Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið „Stundin sem við höfum óttast er runnin upp“ Erlent Hermenn bauluðu á Biden, Newsom og blaðamenn Erlent Vinnuslys við Suðurlandsbraut Innlent Halla flytur hátíðarávarpið í stað Kristrúnar Innlent Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Innlent Undirbúa flutning þúsunda til Guantánamo Erlent Sigurður Fannar játar að hafa banað dóttur sinni Innlent Þrjú ár fyrir að svíkja út 156 milljónir og leggja inn á fjölskylduna Innlent Dagur gáttaður á Viðskiptaráði: „Leigufélögin eru ekki andskotinn sjálfur“ Innlent Fastir á Keflavíkurflugvelli í þrjá daga án útskýringa Innlent Fleiri fréttir „Þingið hefur verið svipt aðhaldi sínu“ Ógn loftslagsbreytinga við fæðuöryggi stórlega vanmetin Fastir á Keflavíkurflugvelli í þrjá daga án útskýringa Hvalurinn kominn út á haf Fastir í flugstöðinni í fjóra daga og Trump-Tesla í Keflavík Sigurður Fannar játar að hafa banað dóttur sinni Bein útsending: Eldhúsdagsumræður á Alþingi Máttu ekki tjalda á Arnarhóli Sterametið mölbrotið í Leifsstöð: Lögðu hald á um 9 lítra af sterum og 44 þúsund töflur Hæstiréttur staðfestir nauðgunardóm Najeb Kolbrún svarar í engu kröfu um að hún skuldi afsökunarbeiðni Vinnuslys við Suðurlandsbraut Fótboltagláp, ráfandi djammarar og nú fljúgandi nefhjól Stendur í stafni fyrir samevrópska nefnd WHO um lýðheilsu Dagur gáttaður á Viðskiptaráði: „Leigufélögin eru ekki andskotinn sjálfur“ Stórauka þjónustu Strætó í lok sumars Bein útsending: Byggjum til framtíðar – með gæði, heilnæmi og sjálfbærni að leiðarljósi Miklar breytingar hjá Play og nefhjól í lausu lofti Háhyrningurinn synti rakleiðis í strand Halla flytur hátíðarávarpið í stað Kristrúnar Olíudreifing sýknuð af tug milljóna króna bótakröfu Costco Segir Ísland stunda hvítþvott í svörum til SÞ Aðalmeðferð hafin í máli Sigurðar Fannars Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Neitaði að borga fyrir leigubílinn og braut rúðu í lögreglubíl Hnattræn hlýnun gerði hitabylgjuna í maí hlýrri og mun líklegri en ella Háhyrning rak á land í Grafarvogi Reisa tuttugu bekki til minningar um Bryndísi Klöru Tilfinningaþrungin ræða á þingi SÞ: „Stolt, fötluð, og óendanlega þakklát“ „Hjólið fellur á flugi, auðvitað er það alvarlegt“ Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið „Stundin sem við höfum óttast er runnin upp“ Erlent Hermenn bauluðu á Biden, Newsom og blaðamenn Erlent Vinnuslys við Suðurlandsbraut Innlent Halla flytur hátíðarávarpið í stað Kristrúnar Innlent Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Innlent Undirbúa flutning þúsunda til Guantánamo Erlent Sigurður Fannar játar að hafa banað dóttur sinni Innlent Þrjú ár fyrir að svíkja út 156 milljónir og leggja inn á fjölskylduna Innlent Dagur gáttaður á Viðskiptaráði: „Leigufélögin eru ekki andskotinn sjálfur“ Innlent Fastir á Keflavíkurflugvelli í þrjá daga án útskýringa Innlent Fleiri fréttir „Þingið hefur verið svipt aðhaldi sínu“ Ógn loftslagsbreytinga við fæðuöryggi stórlega vanmetin Fastir á Keflavíkurflugvelli í þrjá daga án útskýringa Hvalurinn kominn út á haf Fastir í flugstöðinni í fjóra daga og Trump-Tesla í Keflavík Sigurður Fannar játar að hafa banað dóttur sinni Bein útsending: Eldhúsdagsumræður á Alþingi Máttu ekki tjalda á Arnarhóli Sterametið mölbrotið í Leifsstöð: Lögðu hald á um 9 lítra af sterum og 44 þúsund töflur Hæstiréttur staðfestir nauðgunardóm Najeb Kolbrún svarar í engu kröfu um að hún skuldi afsökunarbeiðni Vinnuslys við Suðurlandsbraut Fótboltagláp, ráfandi djammarar og nú fljúgandi nefhjól Stendur í stafni fyrir samevrópska nefnd WHO um lýðheilsu Dagur gáttaður á Viðskiptaráði: „Leigufélögin eru ekki andskotinn sjálfur“ Stórauka þjónustu Strætó í lok sumars Bein útsending: Byggjum til framtíðar – með gæði, heilnæmi og sjálfbærni að leiðarljósi Miklar breytingar hjá Play og nefhjól í lausu lofti Háhyrningurinn synti rakleiðis í strand Halla flytur hátíðarávarpið í stað Kristrúnar Olíudreifing sýknuð af tug milljóna króna bótakröfu Costco Segir Ísland stunda hvítþvott í svörum til SÞ Aðalmeðferð hafin í máli Sigurðar Fannars Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Neitaði að borga fyrir leigubílinn og braut rúðu í lögreglubíl Hnattræn hlýnun gerði hitabylgjuna í maí hlýrri og mun líklegri en ella Háhyrning rak á land í Grafarvogi Reisa tuttugu bekki til minningar um Bryndísi Klöru Tilfinningaþrungin ræða á þingi SÞ: „Stolt, fötluð, og óendanlega þakklát“ „Hjólið fellur á flugi, auðvitað er það alvarlegt“ Sjá meira