„Þau á­kváðu ein­fald­lega að hann væri minna fatlaður í Garða­bæ“

Í ítarlegri frásögn á TikTok greinir hún frá sex ára baráttu sinni, þar sem fjölskyldan þurfti að leita til réttindagæslu fatlaðs fólks, kæra sveitarfélagið og svara niðurlægjandi spurningum til að fá sömu þjónustu og þau höfðu áður haft í Reykjavík, sem var 110 klukkustunda persónuleg þjónusta á mánuði. Í dag er sonur Gretu með öllu án aðstoðar í bænum og hefur ekki getað stundað nám né sumarvinnu sem skyldi í á annað ár.

„Það sem var svo þungbært við þetta var að þjónustan sem hafði reynst syni mínum vel í mörg ár var tekin af okkur. Ekki út frá mati á þörfum hans, heldur bara út frá flutningi yfir í annað sveitarfélag.“

„Það sem virkaði var tekið í burtu“

Sonur Gretu fæddist aðeins eftir einungis 24 vikna meðgöngu. Hann lifði af alvarlegar sýkingar, öndunarerfiðleika og aðra lífshættulega kvilla fyrstu mánuði ævi sinnar og fyrirburafæðingin hafði varanleg áhrif á heilsu hans. Hann glímir í dag við CP (heilahömlun), skerta hreyfigetu, einhverfu og námsörðugleika.

Að sögn Gretu fékk sonur hennar afar góða þjónustu á þeim tíma þegar fjölskyldan bjó í Reykjavík. Hann fékk persónulega þjónustu í gegnum notendasamning. Með því gat fjölskyldan ráðið starfsfólk sjálf og tryggt sveigjanlega og persónulega þjónustu: heimilishjálp, liðveislu, aðstoð við hreinlæti, heimanám og félagslíf.

Samkvæmt Gretu var þetta kerfi lykillinn að því að sonur hennar gat lifað sem virkur þátttakandi í samfélaginu.

„Þetta var ekki lúxus, þetta var grunnstoð sem gerði honum kleift að mæta í skóla, sinna daglegu lífi, takast á við kvíða og eiga eðlilegt líf.“

Í mörg ár gekk þetta vel, þar til fjölskyldan flutti í nýja íbúð í Urriðaholti í Garðabæ árið 2019. Greta kveðst hafa hitt fulltrúa félagsþjónustunnar fyrir flutning og fengið munnlegt loforð um að sambærileg þjónusta yrði veitt. Á endanum reyndist þjónustunálgunin önnur.

„Okkur var sagt að sækja um svokallaða hefðbundna þjónustu – sem í okkar tilfelli var eins og að fara tuttugu ár aftur í tímann.“

Að sögn Gretu var einungis hægt að fá föst fyrirtæki til að sjá um heimilisþrif og liðveislu, án sveigjanleika, án stjórnunar og án þess að ráða þjónustuaðila sjálf. Þá var þjónustuþörf sonarins einnig endurmetin.

„Þjónustan var minnkuð niður í 20 til 26 tíma á mánuði og notendasamningur hafður af honum, strax við flutning í sveitafélagið. Svo var því snúið við með hjálp réttindagæslunnar. En þær tóku þjónustuna aftur af honum, niður í 26 tíma, og tóku af honum notendasamninginn. Það hafði ekkert breyst með fötlun sonar míns. Engin ný greining, engar breytingar á aðstæðum. Þau ákváðu einfaldlega að hann væri minna fatlaður í Garðabæ.“

Niðurlægjandi spurningar og tregða

Greta lýsir samskiptum sínum við félagsþjónustu Garðabæjar sem bæði kuldalegum og oft á tíðum niðurlægjandi. Hún nefnir tilvik þar sem starfsfólk spurði: „Eruð þið ekki fullfær um að reka heimili?“, og jafnvel: „Hvernig er hjónabandið?“ og „Hvernig er fjárhagurinn?“

„Þetta voru ekki spurningar um son minn. Þetta var dómharka, viðhorf og kerfi sem vildi ekki sleppa stjórninni – og var að gera okkur tortryggileg.“

Þegar Greta benti á að slíkar spurningar væru óviðeigandi, fékk hún svarið: 

„Við þurfum ekkert að vita hvernig fjárhagurinn ykkar er, við erum með skattskýrslurnar.“

Viðnám gegn lögbundnum samningum

„Við vorum sögð vera að ímynda okkur hluti,en ég vissi að það voru aðrir í bænum sem höfðu fengið slíka samninga. Fulltrúar sögðu okkur sitt á hvað; sumir sögðu að samningarnir væru ekki til, aðrir að það væru „þrír“ samningar í gildi. Ekkert passaði saman.“

Greta bendir á að þrátt fyrir að einstaklingur með fötlun eigi rétt á þjónustu samkvæmt lögum, og sú þjónusta eigi að miðast við þarfir en ekki búsetu þá hafi fjölskyldan rekið sig á hverja hindrunina á fætur annarri.

Hún nefnir meðal annars tímabókanir sem hurfu úr kerfum og tölvupóst sem réttindagæslumaður fékk sendan frá starfsfólki þar sem fullyrt var að Greta og fjölskyldan væru of löt eða óskipulögð til að nýta þjónustuna sem þau fengu áður í Reykjavík. Í sumum tilvikum hafi starfsfólk gefið rangar upplýsingar um hvaða þjónustuleiðir væru í boði, þrátt fyrir að lög kveði skýrt á um réttinn til notendastýrðrar þjónustu.

„Þetta er kerfisbundið viðnám við því að sleppa stjórn og veita raunverulega aðlagaða þjónustu. Þetta er ekki bara embættisleg tregða, þetta er mannréttindabrot.“

Samfélagskostnaður og þöggunarmenning

Greta bendir á að þegar sveitarfélag neitar að veita lögbundna þjónustu, þá verður kostnaðurinn oft meiri annars staðar – til dæmis hjá ríkinu, réttindagæslu eða öðrum bæjarfélögum sem þurfa að taka við fólki sem flytur í burtu. Hún segir að margir forðist að tala opinskátt um þetta , af ótta við afleiðingar eða vegna þess að baráttan tekur of mikið á.

Greta bendir á að til séu lög og gæðaviðmið sem kveða skýrt á um að þjónusta eigi að byggjast á þörfum notandans og virðingu fyrir lífi hans. Engu að síður þurfi sumir að berjast fyrir hverju skrefi.

„Það er eins að fólk fái einungis góða aðstoð í Garðabæ ef það er talið „æskilegt“ til búsetu þar. Það er búið að lofa þjónustu sem byggir á sjálfstæði, valfrelsi og persónulegri aðlögun. En í raun virðist þetta bara vera fyrir fáa. Þeir sem þegja, þeir fá minna. Þeir sem berjast eru kallaðir vandræðafólk.“

Tala með samþykki til að kalla fram breytingar

Greta leitaði að lokum til réttindagæslumanns fatlaðs fólks, sem staðfesti að brotið væri á réttindum sonarins. Sett var fram stjórnsýslukæra, og eftir langa baráttu náðist að knýja fram sambærilega þjónustu og þau höfðu áður fengið í Reykjavík. Í dag er sonur Gretu engu að síður algjörlega án þjónustu, fyrir utan ferðaþjónustu ferða fatlaðra.

Gréta bendir á að þessi barátta hefði aldrei átt að vera nauðsynleg , því lög og opinber stefna kveða á um að þjónusta eigi að fylgja einstaklingum, ekki póstnúmerum.

„Þetta tók marga mánuði, gríðarlega mikla orku og tilfinningalegt álag. Því á meðan ekkert gerðist var sonur minn án aðstoðar, og við foreldrarnir í örmögnun.“

Hún tekur fram að hún tjái sig um málið með samþykki sonar síns, sem ekki vill vera í sviðsljósinu en hefur veitt móður sinni leyfi til að tala fyrir þeirra hönd.

„Ég á rétt á því að segja sannleikann. Og ég ætla að gera það, ekki bara fyrir okkur, heldur fyrir alla þá sem hafa upplifað það sama og þora ekki að segja frá.“

Hún hyggst halda áfram að fjalla um málið og  segir mikilvægt að fleiri segi frá og að umræðan opnist.

„Ef við ætlum að tala um mannréttindi fatlaðs fólks, þá verðum við að hlusta á raddir þeirra sem fá ekki að taka þátt á eigin forsendum. Ef við ætlum að fara eftir lögum og tryggja fólki með fötlun rétt á að búa þar sem það vill, þá er Garðabær ekki að uppfylla þá lagalegu skyldu gagnvart syni mínum.“