Viljum við tryggja sjálf­stæði fatlaðs fólks?

Einungis 127 manns voru með samning um NPA, notendastýrða persónulega aðstoð, á síðasta ári. Lögin um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir gerðu þó ráð fyrir allt að 172 samningum strax árið 2022. Enginn íbúi Austurlands nýtur NPA-þjónustu.

Þjónusta sem veitir fólki sjálfstæði

NPA hefur sannað sig sem það þjónustuform sem langsamlega best tryggir sjálfstæði og þátttöku fatlaðs fólks í samfélaginu okkar. Hugmyndafræðin byggir á því að einstaklingurinn sjálfur hafi fulla stjórn á eigin aðstoð og geti því mótað líf sitt á sínum eigin forsendum; sinnt daglegu lífi, fjölskyldu og vinum, tómstundum, námi og atvinnu.

Fatlað fólk velur sér aðstoðarfólk, ákveður hvaða verkefnum það sinnir, hvar og hvenær aðstoðin er veitt og hvernig hún er framkvæmd. Innleiðing NPA var stórt framfaraskref fyrir fatlað fólk. Þjónustan hefur aukið sjálfsákvörðun, frelsi og þátttöku þeirra sem hennar njóta til muna, bætt lífsgæði þeirra og stuðlað að betri andlegri og líkamlegri líðan.

Rétturinn til NPA hefur verið lögbundinn síðan lögin um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir tóku gildi 2018. Þá er NPA lykilúrræði til að tryggja rétt fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs, sem er grunnstefið í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Samningurinn fékk loksins lagagildi hér á landi þann 3. desember 2025.

Langt í að sveitarfélögin uppfylli markmið laganna

Þrátt fyrir þetta voru bara 127 einstaklingar með NPA-samning árið 2025. Lögin settu markið mun hærra; í þeim var stefnt á allt að 150 samninga árið 2021 og 172 árið 2022. Ríkið fjármagnar 25% kostnaðar við þjónustuna, en sveitarfélögin 75%.

Afskaplega erfitt hefur reynst að fá sveitarfélögin til að samþykkja og fjármagna fleiri NPA-samninga. Deilur hafa staðið milli ríkis og sveitarfélaga um skiptingu kostnaðar, en það er hins vegar algjörlega ótækt að ósætti um fjármögnun komi í veg fyrir að fatlað fólk fái þá þjónustu sem það á rétt á. Við viljum því hvetja ríki og sveitarfélög til að sammælast um framtíðarlausn á fjármögnun NPA sem tryggir að rétturinn verði raunhæfur, óháð búsetu.

Við vitum að fjöldi fólks um land allt hefur sóst eftir notendastýrðri persónulegri aðstoð. Fjöldinn er hins vegar óljós, þar sem nær engin opinber gögn eru til um raunverulega þörf og eftirspurn eftir NPA. Hvorki hjá ríki né sveitarfélögum. Úr þessu þarf að bæta hið fyrsta.

Er ekkert fatlað fólk fyrir austan?

Það vekur athygli þegar tölurnar yfir fjölda NPA-samninga eru skoðaðar, að enginn einstaklingur á öllu Austurlandi nýtur þjónustunnar. Tveir Þingeyingar eru með NPA-samning, en höldum við áfram hringveginn austur fyrir land náum við allt til Bergrisans, byggðasamlags sveitarfélaga á Suðurlandi, áður en við finnum næsta einstakling með NPA.

Spurningin er því hvort það sé yfirleitt eitthvað fatlað fólk fyrir austan? Í sveitarfélögum eins og Múlaþingi, Fjarðabyggð, Fljótsdalshreppi og Vopnafjarðarhreppi. Og því til viðbótar í Sveitarfélaginu Hornafirði, sem reyndar telst til Suðurlands. Á svæði þar sem búa tæplega 14.000 manns. Jú, það er víst enginn vafi á því. Fatlað fólk býr um land allt, en við eigum greinilega ekki öll kost á NPA-þjónustu þrátt fyrir ótvíræða kosti hennar.

Beingreiðslusamningar og gervi-verktaka í stað NPA

Ein leið sveitarfélaga til að komast hjá því að gera NPA-samninga er að bjóða í staðinn beingreiðslu- eða notendasamninga. Slíkir samningar eru ekki samræmt réttindaúrræði á landsvísu heldur ráðast að verulegu leyti af reglum hvers sveitarfélags. Sum sveitarfélög setja tímamörk, önnur miða við aðrar útfærslur og greiðslufyrirkomulagið er breytilegt eftir búsetu. Þannig getur réttur fatlaðs fólks í reynd ráðist af póstnúmeri.

Vandinn er þó ekki aðeins ósamræmið. Í slíkum samningum er einstaklingnum ætlað að ráða fólk, skipuleggja vaktir, sjá um launagreiðslur, skattskil, bókhald, veikindi, forföll, samskipti og alla daglega stjórnun aðstoðarinnar, án þess að fjármagn fylgi endilega með til umsýslu og reksturs.

Það er bæði ósanngjarnt og óraunhæft. Sveitarfélög geta ekki kallað þetta sjálfstæði ef kerfið gerir ráð fyrir að fatlað fólk sinni atvinnurekendaábyrgð, starfsmannahaldi og bókhaldi launalaust, án raunhæfs stuðnings og án fjármögnunar fyrir umsýslu. Ekki er heldur boðlegt að ýta fólki út í ótryggt gervi-verktakafyrirkomulag þegar aðstoðarfólk vinnur í raun undir verkstjórn viðkomandi. Persónuleg aðstoð er ekki tilfallandi verk sem verktaki tekur að sér á eigin ábyrgð; hún byggir á traustu vinnusambandi, skýrri verkstjórn, mannlegu trausti og réttindum aðstoðarfólks.

NPA leysir þetta með skýrari hætti. Þar er gert ráð fyrir umsýslu, fræðslu, stuðningi, launagreiðslum, starfsmannahaldi og réttindum aðstoðarfólks. Beingreiðslusamningar geta því ekki orðið ódýr staðgengill fyrir NPA.

Óskýr ábyrgð má ekki skerða réttinn til NPA

NPA-samningar eru enn allt of fáir og dreifast mjög ójafnt um landið. Það eitt og sér sýnir að rétturinn til sjálfstæðs lífs er ekki tryggður með sambærilegum hætti óháð búsetu.

Jafnframt þarf að tryggja að NPA sé fjármagnað og skilgreint á réttum forsendum. Sumir NPA-samningar eru vissulega umfangsmiklir, enda þarf fatlað fólk mjög ólíka og misjafna aðstoð til að geta lifað sjálfstæðu lífi. Það á ekki að vekja tortryggni gagnvart fötluðu fólki. Þvert á móti sýnir það að sjálfstætt líf krefst stundum mikillar, samfelldrar og vel skipulagðrar aðstoðar.

En það má ekki gerast að NPA verði notað til að fjármagna þjónustu sem önnur kerfi eiga að bera ábyrgð á. Ef heilbrigðisþjónusta, sérhæfð meðferð eða önnur lögbundin þjónusta er færð inn í NPA án skýrrar ábyrgðar og fjármögnunar, þá skekkir það bæði myndina af raunverulegum kostnaði við NPA og þrengir að möguleikum fleiri til að fá þjónustuna.

Lausnin er ekki að draga úr rétti fólks með mikla aðstoðarþörf. Lausnin er að ríki og sveitarfélög skilgreini ábyrgð sína skýrt, fjármagni hvert þjónustukerfi á réttum forsendum og tryggi að NPA standi undir sínu hlutverki: að gera fötluðu fólki kleift að lifa sjálfstæðu lífi, stjórna eigin aðstoð og taka fullan þátt í samfélaginu.

Við hvetjum því ríki og sveitarfélög til að setja fram skýra og tímasetta áætlun um fjölgun NPA-samninga, tryggja jafnan aðgang um land allt og hætta að láta óskýra ábyrgð milli kerfa standa í vegi fyrir mannréttindum fatlaðs fólks.

Þuríður Harpa Sigurðardóttir, formaður Sjálfsbjargar, landssambands hreyfihamlaðra

Rúnar Björn Herrera Þorkelsson, formaður stjórnar NPA miðstöðvarinnar