Sjálfstæð og upplýst ákvörðun

„Útkall“ Íslenzkrar erfðagreiningar, átak til að safna erfðaefni um 100.000 Íslendinga, hefur orðið tilefni talsvert harðrar opinberrar umræðu undanfarna daga. Ýmislegt hefur verið látið fjúka um fyrirtækið, aðstandendur þess og starfsfólk, sem varla getur talizt málefnalegt. Veigamesta gagnrýnin hefur hins vegar komið frá hópi vísindamanna, sem meðal annars inniheldur stjórnendur Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands.

Í yfirlýsingu hópsins segir að fólk sé beðið að veita samþykki sitt fyrir rannsóknum sem ómögulegt sé að sjá fyrir á þessu stigi, og „því opnara sem samþykki er, því óupplýstara er það“. Hópurinn telur sömuleiðis að engin upplýst umræða hafi farið fram um rannsóknirnar og söfnunin sé „unnin með slíkri leiftursókn að ekkert ráðrúm gefst til umræðu“ og þar með hafi almenningur engar forsendur til að móta sér afstöðu.

Hópurinn gagnrýnir að Slysavarnafélagið Landsbjörg safni saman sýnunum og fái á móti styrk frá ÍE. „Þetta setur óeðlilega pressu á fólk til að gefa lífsýni sín til rannsókna,“ segir í yfirlýsingu hópsins. Þar er líka gagnrýnt að stjórnmálamenn og skemmtikraftar kyndi undir stemningunni að vera með.

Hugsanlega má taka undir að lífsýnasöfnunina hafi borið heldur brátt að. Hins vegar er erfitt að fallast á að umræður skorti um rannsóknir Íslenzkrar erfðagreiningar eða að það samþykki sem fólk veitir fyrir sýnatökunni sé ekki eða illa upplýst. Um fá fyrirtæki hefur verið rætt meira á Íslandi undanfarinn hálfan annan áratug en ÍE. Fyrirtækið hefur orðið fyrir áföllum, bæði fjárhagslega og í opinberri umræðu. Engu að síður hafa tugir þúsunda Íslendinga verið reiðubúnir að taka þátt í rannsóknum þess.

Ástæðan er að ÍE hefur sýnt fram á raunverulegan árangur í erfðarannsóknum, fundið orsakir alvarlegra sjúkdóma og þar með komizt nær því að finna á þeim lækningu. Til þessa hafa rannsóknirnar iðulega beinzt að hópum sem ganga með sjúkdóma, en í þetta sinn á að safna gögnum um stóran samanburðarhóp. Sumir segjast nú hafa áhyggjur af að rannsóknaniðurstöðurnar verði notaðar í lyfjaiðnaði – og gleyma þá að á bak við hvert einasta lyf sem linar þjáningar og læknar sjúkdóma eru miklar rannsóknir, sem hefðu ekki verið gerlegar nema með aðstoð almennings.

Upplýsingarnar sem fólk hefur fengið sendar heim eru ýtarlegar og flestum spurningum svarað. Það er algjörlega skýrt og ljóst að ákvörðunina um að taka þátt í rannsókninni tekur hver og einn af fúsum og frjálsum vilja.

Ótal fordæmi eru fyrir því að góðgerðastofnanir og fyrirtæki noti fræg andlit og séu í samstarfi við önnur góðgerðasamtök til að afla góðum málstað fylgis. Með því að halda því fram að fólk standist ekki slíkan þrýsting og geti ekki myndað sér sjálfstæða skoðun, er verið að gera lítið úr íslenzkum almenningi. Umræðuna skortir ekki; gagnrýnendur átaksins hafa einmitt séð til þess að það hefur verið rætt frá mörgum hliðum og Íslenzk erfðagreining svarað gagnrýninni. Engum ætti að vera neitt að vanbúnaði að taka sína sjálfstæðu og upplýstu ákvörðun.