Það er fæddur einstaklingur Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar 6. september 2024 11:33 Sá yndislegi atburður gerðist í byrjun árs að nýr afkomandi kom í heiminn, okkur aðstandendum til mikillar gleði og nú var ég orðin langamma, en það er smá skuggi yfir þessu. Fljótlega eftir fæðingu hætti barnið að anda, eftir allskonar rannsóknir var niðurstaðan heilablóðfall nýbura (neonatal stroke) sem gerist við fæðingu, hvað þýðingu það hefur er ekki vitað en hann er í stöðugum rannsóknum og þjálfun, og nú þegar er ljóst að hann þarf mikla aðstoð með daglegar þarfir. En þetta er ekki um læknisfræðilega hlutanum málsins heldur þann fjárhagslega, já það er fáránlegt að fólk þurfi að vera með fjárhagsáhyggjur mitt í svona atburðarás. Stækkum aðeins myndina til að fá heildar sýn á málið. Foreldrarnir eru 19 ára rétt ný skriðin úr skóla, barnið var ekki eitt, þeim fæddust tvíburar, jafn dásamlegt og það er þá flækir þetta málið verulega í öllu læknisstússinu, en hinn virðist hraustur og þau eiga góða að sem betur fer. Pabbinn er með gráðu í kvikmyndagerðar og langar í meira nám en þeir draumar þurfa að bíða, hann hefur sýnt mikla ábyrgð og umhyggju fyrir litlu fjölskyldunni sinni, en vonandi heldur hann draumnum á lífi, og þau bæði, draumar og vonir eru nauðsynlegar öllum. Þeim tókst að festa kaup á lítilli íbúð með góðri hjálp, en háir vextir eru að stríða þeim eins og öðrum, hann er á fæðingarorlofi en hún á endurhæfingarlífeyrir, sem þeir eru alltaf að rugla með, því vegna aðstæðna hefur hún ekki getað staðið við sinn hluta og þá fær hún ekki bætur, en þegar þeir standa ekki við sinn hluta vegna biðlista þá er það allt í lagi og henni á samt að batna bara ef hún stendur við sinn hluta, undarlegt kerfi hérna hjá okkur, en það er önnur saga og efni í margar greinar. Þau fá lítils háttar umönnunarbætur, það er það eina sem ríkið býður þeim upp á. Pabbinn reyndi að fara að vinna aftur en þetta var of erfitt fyrir hana eina að sjá um. Það eru ekki háar fjárhæðir sem þau fá á mánuði, stundum undir fimmhundruðþúsund, fastir mánaðarlegir reikningar eru um þrjúhundruð og fimmtíu þúsund, þá er allt hitt eftir sem fjögurra manna fjölskylda þarf, plús það sem langveika barnið þarf, sem er að hluta niðurgreiddur en þetta er samt háar upphæðir sem falla á þau, þau hafa sótt um styrk og aðstoð þar sem það er í boði eins og hjá Umhyggju. Þau búa á Reykjanesi og þurfa að sækja alla þjónustu fyrir drenginn til Reykjavíkur, það geta verið þrjár til sex ferðir á viku, sem kostar umtalsvert. Að eiga langveikt barn getur verið dýrt og flestir foreldrar langveikra barna eru í fjárhagserfiðleikum, þó margt sé niðurgreitt þá er kostnaður sem lendir á foreldrum hár og þau geta ekki keypt nauðsynjar ódýrt í Bónus því flest er þetta sérhæfðar vörur. Læknar, rannsóknir og þjálfun eru ókeypis fyrstu tvö árin svo tekur við greiðsluþátttökukerfið eins og hjá öðrum. Sérhæfðar vörur, hjálpartæki og lyf fyrir langveik börn eiga ekki að vera niðurgreiddar þær eiga að vera ókeypis. Ferðakostnaður fæst endurgreiddur, fast verð á hvern kílómetra. Svo er margt annað sem þarf að kaupa líka, til stuðnings og þroskaeflandi, sérhæfar vörur sem ekki eru ódýrar. Vefur Sjúkratrygginga og umsóknafarganið þar er frumskógur, og skrítið að þau þurfi sjálf að sækja um alla hluti, að þetta sé ekki sjálfvirkt eins og með lyf og læknaheimsóknir, að þau fái sjálfkrafa þá aðstoð og niðurgreiðslur sem þeim ber og eiga rétt á miðað við aðstæður og þarfir barnsins. Það er aðstoð að fá hjá Umhyggja sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. https://www.umhyggja.is/ og Sjónarhóll sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með stuðningsþarfir á Íslandi. https://sjonarholl.is/ Við nánustu aðstandendur reynum að aðstoða en við erum sjálf með okkar heimili og reikninga sem bara fara hækkandi, yfirdráttarlán og VISA rað komið að þrotum og ekki endalaust hægt að halda svona áfram. Það er mannskemmandi að vanta alltaf fyrir nauðsynjum, verða að biðja sýna nánustu um aðstoð, þó við séum öll tilbúinn að hjálpa þá getum við það ekki alltaf. Ungu hetjurnar okkar eru að standa sig vel, drengirnir fá góða umönnun og fullt af ást, þeir eru 7 mánaða í dag brosmildir og algjörir grallarar, við erum svo stolt af þeim öllum. En þessi skuggi hangir alltaf yfir, endalausar áhyggjur, hvað gerist og hvernig á að láta allt ganga upp, eigum við fyrir öllu sem þarf að kaupa. Þetta er svo ósanngjarnt kerfi, það er fátt sem grípur og erfitt að vita hvar og fyrir hverju er hægt að sækja um styrki og aðstoð, flækjustigið óþarflega mikið og frumskógur umsókna sem þarf að finna og fylla út, fá staðfestingar og gögn frá læknum og þjálfurum finna rétta eyðublaðið, skila inn öllum gögnum á réttan stað, bíða svo í von og óvon hvort það fæst endurgreitt að öllu eða hluta. Á sama tíma að vera með tvö ungabörn að hugsa um og annað með miklar sérþarfir. Höfundur er áhyggjufull amma og langamma. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson Skoðun Skuldin við jörðina: Kolefnisstjórnun skiptir sköpum Nótt Thorberg Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Svikin loforð í leikskólamálum Reykjanesbæjar Gígja Sigríður Guðjónsdóttir Skoðun Heilbrigðiskerfið í bakkgír Ingibjörg Isaksen Skoðun Rasismi útskýrir stuðning við þjóðarmorð Ingólfur Gíslason Skoðun Blóðrautt norðanáhlaup Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Þetta eru börnin sem ég hef áhyggjur af í skólakerfinu Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun Í vítahring stöðnunnar og úreldra vísinda Björn Ólafsson Skoðun Óttumst við það að vera frjálsar manneskjur í frjálsu landi? Arnar Þór Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Gleymdu að vanda sig Vanda Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Vindhögg Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Skref aftur á bak fyrir konur með endómetríósu Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Staða leikskólamála í Reykjanesbæ Guðný Birna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Gervigreindaraðstoð: Kennarinn endurheimtir dýrmætan tíma Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Tökum höndum saman áður en það er of seint Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun PWC – Traustsins verðir? Björn Thorsteinsson skrifar Skoðun Rasismi útskýrir stuðning við þjóðarmorð Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Skuldin við jörðina: Kolefnisstjórnun skiptir sköpum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Pólitískar kreddur á kostnað skattgreiðenda Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Þetta eru börnin sem ég hef áhyggjur af í skólakerfinu Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Óttumst við það að vera frjálsar manneskjur í frjálsu landi? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Loftslagsváin bíður ekki Ívar Kristinn Jasonarson skrifar Skoðun Hvers vegna að kenna leiklist? Rannveig Björk Þorkelsdóttir,Jóna Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Jafnt aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu fyrir öll Telma Sigtryggsdóttir skrifar Skoðun Svikin loforð í leikskólamálum Reykjanesbæjar Gígja Sigríður Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfið í bakkgír Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Blóðrautt norðanáhlaup Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Í vítahring stöðnunnar og úreldra vísinda Björn Ólafsson skrifar Skoðun ,,Skildu rétt, hvar skórinn að þér kreppir. Skildu, hver í bönd þig hneppti og hneppir.” (EB) Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Við erum réttindalaus Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Raunir ríka fólksins og bænir þess Jónas Yngvi Ásgrímsson skrifar Skoðun Myglaða nestisboxið og gleymda sítrónan María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Talið við okkur áður en þið talið um okkur Ian McDonald skrifar Skoðun Björgunarleiðangur fyrir Heimsmarkmiðin Antonio Guterres skrifar Skoðun Átti ekki að klára dæmið í geðheilbrigðismálum? Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ skrifar Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift skrifar Skoðun Óður til Sigga sjéní Ingvi Þór Georgsson skrifar Skoðun Álframleiðsla á Íslandi er ekki bara mikilvæg fyrir Ísland Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Sjá meira
Sá yndislegi atburður gerðist í byrjun árs að nýr afkomandi kom í heiminn, okkur aðstandendum til mikillar gleði og nú var ég orðin langamma, en það er smá skuggi yfir þessu. Fljótlega eftir fæðingu hætti barnið að anda, eftir allskonar rannsóknir var niðurstaðan heilablóðfall nýbura (neonatal stroke) sem gerist við fæðingu, hvað þýðingu það hefur er ekki vitað en hann er í stöðugum rannsóknum og þjálfun, og nú þegar er ljóst að hann þarf mikla aðstoð með daglegar þarfir. En þetta er ekki um læknisfræðilega hlutanum málsins heldur þann fjárhagslega, já það er fáránlegt að fólk þurfi að vera með fjárhagsáhyggjur mitt í svona atburðarás. Stækkum aðeins myndina til að fá heildar sýn á málið. Foreldrarnir eru 19 ára rétt ný skriðin úr skóla, barnið var ekki eitt, þeim fæddust tvíburar, jafn dásamlegt og það er þá flækir þetta málið verulega í öllu læknisstússinu, en hinn virðist hraustur og þau eiga góða að sem betur fer. Pabbinn er með gráðu í kvikmyndagerðar og langar í meira nám en þeir draumar þurfa að bíða, hann hefur sýnt mikla ábyrgð og umhyggju fyrir litlu fjölskyldunni sinni, en vonandi heldur hann draumnum á lífi, og þau bæði, draumar og vonir eru nauðsynlegar öllum. Þeim tókst að festa kaup á lítilli íbúð með góðri hjálp, en háir vextir eru að stríða þeim eins og öðrum, hann er á fæðingarorlofi en hún á endurhæfingarlífeyrir, sem þeir eru alltaf að rugla með, því vegna aðstæðna hefur hún ekki getað staðið við sinn hluta og þá fær hún ekki bætur, en þegar þeir standa ekki við sinn hluta vegna biðlista þá er það allt í lagi og henni á samt að batna bara ef hún stendur við sinn hluta, undarlegt kerfi hérna hjá okkur, en það er önnur saga og efni í margar greinar. Þau fá lítils háttar umönnunarbætur, það er það eina sem ríkið býður þeim upp á. Pabbinn reyndi að fara að vinna aftur en þetta var of erfitt fyrir hana eina að sjá um. Það eru ekki háar fjárhæðir sem þau fá á mánuði, stundum undir fimmhundruðþúsund, fastir mánaðarlegir reikningar eru um þrjúhundruð og fimmtíu þúsund, þá er allt hitt eftir sem fjögurra manna fjölskylda þarf, plús það sem langveika barnið þarf, sem er að hluta niðurgreiddur en þetta er samt háar upphæðir sem falla á þau, þau hafa sótt um styrk og aðstoð þar sem það er í boði eins og hjá Umhyggju. Þau búa á Reykjanesi og þurfa að sækja alla þjónustu fyrir drenginn til Reykjavíkur, það geta verið þrjár til sex ferðir á viku, sem kostar umtalsvert. Að eiga langveikt barn getur verið dýrt og flestir foreldrar langveikra barna eru í fjárhagserfiðleikum, þó margt sé niðurgreitt þá er kostnaður sem lendir á foreldrum hár og þau geta ekki keypt nauðsynjar ódýrt í Bónus því flest er þetta sérhæfðar vörur. Læknar, rannsóknir og þjálfun eru ókeypis fyrstu tvö árin svo tekur við greiðsluþátttökukerfið eins og hjá öðrum. Sérhæfðar vörur, hjálpartæki og lyf fyrir langveik börn eiga ekki að vera niðurgreiddar þær eiga að vera ókeypis. Ferðakostnaður fæst endurgreiddur, fast verð á hvern kílómetra. Svo er margt annað sem þarf að kaupa líka, til stuðnings og þroskaeflandi, sérhæfar vörur sem ekki eru ódýrar. Vefur Sjúkratrygginga og umsóknafarganið þar er frumskógur, og skrítið að þau þurfi sjálf að sækja um alla hluti, að þetta sé ekki sjálfvirkt eins og með lyf og læknaheimsóknir, að þau fái sjálfkrafa þá aðstoð og niðurgreiðslur sem þeim ber og eiga rétt á miðað við aðstæður og þarfir barnsins. Það er aðstoð að fá hjá Umhyggja sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. https://www.umhyggja.is/ og Sjónarhóll sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með stuðningsþarfir á Íslandi. https://sjonarholl.is/ Við nánustu aðstandendur reynum að aðstoða en við erum sjálf með okkar heimili og reikninga sem bara fara hækkandi, yfirdráttarlán og VISA rað komið að þrotum og ekki endalaust hægt að halda svona áfram. Það er mannskemmandi að vanta alltaf fyrir nauðsynjum, verða að biðja sýna nánustu um aðstoð, þó við séum öll tilbúinn að hjálpa þá getum við það ekki alltaf. Ungu hetjurnar okkar eru að standa sig vel, drengirnir fá góða umönnun og fullt af ást, þeir eru 7 mánaða í dag brosmildir og algjörir grallarar, við erum svo stolt af þeim öllum. En þessi skuggi hangir alltaf yfir, endalausar áhyggjur, hvað gerist og hvernig á að láta allt ganga upp, eigum við fyrir öllu sem þarf að kaupa. Þetta er svo ósanngjarnt kerfi, það er fátt sem grípur og erfitt að vita hvar og fyrir hverju er hægt að sækja um styrki og aðstoð, flækjustigið óþarflega mikið og frumskógur umsókna sem þarf að finna og fylla út, fá staðfestingar og gögn frá læknum og þjálfurum finna rétta eyðublaðið, skila inn öllum gögnum á réttan stað, bíða svo í von og óvon hvort það fæst endurgreitt að öllu eða hluta. Á sama tíma að vera með tvö ungabörn að hugsa um og annað með miklar sérþarfir. Höfundur er áhyggjufull amma og langamma.
Skoðun ,,Skildu rétt, hvar skórinn að þér kreppir. Skildu, hver í bönd þig hneppti og hneppir.” (EB) Þorsteinn Sæmundsson skrifar
Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ skrifar
Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift skrifar
Skoðun Álframleiðsla á Íslandi er ekki bara mikilvæg fyrir Ísland Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar