„Lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 8. ágúst 2018 10:15 Thomas Orri og Arnar Jan greindust tveggja ára með sjaldgæfan hrörnunarsjúkdóm. Vísir/Vilhelm Tvíburarnir Thomas Orri Roeland og Arnar Jan Klemens fæddust 13. júlí árið 2012 en foreldrar þeirra eru Vigdís Þórarinsdóttir og Roel van Pelt. Fyrir Reykjavíkurmaraþonið í ár var stofnað styrktarfélag fyrir bræðurna en þeir fæddust með sjaldgæfa og alvarlega tegund af hrörnunarsjúkdómi. „Þeir eru mjög kátir strákar og eru ekki mikið að velta fyrir sér hvort þeir geti þetta eða hitt. Þeir eru bara glaðir og mjög félagslyndir,“ segir Vigdís móðir drengjanna í samtali við Vísi. Hún er ein þeirra 22 hlaupara sem safna áheitum fyrir félagið í Reykjavíkurmaraþoninu og er núna í fjórða sæti yfir þá hlaupara sem hafa safnað hvað mest í gegnum Hlaupastyrk. Styrktarsjóðurinn er hugsaður til að styðja Thomas Orra og Arnar Jan í framtíðinni, meðal annars með kaupum á lyftu fyrir heimilið og seinna hjólastólabíl fyrir fjölskylduna. „Við þurfum að breyta húsnæðinu okkar. Hugmyndin er að fá lyftu þannig að þeir geti orðið sjálfstæðir og flutt sig sjálfir á milli hæða með göngugrindurnar sínar og mögulega seinna hjólastóla,“ segir Vigdís. Foreldrarnir sjá núna um að bera þá á milli hæða á heimilinu. Thomas Orra og Arnar Jan þurfa mikla aðstoð í daglegu lífi og gæti lyfta bætt lífsgæði fjölskyldunnar mikið.Mynd/Úr einkasafniMunu þurfa hjólastól Hrörnunarsjúkdómur bræðranna kallast Limb Girdle Muscle Distrophy, type 2Q. Arnar Jan og Thomas Orri eru langt á eftir í hreyfiþroska og þurfa aðstoð við flestar daglegar athafnir. Þeir eru einnig eftir á í andlegum þroska en þróunin þar er stöðugt upp á við. „Það er lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður. Þeir tveir eru með sjúkdóminn í Hollandi og svo eru fjórir eða fimm í Írak með eitthvað svipað. Þannig að þróun sjúkdómsins er ekkert þekkt, maður þarf eiginlega bara að horfa á hvernig þeir þroskast.“ Vigdís segir að eins og er séu strákarnir mjög stöðugir í hreyfiþroska og gangi með göngugrindurnar. Það er þó talið að þeir muni þurfa að nota hjólastóla innan skamms. Bræðurnir eru sex ára í dag en voru rúmlega tveggja ára þegar þeir voru greindir með sjúkdóminn. Sem ungabörn áttu þeir erfitt með að liggja á maganum og halda höfði og byrjuðu því í sjúkraþjálfun. „Þetta kom allt með aðstoð sjúkraþjálfarans. Þeir fóru að skríða og stóðu upp. En að ganga kom ekki og var búið að taka allt of langan tíma. Þá ákváðum við að fara með þetta lengra og fórum inn í hringiðu læknisheimsókna. Núna í dag erum við með þessa greiningu sem er samt engin greining þar sem að það er ekkert vitað hvað verður nákvæmlega. Þetta er hrörnunarsjúkdómur og spárnar eru að þeir muni fara í hjólastól en þeir vita ekki hvenær. Maður þarf að gera ráð fyrir því að þeir verði í hjólastól.“Vigdís segir að strákarnir séu ótrúlega kátir og hafi mjög gaman af því að fara í skólann. Vísir/VilhelmÓskaplega þakklát Þrátt fyrir sjúkdóminn eru drengirnir afar glaðlyndir og finnst gaman í skóla. Það er alltaf mikið fjör á heimilinu en þeir eiga tvo eldri bræður sem eru níu og tólf ára. „Þeir eru í sérskóla í Hollandi. Það er alveg frábær skóli sem þeir eru í. Þeir eru sóttir á morgnana og í skólanum eru þeir með frábæra kennara og aðstoðarfólk. Þar fá þeir alla þjálfun innan skólans, alla iðjuþjálfun, talþjálfun og sjúkraþjálfun. Þeir eru í litlum bekk með öðrum krökkum sem eru líka líkamlega fötluð. Þeim finnst svakalega gaman að fara í skólann og fara alltaf glaðir og koma glaðir heim.“ Vigdís segir að kostnaðurinn við breytingarnar á húsinu og lyftuna verði í kringum sex milljónir íslenskra króna. Þau vona samt að bæjarfélagið þeirra í Hollandi hjálpi þeim eitthvað með þetta framkvæmdaferli en ekkert er þó öruggt í þeim efnum. Söfnunarféð mun því koma að góðum notum. „Við erum alveg í skýjunum yfir þessu. Margt smátt gerir eitt stórt. Ég er alveg óskaplega þakklát öllum þeim sem eru að gefa í söfnunina.“Vigdís er hrærð yfir stuðningnum sem fjölskyldan hefur fundið fyrir hér á landi. Vísir/VilhelmAldrei hlaupið þessa vegalengd Fjölskyldan er í fríi hér á landi núna en þau koma hingað á hverju ári. Vigdís undirbýr sig núna fyrir Reykjavíkurmaraþonið en hún mun þar hlaupa 10 kílómetra í fyrsta skipti. Hún segist vera mjög hissa á viðbrögðunum við söfnuninni. Sjálf hefur hún safnað 382 þúsund krónum þegar þetta er skrifað en alls hafa safnast yfir 700 þúsund krónur í styrktarsjóðinn. „Ég hefði aldrei búist við því að þetta myndi ganga svona vel. Þetta er alveg frábært, við erum mjög þakklát og hrærð yfir þessu.“ Hugmyndina að áheitasöfnuninni fengu vinkonur Vigdísar og eru margar þeirra að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar málefninu. „Það er yndislegt að finna hvað það er mikið bakland hérna heima.“ Vigdís hefur aldrei áður hlaupið svona langa vegalengd en er samt ákveðin að klára 10 kílómetrana fyrir strákana sína. Hún segir að mjöðmin hafi komið í veg fyrir að hún hafi náð að undirbúa sig eins og hún ætlaði. „Ég ætla mér samt að komast þessa tíu kílómetra. Ég ætla að fara þetta bara gangandi og hlaupandi. Svo hef ég heyrt að maður fái svaka kraft þegar maður kemur í hlaupið af því að þar er svo mikil stemning og það endi þannig að maður hlaupi bara eins og vindurinn,“ segir Vigdís kát að lokum.Hægt er að heita á Vigdísi á áheitasíðunni Hlaupastyrkur. Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Innlent Sigurvegarar í keppni Musks ekki valdir af handahófi Erlent Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Bandaríkjamenn ganga að kjörborðinu Erlent Ekki lægri meðalhiti frá árinu 1997 Veður Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent Útsendarar GRU sagðir hafa sent eldsprengjur með flugvélum Erlent Gera nú ráð fyrir 43 prósent meiri halla á ríkissjóði Innlent „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Kynna fjárhagsáætlun Reykjavíkurborgar „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Umboðsmaður barna segir verkföll kennara mismuna börnum Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Gera nú ráð fyrir 43 prósent meiri halla á ríkissjóði Stjórnarliðið freistar þess að rjúfa útboðsstopp í vegagerð Einn fluttur á sjúkrahús eftir árekstur Grasrótin að styrkjast eftir samstarf sem mögulega var of dýrkeypt Haustið 2008 að einhverju leyti „reyfarakennt“ Sex kílómetrar urðu átta í straumhörðum og ísköldum sjónum „Þetta var hræðilegt slys“ Hræðilegt slys og sögulegar kosningar Mögulega merki um að lítið magn kviku hafi verið á ferð Læknar boða miklu harðari aðgerðir Sigurður Ingi þögull um búsetuúrræðin Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Leituðu áfram undir ís vegna misræmis milli lista og leiðsögumanna Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Sjálfstæðismenn vilja taka upp samræmd próf Sjónum beint til vinstri í kosningapallborðinu Ríkið þrýsti læknum út í harðari verkfallsaðgerðir Aukaþingmaður leikur enn lausum hala Baráttan í Bandaríkjunum á lokametrunum Málið komið á „endastöð“ og rannsókn lokið Bergþór hæðist að Bjarna og Sigurði Inga Enginn stjórnmálamaður á loftslagsráðstefnu „Brottfararúrræði þurfa ekki að vera grimm eða harðneskjuleg” Enginn verið stuðaður með rafbyssu ennþá Þétt skjálftavirkni í nótt en ekki nægur kraftur fyrir kvikuhlaup Sjá meira
Tvíburarnir Thomas Orri Roeland og Arnar Jan Klemens fæddust 13. júlí árið 2012 en foreldrar þeirra eru Vigdís Þórarinsdóttir og Roel van Pelt. Fyrir Reykjavíkurmaraþonið í ár var stofnað styrktarfélag fyrir bræðurna en þeir fæddust með sjaldgæfa og alvarlega tegund af hrörnunarsjúkdómi. „Þeir eru mjög kátir strákar og eru ekki mikið að velta fyrir sér hvort þeir geti þetta eða hitt. Þeir eru bara glaðir og mjög félagslyndir,“ segir Vigdís móðir drengjanna í samtali við Vísi. Hún er ein þeirra 22 hlaupara sem safna áheitum fyrir félagið í Reykjavíkurmaraþoninu og er núna í fjórða sæti yfir þá hlaupara sem hafa safnað hvað mest í gegnum Hlaupastyrk. Styrktarsjóðurinn er hugsaður til að styðja Thomas Orra og Arnar Jan í framtíðinni, meðal annars með kaupum á lyftu fyrir heimilið og seinna hjólastólabíl fyrir fjölskylduna. „Við þurfum að breyta húsnæðinu okkar. Hugmyndin er að fá lyftu þannig að þeir geti orðið sjálfstæðir og flutt sig sjálfir á milli hæða með göngugrindurnar sínar og mögulega seinna hjólastóla,“ segir Vigdís. Foreldrarnir sjá núna um að bera þá á milli hæða á heimilinu. Thomas Orra og Arnar Jan þurfa mikla aðstoð í daglegu lífi og gæti lyfta bætt lífsgæði fjölskyldunnar mikið.Mynd/Úr einkasafniMunu þurfa hjólastól Hrörnunarsjúkdómur bræðranna kallast Limb Girdle Muscle Distrophy, type 2Q. Arnar Jan og Thomas Orri eru langt á eftir í hreyfiþroska og þurfa aðstoð við flestar daglegar athafnir. Þeir eru einnig eftir á í andlegum þroska en þróunin þar er stöðugt upp á við. „Það er lítið vitað um það hver þróun sjúkdómsins verður. Þeir tveir eru með sjúkdóminn í Hollandi og svo eru fjórir eða fimm í Írak með eitthvað svipað. Þannig að þróun sjúkdómsins er ekkert þekkt, maður þarf eiginlega bara að horfa á hvernig þeir þroskast.“ Vigdís segir að eins og er séu strákarnir mjög stöðugir í hreyfiþroska og gangi með göngugrindurnar. Það er þó talið að þeir muni þurfa að nota hjólastóla innan skamms. Bræðurnir eru sex ára í dag en voru rúmlega tveggja ára þegar þeir voru greindir með sjúkdóminn. Sem ungabörn áttu þeir erfitt með að liggja á maganum og halda höfði og byrjuðu því í sjúkraþjálfun. „Þetta kom allt með aðstoð sjúkraþjálfarans. Þeir fóru að skríða og stóðu upp. En að ganga kom ekki og var búið að taka allt of langan tíma. Þá ákváðum við að fara með þetta lengra og fórum inn í hringiðu læknisheimsókna. Núna í dag erum við með þessa greiningu sem er samt engin greining þar sem að það er ekkert vitað hvað verður nákvæmlega. Þetta er hrörnunarsjúkdómur og spárnar eru að þeir muni fara í hjólastól en þeir vita ekki hvenær. Maður þarf að gera ráð fyrir því að þeir verði í hjólastól.“Vigdís segir að strákarnir séu ótrúlega kátir og hafi mjög gaman af því að fara í skólann. Vísir/VilhelmÓskaplega þakklát Þrátt fyrir sjúkdóminn eru drengirnir afar glaðlyndir og finnst gaman í skóla. Það er alltaf mikið fjör á heimilinu en þeir eiga tvo eldri bræður sem eru níu og tólf ára. „Þeir eru í sérskóla í Hollandi. Það er alveg frábær skóli sem þeir eru í. Þeir eru sóttir á morgnana og í skólanum eru þeir með frábæra kennara og aðstoðarfólk. Þar fá þeir alla þjálfun innan skólans, alla iðjuþjálfun, talþjálfun og sjúkraþjálfun. Þeir eru í litlum bekk með öðrum krökkum sem eru líka líkamlega fötluð. Þeim finnst svakalega gaman að fara í skólann og fara alltaf glaðir og koma glaðir heim.“ Vigdís segir að kostnaðurinn við breytingarnar á húsinu og lyftuna verði í kringum sex milljónir íslenskra króna. Þau vona samt að bæjarfélagið þeirra í Hollandi hjálpi þeim eitthvað með þetta framkvæmdaferli en ekkert er þó öruggt í þeim efnum. Söfnunarféð mun því koma að góðum notum. „Við erum alveg í skýjunum yfir þessu. Margt smátt gerir eitt stórt. Ég er alveg óskaplega þakklát öllum þeim sem eru að gefa í söfnunina.“Vigdís er hrærð yfir stuðningnum sem fjölskyldan hefur fundið fyrir hér á landi. Vísir/VilhelmAldrei hlaupið þessa vegalengd Fjölskyldan er í fríi hér á landi núna en þau koma hingað á hverju ári. Vigdís undirbýr sig núna fyrir Reykjavíkurmaraþonið en hún mun þar hlaupa 10 kílómetra í fyrsta skipti. Hún segist vera mjög hissa á viðbrögðunum við söfnuninni. Sjálf hefur hún safnað 382 þúsund krónum þegar þetta er skrifað en alls hafa safnast yfir 700 þúsund krónur í styrktarsjóðinn. „Ég hefði aldrei búist við því að þetta myndi ganga svona vel. Þetta er alveg frábært, við erum mjög þakklát og hrærð yfir þessu.“ Hugmyndina að áheitasöfnuninni fengu vinkonur Vigdísar og eru margar þeirra að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar málefninu. „Það er yndislegt að finna hvað það er mikið bakland hérna heima.“ Vigdís hefur aldrei áður hlaupið svona langa vegalengd en er samt ákveðin að klára 10 kílómetrana fyrir strákana sína. Hún segir að mjöðmin hafi komið í veg fyrir að hún hafi náð að undirbúa sig eins og hún ætlaði. „Ég ætla mér samt að komast þessa tíu kílómetra. Ég ætla að fara þetta bara gangandi og hlaupandi. Svo hef ég heyrt að maður fái svaka kraft þegar maður kemur í hlaupið af því að þar er svo mikil stemning og það endi þannig að maður hlaupi bara eins og vindurinn,“ segir Vigdís kát að lokum.Hægt er að heita á Vigdísi á áheitasíðunni Hlaupastyrkur.
Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Innlent Sigurvegarar í keppni Musks ekki valdir af handahófi Erlent Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Bandaríkjamenn ganga að kjörborðinu Erlent Ekki lægri meðalhiti frá árinu 1997 Veður Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent Útsendarar GRU sagðir hafa sent eldsprengjur með flugvélum Erlent Gera nú ráð fyrir 43 prósent meiri halla á ríkissjóði Innlent „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Kynna fjárhagsáætlun Reykjavíkurborgar „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Umboðsmaður barna segir verkföll kennara mismuna börnum Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Gera nú ráð fyrir 43 prósent meiri halla á ríkissjóði Stjórnarliðið freistar þess að rjúfa útboðsstopp í vegagerð Einn fluttur á sjúkrahús eftir árekstur Grasrótin að styrkjast eftir samstarf sem mögulega var of dýrkeypt Haustið 2008 að einhverju leyti „reyfarakennt“ Sex kílómetrar urðu átta í straumhörðum og ísköldum sjónum „Þetta var hræðilegt slys“ Hræðilegt slys og sögulegar kosningar Mögulega merki um að lítið magn kviku hafi verið á ferð Læknar boða miklu harðari aðgerðir Sigurður Ingi þögull um búsetuúrræðin Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Leituðu áfram undir ís vegna misræmis milli lista og leiðsögumanna Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Sjálfstæðismenn vilja taka upp samræmd próf Sjónum beint til vinstri í kosningapallborðinu Ríkið þrýsti læknum út í harðari verkfallsaðgerðir Aukaþingmaður leikur enn lausum hala Baráttan í Bandaríkjunum á lokametrunum Málið komið á „endastöð“ og rannsókn lokið Bergþór hæðist að Bjarna og Sigurði Inga Enginn stjórnmálamaður á loftslagsráðstefnu „Brottfararúrræði þurfa ekki að vera grimm eða harðneskjuleg” Enginn verið stuðaður með rafbyssu ennþá Þétt skjálftavirkni í nótt en ekki nægur kraftur fyrir kvikuhlaup Sjá meira