Bið­listi eftir lífinu

Kosið verður til sveitarstjórna næsta laugardag. Ýmsir stjórnmálaflokkar boða að þeir muni fjölga leikskólaplássum og stytta biðlista í leikskóla enda fá börn í mörgum sveitarfélögum ekki leikskólapláss á þeim tíma sem reglur hvers sveitarfélags kveða á um.

Biðlistar eftir leikskólaplássum hafa raunveruleg áhrif á líf fjölskyldna, t.d. á atvinnuþátttöku foreldra, fjárhag heimila, skipulag fjölskyldulífs og velferð barna. Iðulega, þegar foreldri kemst að því að löng bið er eftir leikskólaplássi fyrir barn sitt, verður það að fréttamáli og réttilega svo.

Í Reykjavík geta foreldrar barns í bið, fylgst með stöðu leikskólaumsóknar í Völu appinu og séð hvar barnið er statt á biðlista eftir einstökum leikskólum. Borgin hefur einnig sett upp Leikskólareikni sem notar lifandi gögn til að gefa foreldrum betri mynd af stöðu barns á biðlista. Svona á stjórnsýsla einmitt að starfa þegar fólk bíður eftir mikilvægri þjónustu. Fólk á ekki að þurfa að bíða í langan tíma án þess að vita hvar það stendur, hvers vegna það bíður eða hvenær röðin kemur að því.

Ekkert yfirlit yfir biðtíma fatlaðs fólks

Af hverju gildir þetta ekki með sama hætti þegar fatlað fólk bíður eftir lögbundinni þjónustu? Við búum í samfélagi þar sem hægt er að fylgjast með stöðu pítsupöntunar í rauntíma. En fatlað fólk sem bíður eftir aðstoð til að komast fram úr rúmi, út úr húsi, í nám, vinnu, félagslíf eða fjölskyldulíf fær ekki skýra mynd af því hvar mál þess stendur, hvað tefur, hver ber ábyrgð eða hvenær lausnin kemur.

Það er grafalvarlegt að fatlað fólk sé sett á biðlista eftir þjónustu sem það þarf til að lifa lífi sínu. Þá er ekki aðeins verið að fresta þjónustu, heldur fresta lífi fólks.

Biðlisti í grunnskóla?

Þó leikskóladvöl sé ekki lögfest líkt og grunnskólamenntun, þá tekur samfélagið leikskólabiðlista alvarlega. En göngum skrefinu lengra.

Hvað ef sveitarfélag tilkynnti foreldrum sex ára barna að því miður gætu ekki öll sex ára gömul börn hafið grunnskólagöngu næsta haust? Að sum börn fengju skólavist strax en önnur eftir nokkra mánuði og enn önnur jafnvel bara á næsta ári ef fjármagn fengist og úthlutun næsta árs leyfði.

Við myndum aldrei sætta okkur við að skólaskylda barna væri háð biðlista, árlegri úthlutun eða því hvort sveitarfélagið teldi sig hafa efni á að virða rétt þeirra til menntunar. Við myndum krefjast skýringa, aðgerða, fjármögnunar og tímasettra áætlana.

Lífi fólks slegið á frest

Það er óeðlilegt að fatlaðir einstaklingar fái þau svör að þó þau þurfi nauðsynlega aðstoð, séu þau því miður föst á biðlista og engar upplýsingar liggi fyrir um stöðu þess á þeim lista.

Líf fatlaðs fólks er sett í bið og þar með eru daglegar ákvarðanir þess, samfélagsþátttaka, nám, vinna, fjölskyldulíf og sjálfsákvörðun einnig sett í bið. NPA er ekki góðgerðarstarfsemi eða lúxusúrræði, heldur forsenda þess að fólk geti ráðið eigin lífi. NPA er jafnframt ein markvissasta leiðin til að tryggja sjálfstætt líf fatlaðs fólks, þannig að það stjórni sjálft eigin aðstoð: hvað er gert, hvenær, hvar, hvernig og hver veitir aðstoðina.

Bið eftir sjálfstæðu lífi

Markmið laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir eru skýr. Þjónustan á að styðja fatlað fólk til fullra mannréttinda til jafns við aðra og skapa skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsendum.

Þessi markmið fela í sér skyldur og mega ekki eingöngu vera fögur orð sem geymd eru í stefnumótunarskjali en gleymd í framkvæmd.

Biðlistar eru ekki náttúrulögmál heldur verða til vegna mannlegra og pólitískra ákvarðana og manngerðra kerfa. Biðlistar sýna forgangsröðun, þ.e. hvaða réttindi eru fjármögnuð strax og hvaða réttindi eru látin sitja á hakanum.

Gallað kerfi – greinum vandann

Þegar kerfi sem á að tryggja sjálfstætt líf fatlaðs fólks býr til biðlista eftir sjálfstæðu lífi, þá er það ekki tæknilegt vandamál. Það er réttindavandi.

Það má aldrei verða eðlilegt ástand að biðlisti myndast eftir nauðsynlegri þjónustu við fatlað fólk. Auk þess ætti það sjálfkrafa að kalla á viðbrögð, ábyrgð, greiningu og aðgerðir, ef biðlistar myndast. Þá er nauðsynlegt að svara m.a. eftirfarandi spurningum:

• Hvers vegna er bið eftir þjónustu?
• Er vandinn skortur á fjármagni?
• Skortur á pólitískri forgangsröðun?
• Tafir í þjónustumati?
• Óskilvirk stjórnsýsla?
• Óskýr ábyrgð á milli ríkis og sveitarfélaga?

Þegar svörin við þessu liggja fyrir þarf að svara næstu spurningu: Hvað ætlum við að gera til að laga vandann?

Biðlisti án greiningar er ábyrgðarleysi

Biðlisti án tímamarka eru skilaboð til fatlaðs fólks um að líf þess megi bíða og að það sé minna virði en líf annars fólks.

Krafan er einföld:

• Enginn biðlisti án skýringa.
• Enginn biðlisti án ábyrgðaraðila.
• Enginn biðlisti án úrræða á biðtíma.
• Enginn biðlisti án tímasettrar áætlunar um hvernig honum verði eytt.
• Loforð með fyrirvara

Við myndum ekki sætta okkur við að börn væru sett á biðlista eftir grunnskólagöngu. Við myndum ekki sætta okkur við að sveitarfélag segði foreldrum að bíða róleg eftir því að lögbundinn réttur barna þeirra yrði virktur einhverntímann seinna.

Við eigum heldur ekki að sætta okkur við að fatlað fólk sé sett á biðlista eftir eigin lífi.

Réttindi sem eru endalaust sett á biðlista eru ekki raunveruleg réttindi í lífi fólks. Þau eru loforð með fyrirvara, loforð sem allt of oft eru ekkert meira en innantóm loðorð.

Við, fatlað fólk höfum beðið nógu lengi eftir því að loðorð um sjálfstætt líf verði að veruleika.

Nú er komið að stjórnmálafólki að greina fyrirstöðurnar og breyta loðorðum í loforð.

Höfundur er formaður NPA miðstöðvarinnar.