit að næsti aðili tók við.“

Það fyrra er ferli.

Það síðara er ábyrgð.

Að eiga málið hennar ömmu þýðir ekki að einn starfsmaður eigi að gera allt.

Það þýðir að einhver á samfelluna: veit hvar amma er stödd, hvað hefur verið gert, hvað þarf næst og hvort næsti aðili tók raunverulega við.

Annars getur hver einasti starfsmaður gert sitt rétt. Allar umsóknir verið rétt útfylltar. Öll möt rétt framkvæmd. Allar beiðnir rétt sendar.

Og samt getur amma dottið niður á milli.

Og hvað með ömmuna sem á engan að?

Amma í þessari sögu á aðstandanda sem getur hringt, elt beiðnir og tekið eftir því þegar ekkert gerist.

En margar ömmur eiga engan sem getur tekið þetta starf að sér.

Opinber þjónusta getur varla byggt öryggi sitt á því að viðkomandi eigi fyrir tilviljun aðstandanda sem sé tölvuvanur, sæmilega löglærður, örlítið heilbrigðismenntaður og hafi lausan tíma milli níu og fjögur.

Flækjustig kerfisins er rekstrarvandamál kerfisins.

Ekki starf fjölskyldunnar.

Er einhver loksins farinn að eiga málið hennar ömmu?

Prófið er einfalt.

Ef aðstandandinn hættir að hringja á morgun hver tekur þá eftir því ef ekkert gerist?

Ef svarið er enginn, þá er enginn enn farinn að eiga málið hennar ömmu.

Á meðan er amma enn sama konan heima í stofu.

Hún ruglast.

Hún er hrædd.

Hún dettur.

Allir þessir snertifletir ættu að mynda öryggisnet. Ekki fleiri göt til að detta niður um.

Næst fer amma á bráðamóttöku.

Þá ætti maður kannski að geta hætt að spyrja hver eigi málið hennar.

Það væri ótímabært.

Höfundur er mannréttindalögfræðingur.