Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Lífið Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Lífið Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Lífið „Er ég ekki nóg nema ég sé í gervi einhvers annars?“ Menning Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Lífið Ráðin nýr forstöðumaður Gunnarsstofnunar á Skriðuklaustri Menning Heitur Teitur selur Lífið Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Lífið Iðnaðarmaður ársins hlustar á IceGuys til að koma sér í stuð Lífið samstarf Króli og Birta eiga von á barni Lífið Fleiri fréttir Kærleiksherferð til heiðurs Bryndísi Klöru og betra samfélagi Heitur Teitur selur Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Króli og Birta eiga von á barni Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Sabrina Carpenter gagnrýnd fyrir að ýta undir hlutgervingu kvenna Bjössi í Mínus er ný rödd Sýnar Hreinar húðvörur sem þú vildir óska að þú hefðir kynnst fyrr Fær ýmist þumalinn eða löngutöng vegna einkanúmersins Gríman og glens í Borgarleikhúsinu Vinsælasta TikTok-stjarna heims handtekin og yfirgefur Bandaríkin Ævintýralega flóknar útskýringar á framtaksleysi og leti Pharoahe Monch með De La Soul á Lóu Skvísaðu þig upp fyrir íslenska sumarið Villi á Benzanum slapp með skrekkinn Átta ára meðgöngu loksins að ljúka Forsetabörnin loksins komin heim Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Sly Stone er látinn Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Máli Baldoni vísað frá Ísland í neðsta og næstneðsta sæti hjá Ísraelum Nefndirnar sem smíða orðin: Lýðnetið víkur fyrir internetinu og þjarki fyrir bóta Að eiturefnum sé dreift úr flugvélum yfir fólk „Strákar verða að sýna tilfinningar“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Lífið Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Lífið Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Lífið „Er ég ekki nóg nema ég sé í gervi einhvers annars?“ Menning Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Lífið Ráðin nýr forstöðumaður Gunnarsstofnunar á Skriðuklaustri Menning Heitur Teitur selur Lífið Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Lífið Iðnaðarmaður ársins hlustar á IceGuys til að koma sér í stuð Lífið samstarf Króli og Birta eiga von á barni Lífið Fleiri fréttir Kærleiksherferð til heiðurs Bryndísi Klöru og betra samfélagi Heitur Teitur selur Fróun í beinni útsendingu og uppruni FM-hnakkans Svona verður dagskráin á 17. júní í Reykjavík Rúm ungbarna eigi að vera ljót og leiðinleg Hundrað ára afmæli bílsins í uppnámi eftir brunann Króli og Birta eiga von á barni Glæsihöll Haraldar við Elliðavatn Röddin með stóru Erri og greini lögð á hilluna Sabrina Carpenter gagnrýnd fyrir að ýta undir hlutgervingu kvenna Bjössi í Mínus er ný rödd Sýnar Hreinar húðvörur sem þú vildir óska að þú hefðir kynnst fyrr Fær ýmist þumalinn eða löngutöng vegna einkanúmersins Gríman og glens í Borgarleikhúsinu Vinsælasta TikTok-stjarna heims handtekin og yfirgefur Bandaríkin Ævintýralega flóknar útskýringar á framtaksleysi og leti Pharoahe Monch með De La Soul á Lóu Skvísaðu þig upp fyrir íslenska sumarið Villi á Benzanum slapp með skrekkinn Átta ára meðgöngu loksins að ljúka Forsetabörnin loksins komin heim Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Sly Stone er látinn Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Máli Baldoni vísað frá Ísland í neðsta og næstneðsta sæti hjá Ísraelum Nefndirnar sem smíða orðin: Lýðnetið víkur fyrir internetinu og þjarki fyrir bóta Að eiturefnum sé dreift úr flugvélum yfir fólk „Strákar verða að sýna tilfinningar“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01