Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen Skoðun Kemur þín háskólagráða úr kornflakes pakka? Davíð Már Sigurðsson Skoðun Nei, það verður ekki að vera Ísrael, það er Ísrael Einar Ólafsson Skoðun Ríkisstofnun forherðist við gagnrýni Björn Ólafsson Skoðun Íslenski fáninn fyrir samstöðu ekki mismunun Ása Berglind Hjálmarsdóttir Skoðun Eru smáþjóðir stikkfríar? Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Þér er boðið með, kæri félagi Trausti Breiðfjörð Magnússon Skoðun Á að leyfa eða halda áfram að banna? Sigurður G. Guðjónsson Skoðun Ákall Valdimar Júlíusson Skoðun Hinn óseðjandi Eiríkur Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Ef þetta er rétt – hvað er þá rangt? Anna Berg Samúelsdóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sjúkraþyrlu sem allra fyrst, kerfi sem veitir lífsbjörg Gunnar Svanur Einarsson skrifar Skoðun Ríkisstofnun forherðist við gagnrýni Björn Ólafsson skrifar Skoðun Bylting, bóla, bölvun - bull? Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Eru smáþjóðir stikkfríar? Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Ákall Valdimar Júlíusson skrifar Skoðun Á að leyfa eða halda áfram að banna? Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Íslenski fáninn fyrir samstöðu ekki mismunun Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Jafnlaunabarnið og baðvatnið Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Þér er boðið með, kæri félagi Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Nei, það verður ekki að vera Ísrael, það er Ísrael Einar Ólafsson skrifar Skoðun Kemur þín háskólagráða úr kornflakes pakka? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Hinn óseðjandi Eiríkur Ólafsson skrifar Skoðun Þéttari byggð: Hver nýtur ábatans — og hver borgar brúsann? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Það ætti ekki vera í boði að útskifa fólk úr viðtalstímum hjá geðlæknum Atli Már Haraldsson Zebitz skrifar Skoðun Ef þið þurfið að segja upphátt að þið séuð ekki rasistar... Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Hugleiðingar og skoðanaskipti um rasisma og útlendingahatur Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun 56.000 krónur í vasa Kópavogsbúa Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun NordAN: Vegið að norrænni forvarnarstefnu Siv Friðleifsdóttir skrifar Skoðun Af hverju byggjum við innan gróinna hverfa? Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er stríðsglæpamaður í rútunni? Ragnhildur Hólmgeirsdóttir, Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Til hamingju með sjómannadaginn Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Er ekki tími til kominn að tengja? Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Barnasáttmáli fyrir öll börn Guðný Björk Eydal,Paola Cardenas skrifar Skoðun Ójafnvægið sem heimurinn býr við – og skellur á Bakka Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Bensínstöðvardíll og Birkimelur Helgi Áss Grétarsson skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Skoðun Það ætti ekki vera í boði að útskifa fólk úr viðtalstímum hjá geðlæknum Atli Már Haraldsson Zebitz skrifar
Skoðun Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar