Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson Skoðun Glerbrotin í ryksugupokanum Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir Skoðun Túrverkir og hitakóf – má ræða það í vinnunni? Já endilega! Katrín Björg Ríkarðsdóttir Skoðun Hvernig léttum við daglega lífið þitt? Einar Geir Þorsteinsson Skoðun Stóriðjutíminn á Íslandi er að renna sitt skeið Guðmundur Franklin Jónsson Skoðun Draghi-skýrslan og veikleikar Íslands Pawel Bartoszek Skoðun Nokkur orð um sérlausn í flugi Birna Sigrún Hallsdóttir,Hrafnhildur Bragadóttir Skoðun Kína mun ekki bjarga Vesturlöndum að þessu sinni Sæþór Randalsson Skoðun Fyrirmyndar forvarnarstefna í Mosfellsbæ Kjartan Helgi Ólafsson Skoðun Bakslag í opinberri þróunarsamvinnu Gunnar Salvarsson Skoðun Skoðun Skoðun Á hvorum endanum viljum við byrja að skera af? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Þegar krónur skipta meira máli en velferð barna Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Bakslag í opinberri þróunarsamvinnu Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Fyrirmyndar forvarnarstefna í Mosfellsbæ Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun Hvernig léttum við daglega lífið þitt? Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Kína mun ekki bjarga Vesturlöndum að þessu sinni Sæþór Randalsson skrifar Skoðun Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Átta mýtur klesstar inn í raunveruleikann - hvað er satt og hvað er logið um gervigreindina? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Glerbrotin í ryksugupokanum Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar Skoðun Túrverkir og hitakóf – má ræða það í vinnunni? Já endilega! Katrín Björg Ríkarðsdóttir skrifar Skoðun Draghi-skýrslan og veikleikar Íslands Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Nokkur orð um sérlausn í flugi Birna Sigrún Hallsdóttir,Hrafnhildur Bragadóttir skrifar Skoðun Geta öll dýrin í skóginum verið vinir? Steinar Bragi Sigurjónsson skrifar Skoðun Iðjuþjálfun í verki Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Mannfræðingar á atvinnumarkaði: opið bréf til íslenskra atvinnuveitenda Elísabet Dröfn Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Íbúðalán Landsbankans og fyrstu kaupendur Helgi Teitur Helgason skrifar Skoðun Að læra íslensku sem annað mál: ný brú milli íslensku og ensku Guðrún Nordal skrifar Skoðun Hamona Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Ógn og ofbeldi á vinnustöðum – hvað er til ráða Gísli Níls Einarsson skrifar Skoðun Lesum meira með börnunum okkar Steinn Jóhannsson skrifar Skoðun Kynjajafnrétti á ekki að stöðvast við hurð heilbrigðiskerfisins Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Stóriðjutíminn á Íslandi er að renna sitt skeið Guðmundur Franklin Jónsson skrifar Skoðun Núll mínútur og þrjátíuogeittþúsund Grétar Birgisson skrifar Skoðun Barnvæn borg byggist á traustu leikskólakerfi Stefán Pettersson skrifar Skoðun Kirkjur og kynfræðsla Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Ójöfnuður í fjármögnun nýsköpunarverkefna Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þjóð án máls – hver þegir, hver fær að tala? Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar Skoðun Lýðræði og samfélagsmiðlar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson Skoðun
Skoðun Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson skrifar
Skoðun Átta mýtur klesstar inn í raunveruleikann - hvað er satt og hvað er logið um gervigreindina? Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Túrverkir og hitakóf – má ræða það í vinnunni? Já endilega! Katrín Björg Ríkarðsdóttir skrifar
Skoðun Mannfræðingar á atvinnumarkaði: opið bréf til íslenskra atvinnuveitenda Elísabet Dröfn Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Kynjajafnrétti á ekki að stöðvast við hurð heilbrigðiskerfisins Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun „Dánaraðstoð er viðurkenning á sjálfræði sjúklings og mannlegri reisn” Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Hvað vilja sumarbústaðaeigendur í Grímsnes- og Grafningshreppi? Bergdís Linda Kjartansdóttir skrifar
Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson Skoðun