Svar til stjórnar Persónuverndar Kári Stefánsson skrifar 14. janúar 2022 10:47 Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kári Stefánsson Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Persónuvernd Íslensk erfðagreining Mest lesið Hvernig vogar þú þér að gera grín að Möggu Stínu? Elliði Vignisson Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun Ráðgátan um RÚV Helgi Brynjarsson Skoðun Er edrúlífið æðislegt? Jakob Smári Magnússon Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir Skoðun Ísland þarf engan sérdíl Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Flækjustig í skjóli einföldunar Kolbrún Georgsdóttir Skoðun Lausnir í leikskólamálum Kristín Thoroddsen Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Skoðanagrein – Alþjóðlegi Gigtardaginn: Achieve Your Dreams Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Drifkraftur bata – Alþjóðlegi geðheilbrigðisdagurinn Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Lordinn lýgur! Andrés Pétursson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að þykjast með líf barnanna okkar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Í örugga höfn! Örlygur Hnefill Örlygsson,Bergur Elías Ágústsson skrifar Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar Skoðun Varasjóður eða hefðbundið styrkjakerfi? Birgitta Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Geðheilsa á tímum óvissu og áskorana María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir skrifar Skoðun Villta vestur ólöglegra veðmálaauglýsinga á Íslandi Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir skrifar Skoðun Ísland þarf engan sérdíl Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Er edrúlífið æðislegt? Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson skrifar Skoðun Að gera ráð fyrir frelsi Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að þekkja sín takmörk Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Gervigreind og dómgreind Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Fjárfesting í réttindum barna bætir fjárhag sveitarfélaga Marín Rós Eyjólfsdóttir skrifar Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson skrifar Skoðun Alþjóða geðheilbrigðisdagurinn – réttur til réttrar meðferðar Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Á að takmarka samfélagsmiðlanotkun barna? María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Hvernig vogar þú þér að gera grín að Möggu Stínu? Elliði Vignisson skrifar Skoðun Hvað er í gangi? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Lausnir í leikskólamálum Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun Hjálpum fólki að eignast börn Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Ráðgátan um RÚV Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Hvetjandi refsing Reykjavíkurborgar Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Flækjustig í skjóli einföldunar Kolbrún Georgsdóttir skrifar Sjá meira
Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022.
Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun
Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun
Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar
Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir skrifar
Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson skrifar
Skoðun Alþjóða geðheilbrigðisdagurinn – réttur til réttrar meðferðar Pétur Maack Þorsteinsson skrifar
Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun
Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun