Af hverju heldur Gigtarfélagið fjöl­skyldu­há­tíð?

Á þriðjudaginn heldur Gigtarfélagið fjölskylduhátíð. Ástæðan er einföld: gigt hefur ekki aðeins áhrif á þann sem greinist heldur alla fjölskylduna. Gigtarsjúkdómar og sjálfsofnæmissjúkdómar geta komið fram á öllum aldri, hjá börnum, ungmennum og fullorðnum og þegar einn einstaklingur innan fjölskyldunnar fær greiningu tekur fjölskyldulífið oft breytingum.

Of margir tengja enn gigt við háan aldur og slitna liði. Raunin er þó sú að gigt getur haft áhrif á fólk á öllum aldri. Alvarlegir sjálfsofnæmissjúkdómar leggjast oft þyngst á konur á barneignaraldri, á þeim tíma lífsins þegar fólk er að ala upp börn, byggja upp starfsferil og sinna fjölskyldulífi. Greining kemur því oft þegar verkefnin eru mörg og ábyrgðin mikil.

En sjúkdómurinn stöðvar ekki daglegt líf. Það þarf enn að sinna börnum, mæta til vinnu, halda heimili gangandi og takast á við öll þau verkefni sem fylgja fjölskyldulífi. Þegar einstaklingur greinist með gigt breytist lífið því sjaldnast eingöngu fyrir þann sem veikist. Sjúkdómurinn hefur áhrif á allt fjölskyldukerfið.

Foreldri sem glímir við verki eða mikla þreytu getur átt erfiðara með að sinna daglegum verkefnum. Barn sem greinist með gigt stendur frammi fyrir áskorunum sem jafnaldrar þess þurfa ekki að takast á við. Maki, systkini og aðrir fjölskyldumeðlimir aðlagast nýjum veruleika þar sem hlutverk og ábyrgð geta breyst og allir þurfa mögulega að færa fórnir. Þær geta falist í því að fjölskyldur geta þurft að hætta við eða breyta skipulögðum ferðum, afmælum eða félagslegum viðburðum þegar veikindi versna skyndilega eða sá veiki á slæma daga. Það getur orðið erfiðara að leyfa börnum að stunda tómstundaiðju annaðhvort vegna kostnaðar eða vegna þess að veika foreldrið hefur ekki kraft til að keyra eða vera viðstatt íþróttaæfingar eða íþróttaleiki, og börn þurfa að sætta sig við að foreldrið getur ekki tekið þátt í leikjum eða útivist eins og það myndi gera ef heilsan væri góð. Heilbrigða foreldrið þarf að taka meiri ábyrgð á heimilinu og hlutverk þess breytist jafnvel í hlutverk umönnunaraðila. Ófyrirsjáanleikinn getur verið einna erfiðastur. Sumir dagar eru góðir en aðrir erfiðari og fjölskyldur þurfa ekki aðeins að takast á við líkamleg áhrif sjúkdómsins heldur einnig andlegar, félagslegar og fjárhagslegar afleiðingar.

Sem betur fer hafa orðið miklar framfarir í greiningu og meðferð gigtarsjúkdóma. Hér á Íslandi höfum við öflugt heilbrigðisstarfsfólk og góða möguleika á árangursríkri meðferð. Þegar fólk fær rétta meðferð minnkar oft byrði sjúkdómanna verulega og líðan getur batnað til muna. Meðferð getur skipt sköpum, ekki aðeins fyrir einstaklinginn heldur alla fjölskylduna.

Fjölskylduhátíð Gigtarfélagsins er því haldin af ástæðu. Hún er haldin til að vekja athygli á því að gigt hefur áhrif á fólk á öllum aldri og að áhrif hennar ná langt út fyrir þann sem fær greininguna. Hún er áminning um að á bak við hverja greiningu er fjölskylda sem aðlagast, styður og tekst á við breytingar saman.

Þegar einn einstaklingur fær gigt verður það sjaldnast verkefni eins einstaklings. Það verður verkefni allrar fjölskyldunnar og þess vegna skiptir skilningur samfélagsins máli.

Höfundur er framkvæmdastjóri Gigtarfélags Íslands.