Þegar „kerfið“ spilar vörn

Réttindi eru ekki til í lífi einstaklings aðeins vegna þess að þau eru í lögum eða reglum. Þau geta verið skrifuð í fallegum setningum og samþykkt með hátíðlegu atkvæði þingmanns. Samt geta þau legið óhreyfð, eins og lykill að dyrum sem enginn sýnir manni hvar eru.

Þess vegna skiptir réttindagæsla fatlaðs fólks svo miklu máli.

Réttindagæsla fyrir fatlað fólk er ekki venjulegt stjórnsýsluverkefni. Hún er ekki skrifstofa, nefnd eða liður í frumvarpi. Hún er brú milli fatlaðs einstaklings og kerfisins. Hún á að leiða fólk inn í mál, skýra rétt þess, hjálpa því að skilja ákvarðanir og kæruleiðir, og standa með því þegar kerfið verður of stórt, fjarlægt eða sjálfsöruggt.

Þetta er kjarninn. Fatlað fólk þarf ekki aðeins réttindi á pappír. Það þarf að geta notað þau.

Þingmenn vita ekki allt. Það er eðlilegt að þeir treysti embættismönnum og sérfræðingum til að útskýra flókin mál. En traust er ekki hið sama og skilningur og þar hefst vandinn.

Í málaflokki fatlaðs fólks er of oft fjallað um fatlað fólk af kerfinu, en ekki þekkingu frá fólkinu sjálfu. Í þessu birtist þekkingarleysi á stöðu fatlaðs fólks, skilningsleysi á réttindum þess og getuleysi kerfisins til að setja sig í stöðu fólksins sjálfs. Menn kunna skil á ferlum, fjárheimildum og stofnanamörkum, en þekkja ekki alltaf óttann við bréfið frá yfirvaldinu, þreytuna af baráttunni eða vanmáttinn þegar réttur er til í orði en hverfur í framkvæmd.

Embættismaðurinn kemur sjaldnast tómhentur. Hann kemur með gögn, minnisblöð og upplýsingar frá öðrum sérfræðingum, og oft er sú vinna vönduð. En stjórnsýslan hefur sín eigin viðmið og spyr gjarnan fyrst, hvað kostar þetta? Hvar á verkefnið að liggja? Hvað raskar minnst núverandi stöðu? Hvað fellur best að vilja ráðherrans?

Of sjaldan er fyrsta spurningin þessi, hvað vill fatlaði einstaklingurinn sjálfur? Hvað þarf hann og hvernig verður rétturinn raunverulegur í lífi hans en ekki aðeins til í orði kveðnu?

Ég þekki þetta, því ég var þessi embættismaður. Ég hef séð hvernig manneskja verður að málaflokki, reynsla að fylgiskjali og lifandi þörf að kostnaðarmati. Það gerist ekki alltaf af illvilja. Oft gerist það einfaldlega vegna þess að kerfið hefur lært að hlusta fyrst á sjálft sig.

Þess vegna verður réttindagæsla að vera sjálfstæð, aðgengileg og skýr. Hún á ekki að vera skraut á stjórnsýslunni heldur mótvægi við hana. Hún á að minna ríkið á að fatlaður einstaklingur er ekki verkefni, heldur borgari með vilja, rödd og rétt.

Í því ljósi sem nú á að ákveða um á hinu háa Alþingi, vakna alvarlegar spurningar þegar Mannréttindastofnun Íslands á bæði að sinna réttindagæslu og hafa eftirlit með mannréttindaskuldbindingum á sama sviði. Þá þarf að vera hafið yfir vafa hvar framkvæmdin endar og óháða eftirlitið byrjar. Annars getur skapast hlutverkaárekstur, eða sú ásýnd að stofnunin hafi eftirlit með verkefni sem hún sjálf sinnir.

Þá verður ábyrgðin líka óljós. Ráðherra ber ábyrgð á lögunum, en virðist ekki endilega hafa beina ábyrgð á eftirlitinu. Stofnunin vísar til hlutverks síns, ráðuneytið til sjálfstæðis hennar og kerfið til ferlanna. En hvert á fatlaður einstaklingur að leita ef réttindagæslan bregst eða hann fær ekki þá vernd sem honum var lofað? Hver svarar honum? Hver á ábyrgðina?

Réttindavernd má ekki verða hús með mörgum dyrum þar sem manneskjan er send milli herbergja þar til hún hættir að banka.

Þess vegna eiga þingmenn ekki aðeins að spyrja embættismenn. Þeir eiga að spyrja fatlað fólk sjálft. Ekki eftir á, heldur áður. Ekki til málamynda, heldur til að skilja.

Réttindi sem enginn leiðir þig að geta orðið einskis virði. Og samfélag sem setur réttindi fatlaðs fólks í lög en gleymir að spyrja fatlað fólk hvað það þarf, hefur ekki skilið réttindin.

Það hefur aðeins lært orðalagið.

Höfundur er stjórnsýslufræðingur.